Wiktor urodził się 2 lutego 2018 roku w Szamotułach jako zdrowe dziecko i otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Już kilka miesięcy po porodzie Wiktor nie rozwijał się jak jego rodzeństwo w tym wieku - słabł. Diagnoza zajęła kilka miesięcy. Początkowo Wiktor trafił do neurologa, który zlecił rehabilitację, jednak nie było oczekiwanej poprawy. Wiktor przestał przybierać na wadze.
Przerażające trzy litery SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni
To właśnie wtedy dostał pilne skierowanie na badania genetyczne w kierunku złośliwej, nieuleczalnej choroby: rdzeniowego zaniku mięśni SMA. Dokładnie 29 października 2018 rodzina Wiktorka usłyszała diagnozę - te trzy przerażające litery SMA, zdanie, że dzieci bez leczenia nie żyją więcej niż 2 latka... Płacz, rozpacz, strach... I pytanie: „Dlaczego my?"
Rdzeniowy zanik mięśni SMA to choroba, w której mięśnie nie otrzymują potrzebnego białka, nie mają szansy na rozwój, stopniowo słabną i zanikają. SMA każdego dnia odbiera siłę w mięśniach, także tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie.
Wiktor wymaga specjalistycznej, całodobowej opieki, każda nawet mała infekcja jest śmiertelnym zagrożeniem. Wiktorek jest dzieckiem leżącym - nigdy nie był w stanie sam usiąść. Na co dzień jest podtrzymywany za pomocą gorsetu oraz ortez. Codzienna rehabilitacja określa jego dzieciństwo. Na dzień dzisiejszy Wiktor oddycha samodzielnie, jednak w nocy potrzebuje wsparcia oddechowego w postaci respiratora nieinwazyjnego. Nie ma też odruchu kaszlowego, dlatego musi być codziennie odsysany ssakiem medycznym.
- Codziennie czuję strach i ból, który jest nie do opisania - mówi mama Wiktorka na filmiku zamieszczonym na portalu siepomaga.pl.
Walka z czasem, walka o Wiktorka
Wiktorek objęty jest refundowanym leczeniem - obecnie otrzymuje do kręgosłup spinrazę. Dzięki temu lekowi Wiktorek żyje. Rodzina, przyjaciele, wszyscy mieszkańcy Węgierskiej Górki walczą dla niego o terapię genową. Terapia genowa to ogromna szansa dla Wiktorka. Jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 9,5 miliona złotych. Od jakiegoś czasu na portalu siepomaga,pl trwa zbiórka pieniędzy na leczenie chłopczyka.
- Niestety terapię genową można przyjąć jedynie do 13,5 kg wagi dziecka. Wiktorek obecnie waży około 11 kg - nasz czas codziennie się kurczy!!! Musimy zdążyć z podaniem terapii zanim Wiktorek osiągnie wagę graniczną, inaczej szansa na leczenie przepadnie na zawsze! - informują organizatorzy zbiórki.
Zbiórkapieniędzy na pomoc Wiktorowi Szczechowiakowi prowadzona jest TUTAJ
Jak globalne ocieplenie zmienia wakacyjne trendy?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
