W domu dwuletniego Rayyana wielkie poruszenie i przygotowania: ostatnie formalności, pakowanie walizek - już wkrótce chłopiec wraz z mamą wylecą za ocean, gdzie noga dziecka zostanie zoperowana. Gdyby nie ofiarność ludzi dobrej woli i ostatecznie zgoda NFZ na refundację wieloetapowego zabiegu, dziś rodzina przygotowywałaby się do amputacji chorej kończyny.
- Rayyanek urodził się w częstochowskim szpitalu jako wcześniak z bardzo rzadką wadą układu kostnego: brakiem kości piszczelowej. Potem okazało się, że nie ma też stawu kolanowego. Podczas badań prenatalnych 3D lekarze nie stwierdzili tej wady. O chorobie synka dowiedziałam się tuż po porodzie, gdy go zobaczyłam. To było wspaniałe przeżycie mieć go w swoich ramionach, a jednocześnie byłam przerażona tym, co dalej. Myślałam: jak sprawić, żeby chodził? - mówi Olga Szczepaniak, mama chłopca.
Lekarze w Krakowie i Zakopanem nie dawali szans na pełną sprawność. Radzili, żeby amputować nogę. Dopiero, gdy mama Rayyana zaczęła szukać informacji na temat podobnych przypadków, udało się jej trafić na Bartka z Krakowa, również cierpiącego na tę chorobę i leczącego się w Stanach Zjednoczonych u dr. Drora Paleya, który w swojej karierze przeprowadził ponad 1000 operacji wy-dłużania kończyn oraz kilka tysięcy różnego rodzaju operacji ortopedycznych. Lekarz spotkał się z Rayyanem w Belgii i potwierdził, że chłopiec ma 99 proc. szans, żeby chodzić. Ta optymistyczna prognoza uskrzydliła mamę Rayyana i dała nadzieję na to, że jej syn będzie mógł kiedyś założyć buciki. - Wszystkie buty, które miałam dla Rayyanka, oddałam znajomym i rodzinie. Ich widok sprawiał mi ból. Nie mamy żadnych bucików, bo i tak spadały z chorej nogi - opowiada Olga Szczepaniak.
Wyścig z czasem
Gdy okazało się, że chłopiec ma szansę na wyleczenie, rozpoczął się wyścig z czasem. Operację trzeba wykonać jak najszybciej - między pierwszym a drugim rokiem życia, a Rayyan już za trzy miesiące będzie obchodzić swoje drugie urodziny. Na dodatek kwota, na jaką została wyceniona trzyetapowa operacja z rehabilitacją, okazała się nieosiągalna. Żeby chłopiec mógł chodzić, potrzeba było 300 tys. dolarów, czyli ponad milion złotych. - Zaczęliśmy zbierać pieniądze. Założyliśmy konto w fundacji. Na dobre zbiórka rozpoczęła się na pikniku charytatywnym zorganizowanym przez Ekipę Jurajską w Biskupicach.
Żeby zdobyć pieniądze, prowadziłam aukcje internetowe. Dopiero gdy sprawą zainteresowały się media, a na Facebooku powstała akcja "noga od internetu", ruszyła lawina pomocy. W pomoc dla Rayyanka włączyło się również wiele znanych osób, m.in. Martyna Wojciechowska czy Małgorzata Kożuchowska, a także całkiem zwykli, nieznani mi ludzie. Do tej pory udało się zebrać ponad 300 tys. zł, jednak do upragnionego miliona było jeszcze daleko - opowiada nam pani Olga.
Oprócz uciekającego czasu mama chłopca zderzyła się z urzędniczą machiną. Gdy już skompletowała dokumenty potrzebne do wniosku o refundację operacji przez NFZ i otrzymała podpis lekarza, który musiał wyrazić opinię, że operacja w Stanach jest niezbędna i w Polsce nie można jej wykonać, okazało się, że w tym czasie zmieniły się druki, na których składało się wnioski. Dokumenty trzeba było wypełniać od nowa, co opóźniło starania o cały miesiąc.
Na dodatek nie wszyscy lekarze chcieli podpisać taki wniosek. Jak uważa Olga, chyba bali się, że muszą przyznać się do porażki.
Na szczęście kilka dni temu przyszła wspaniała wiadomość z NFZ, który zgodził się zrefundować leczenie za granicą. - Decyzja została podjęta w oparciu o analizę przedstawionej dokumentacji medycznej oraz po zapoznaniu się z opinią lekarza wnioskującego, jak i konsultanta krajowego w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu - mówi rzecznik NFZ Małgorzata Doros.
Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, to już w sierpniu Rayyan będzie po pierwszej operacji. Oby spełniło się jego marzenie o butach...
Opinia
Zostawieni sami sobie
Często rodzice w zetknięciu z chorobą dziecka pozostawieni są sami sobie. Nie wiedzą, do kogo powinni udać się po pomoc. Olga Szczepaniak sama szukała sposobów na ratowanie nogi swojego syna Rayyana. Buszowała w internecie, podpytywała znajomych, szukała kontaktu z rodzinami, których dzieci są w podobnej sytuacji. Są jednak osoby, które kompletnie nie potrafią odnaleźć się w takiej sytuacji. - Takie osoby radzą sobie bardzo różnie, niektóre lepiej, niektóre gorzej. Częściej to kobiety znajdują się właśnie w sytuacjach utraty zdrowia przez dziecko.
Z moich doświadczeń wynika, że takie osoby potrzebują przede wszystkim wsparcia instytucjonalnego, informacyjnego, jakiegokolwiek. A niestety dostęp do nich jest mocno utrudniony, choćby z tego powodu, że do poradni, która ma niewielki kontrakt, są ogromne kolejki. Warto byłoby zwrócić uwagę na to, by w naszych miastach pojawiły się właśnie punkty doradztwa prawnego itp. Żeby ci ludzie nie polegli w zderzeniu z urzędniczą machiną - mówi psycholog Maciej Polański.
*Wojna kiboli z policją w Knurowie po śmierci 27-latka WIDEO + ZDJĘCIA
*Gdzie jest burza? Gwałtowny deszcz i grad [MAPA BURZOWA POLSKI ONLINE, RADAR BURZOWY]
*Matura 2015 bez tajemnic: PYTANIA + ARKUSZE + ODPOWIEDZI
*NA ŻYWO Akcja ratunkowa w KWK Wujek Śląsk trwa. Szukają 2 górników
*Nowe becikowe: 1 tys. zł przez 12 miesięcy ZASADY + DOKUMENTY
*Śląsk Plus. Zobacz nowe wydanie interaktywnego tygodnika o Śląsku
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?