- Wiem, że wszystkim nam jest teraz ciężko, ale może wspólnymi siłami uda się nam uratować Maciusia, głęboko w to wierzę - mówi do kamery Anna Dereszowska, z trudem powstrzymując łzy i głaszcząc główkę swojego zdrowego, 5-letniego syna Maksa. _ Trzeba się bardzo spieszyć, bo jak Maciuś przekroczy 13,5 kg, nie będzie się kwalifikował do podania leku. - Wierzę, że zdążymy. Może wspólnie nam się uda.
Maciuś Cieślik ma prawie trzy latka. Jego choroba spadła na młodych rodziców jak grom z jasnego nieba. Nic nie wskazywało, że dziecko może być chore. Nawet w chwili narodzin wszystko wyglądało, że jest dobrze. Maciuś był silnym noworodkiem. Niestety, w pewnym momencie zaczął tracić siły.
Okazało się, że cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jest to choroba szybko odbierająca władzę w mięśniach. W przypadku Maciusia jest dodatkowo sprzężona z padaczką.
Maciuś ma problemy z oddychaniem, a nawet jedzeniem. Nie siada, nie chodzi, a leżąc na brzuszku, nie jest w stanie podnieść główki. W nocy nie potrafi przewrócić się samodzielnie na drugi bok. „Cały czas czuwamy, żeby nie stracił przytomności z uwagi na ogromną ilość leków, które przyjmuje”, piszą rodzice.
Nie przeocz
Cała nadzieja w terapii genowej, która bezpośrednio wpływa na uszkodzony gen. Aby chłopczyk był zdrowy przez całe życie, potrzeba tylko jednej dawki leku. Niestety, mówi się, że jest on najdroższy na świecie. Na domiar złego, trzeba się spieszyć. I to jeszcze bardziej niż się dotychczas wydawało, bo nagle, w całej Europie, z 21 kg do 13,5 kg obniżono kryterium wagowe, do którego dziecko może skorzystać z terapii genowej. A Maciuś ma już 13 kg. Jeszcze pół kilo i szansa przepadnie.
Zbiórka pieniędzy na leczenie Maciusia Cieślika z Pszczyny-Jankowic trwa na:
siepomaga.pl/macius-cieslik
siepomaga.pl/mismaciusia
W małych Jankowicach, sołectwie pszczyńskim, nie jest, niestety, jedynym, który potrzebuje tak drogiego leku. Taki samo schorzenie dotknęło również innego chłopczyka.To kilkumiesięczny Filipek Cholewa. Na siepomaga.pl trwa również zbiórka na jego leczenie. Niestety, nie przekroczyła jeszcze miliona.
Zbiórka na leczenie Filipka Cholewy:
S.O.S dla Filipka Cholewy
Początkiem listopada Barbara Bandoła, starosta powiatu pszczyńskiego, zwróciła się nawet do ministra zdrowia z prośbą o pomoc dla obu chłopców. Na razie jednak nie ma żadnej odpowiedzi z ministerstwa.
Musisz to wiedzieć
Zobacz koniecznie
Bądź na bieżąco i obserwuj
Co włożyć, a czego unikać w koszyku wielkanocnym?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?