Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Dąbrowianka potrzebuje wsparcia. Zachorowała na bardzo rzadką chorobę. To 12. taki przypadek na świecie

OPRAC.: PAS
Karolina Kosiańska zachorowała na bardzo rzadką chorobę, ale nie poddaje się, licząc na wsparcie ludzi dobrej woli
Karolina Kosiańska zachorowała na bardzo rzadką chorobę, ale nie poddaje się, licząc na wsparcie ludzi dobrej woli arc. domowe
Dąbrowianka Karolina Kosiańska zachorowała dwa lata temu na rzadką chorobę, która uniemożliwia jej samodzielną egzystencję. To 12. taki przypadek na świecie. Chodzi o uszkodzenie genu dla proglanuliny. Szansą na leczenie i powrót do zdrowia jest wyjazd do Stanów Zjednoczonych i włączenie 30-latki do systemu leczenia klinicznego w Mayo Clinic.

Dąbrowianka dwa lata temu musiała przerwać studia doktoranckie na Uniwersytecie Śląskim, ponieważ pojawiły się u niej pierwsze symptomy choroby, która rozwija się w dynamicznym tempie i uniemożliwia jej samodzielną egzystencję. Obecnie ma pierwszy stopień niepełnosprawności, opiekuje się nią mama, która musiała zrezygnować z pracy.

Jak podkreśla cały czas walczy ze swoimi ograniczeniami i nie chce poddać się chorobie, chociaż z dnia na dzień słabną jej siły fizyczne i psychiczne. Ma jednak nadzieję, że uda jej się wyjść na prostą, wrócić do nauki, która sprawiała jej tak wiele satysfakcji.
Na razie, niestety, jest to niemożliwe. Choroba, na którą zapadła, ma podłoże genetyczne i jest chorobą rzadką.

- Z uzyskanej wiedzy medycznej przekazanej mi przez diagnozującego mnie specjalistę-neurologa ze Szpitala MSWiA w Warszawie wykryto i opisano do tej pory jedenaście przypadków takiej choroby na świecie. Ja jestem dwunasta w tym przykrym rankingu - przyznała Karolina.

Co to za choroba? Według badań genetycznych przeprowadzonych w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie Karolina ma uszkodzony gen dla proglanuliny, który odpowiada za syntezę odpowiedniego rodzaju białek w mózgu.

- Brak tego genu powoduje degenerację centralnego układu nerwowego i upośledzenie znacznej części funkcji życiowych, w tym zanik nerwu wzrokowego. W niedługim czasie może dojść do całkowitego uwięzienia mojej pragnącej życia duszy w obumierającym ciele - przekazała Karolina.

NA PORTALU SIEPOMAGA.PL TRWA ZBIÓRKA DLA KAROLINY

Małgorzata Kulczyk, mama Karoliny, walczy o to, aby córkę udało się włączyć do leczenia klinicznego w Mayo Clinic w Stanach Zjednoczonych. Właśnie tam, takim chorym podaje się najnowszy i jedyny na świecie preparat, który daje nadzieję na wyleczenie.

Można znacznie zahamować rozwój choroby przez zastosowanie wysokospecjalistycznej terapii. ta jest jednak prowadzona wyłącznie w ramach usług komercyjnych. Koszt takiej rehabilitacji wynosi nieco ponad 8 tysięcy złotych miesięcznie.

- Aby osiągnąć pierwsze pozytywne rezultaty, muszę być rehabilitowana przez co najmniej pół roku, a nawet rok. Proszę zatem Państwa o pomoc, bo obecnie moje życie jest w dużej mierze uzależnione od zahamowania toczącego się procesu wyniszczenia mojego organizmu przez leczenie i niezbędną rehabilitację - podkreśliła dąbrowianka.

Musisz to wiedzieć

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Dziennik Zachodni / Wielki Piątek

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera