Chorzy na SM walczą o dostęp do leczenia

Agata Pustułka
arc. PP
Ślaskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane Sezam walczy o dostęp do leczenia gilenią. To nowy lek budzący wielkie nadzieje nie tylko na zahamowanie rozwoju choroby, ale też na odbudowę ośrodkowego układu nerwowego, który w czasie rozwoju SM ulega degeneracji. Lek jest zarejestrowany w Polsce, ale drogi. Miesięczny koszt terapii gilenią to ok. 8 tys. zł.

- Chcemy, by chorzy mogli być leczeni w ramach ogólnopolskiego programu finansowanego z budżetu - wyjaśnia Karolina Kropornicka, prezeska Stowarzyszenia.

Gilienia to przyszłość. Obecnie chorzy na SM mają wielkie szczęście, gdy znajdą się w grupie wybrańców leczonych interferonem, lekiem, który skutecznie zatrzymuje rozwój choroby. Niestety, spośród 5 tys. chorych na SM z województwa śląskiego dostęp do leczenia za darmo ma zaledwie ok. 4,6 proc. Za nami są województwa warmińsko-mazurskie i kujawsko-pomorskie. Tymczasem w Małopolsce leczeniem jest objętych 13 proc. chorych, a w Wielkopolsce 12 proc.

Te wstydliwe śląskie statystyki są związane ze złą kwalifikacją chorych. - Do lipca tego roku o włączeniu chorego do programu nie decyduje już komisja, działająca przy NFZ, której pracę oceniamy krytycznie, ale lekarze pierwszego kontaktu - dodaje prezes Kropornicka. - Nadal nie jest idealnie, ale liczymy, że resort zdrowia wprowadzi obowiązek 5-letniego leczenia interferonem, a nie jak teraz 3 -letniego.

Gdy przerywa się leczenie, choroba wraca z większą siłą

Rozmowa z Karoliną Kropornicką, prezeską Śląskiego Stowarzyszenia Chorujących na SM Sezam

Dlaczego chorzy na SM czują się dyskryminowani?
Są dyskryminowani w wielu wymiarach. Po pierwsze, mają fatalny dostęp do bezpłatnego leczenia. Gdy nieliczni znajdą się w programie NFZ leczenia interferonem, to po trzech latach muszą je przerwać. Potem dopiero, po dwóch rzutach (nawrotach) choroby, mogą znowu być kwalifikowani do terapii. A przecież jedynie regularne przyjmowanie leku może zahamować rozwój choroby. Gdy przerwiemy terapię, to ona wraca potem ze zdwojoną siłą. Ze względu na bardzo utrudniony dostęp do leczenia, chorzy na SM w Polsce żyją o 17 lat krócej niż w innych krajach UE. Po drugie, chorzy na SM są tragicznie traktowani przez pracodawców.

Jak to możliwe?
Gdy pracodawca dowie się o tym, że jego pracownik jest chory na SM, to bardzo często zmusza taką osobę do przejścia na rentę, choć jest ona w pełni sił. Nasi chorzy są traktowani jak osoby upośledzone, kalekie - takie, których lepiej się pozbyć. Członkowie Stowarzyszenia obawiają się ujawniać twarzy, personaliów, bo nie wiedzą, jaka będzie reakcja ich szefa. Niewiedza na temat SM jest ogromna. Ja mam 30-letniego syna chorego na SM. Nieraz spotkałam się z pytaniem, czy to nie jest czasami zaraźliwe.

Ile chory płaci za leczenie interferonem, jeśli nie ma dostępu do programu finansowego z NFZ?

Jeśli chodzi o członków naszego Stowarzyszenia, to koszt terapii wynosi ok. 2 tys. zł, ale z reguły trzeba miesięcznie wydać 4 tys. zł.

*Codziennie rano najświeższe informacje z woj. śląskiego prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie