Chorzy na SM walczą o dostęp do leczenia

Agata Pustułka
arc. PP
Udostępnij:
Ślaskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane Sezam walczy o dostęp do leczenia gilenią. To nowy lek budzący wielkie nadzieje nie tylko na zahamowanie rozwoju choroby, ale też na odbudowę ośrodkowego układu nerwowego, który w czasie rozwoju SM ulega degeneracji. Lek jest zarejestrowany w Polsce, ale drogi. Miesięczny koszt terapii gilenią to ok. 8 tys. zł.

- Chcemy, by chorzy mogli być leczeni w ramach ogólnopolskiego programu finansowanego z budżetu - wyjaśnia Karolina Kropornicka, prezeska Stowarzyszenia.

Gilienia to przyszłość. Obecnie chorzy na SM mają wielkie szczęście, gdy znajdą się w grupie wybrańców leczonych interferonem, lekiem, który skutecznie zatrzymuje rozwój choroby. Niestety, spośród 5 tys. chorych na SM z województwa śląskiego dostęp do leczenia za darmo ma zaledwie ok. 4,6 proc. Za nami są województwa warmińsko-mazurskie i kujawsko-pomorskie. Tymczasem w Małopolsce leczeniem jest objętych 13 proc. chorych, a w Wielkopolsce 12 proc.

Te wstydliwe śląskie statystyki są związane ze złą kwalifikacją chorych. - Do lipca tego roku o włączeniu chorego do programu nie decyduje już komisja, działająca przy NFZ, której pracę oceniamy krytycznie, ale lekarze pierwszego kontaktu - dodaje prezes Kropornicka. - Nadal nie jest idealnie, ale liczymy, że resort zdrowia wprowadzi obowiązek 5-letniego leczenia interferonem, a nie jak teraz 3 -letniego.

Gdy przerywa się leczenie, choroba wraca z większą siłą

Rozmowa z Karoliną Kropornicką, prezeską Śląskiego Stowarzyszenia Chorujących na SM Sezam

Dlaczego chorzy na SM czują się dyskryminowani?
Są dyskryminowani w wielu wymiarach. Po pierwsze, mają fatalny dostęp do bezpłatnego leczenia. Gdy nieliczni znajdą się w programie NFZ leczenia interferonem, to po trzech latach muszą je przerwać. Potem dopiero, po dwóch rzutach (nawrotach) choroby, mogą znowu być kwalifikowani do terapii. A przecież jedynie regularne przyjmowanie leku może zahamować rozwój choroby. Gdy przerwiemy terapię, to ona wraca potem ze zdwojoną siłą. Ze względu na bardzo utrudniony dostęp do leczenia, chorzy na SM w Polsce żyją o 17 lat krócej niż w innych krajach UE. Po drugie, chorzy na SM są tragicznie traktowani przez pracodawców.

Jak to możliwe?
Gdy pracodawca dowie się o tym, że jego pracownik jest chory na SM, to bardzo często zmusza taką osobę do przejścia na rentę, choć jest ona w pełni sił. Nasi chorzy są traktowani jak osoby upośledzone, kalekie - takie, których lepiej się pozbyć. Członkowie Stowarzyszenia obawiają się ujawniać twarzy, personaliów, bo nie wiedzą, jaka będzie reakcja ich szefa. Niewiedza na temat SM jest ogromna. Ja mam 30-letniego syna chorego na SM. Nieraz spotkałam się z pytaniem, czy to nie jest czasami zaraźliwe.

Ile chory płaci za leczenie interferonem, jeśli nie ma dostępu do programu finansowego z NFZ?

Jeśli chodzi o członków naszego Stowarzyszenia, to koszt terapii wynosi ok. 2 tys. zł, ale z reguły trzeba miesięcznie wydać 4 tys. zł.

*Codziennie rano najświeższe informacje z woj. śląskiego prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Wideo

Komentarze

Komentowanie zostało tymczasowo wyłączone.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Przejdź na stronę główną Dziennik Zachodni
Dodaj ogłoszenie