Jastrzębianin przejdzie pieszo 100 kilometrów, by zwrócić uwagę i zachęcić do pomocy 2-letniemu Maciusiowi Cieślikowi cierpiącemu na SMA

Dokładnie sto kilometrów wprost z Jastrzębia aż pod wiślańską skocznię im. Adama Małysza w dzielnicy Malinka chce przejść jastrzębianin Tomasz Maron. Mężczyzna w ten sposób ma zamiar zachęcić darczyńców do pomocy dwuletniemu Maciusiowi Cieślikowi z Jankowic w powiecie pszczyńskim, cierpiącemu na genetyczną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni (SMA), dla którego szansą jest wysoce kosztowna terapia genowa.

- Wielu z was pewnie kojarzy Maciusia chorego na SMA. Wciąż trwa zbiórka na najdroższy lek świata. Dlatego postanowiłem zainicjować akcję #100dlaMaciusia i w ramach tego wydarzenia przejść 100 kilometrów w 19 godzin z Jastrzębia do Wisły i z powrotem – informuje na swoim oficjalnym facebook'owym profilu Tomasz Maron.

Mężczyźnie zależy, aby do zbiórki włączyły się firmy i instytucje z regionu, ale także osoby fizyczne. - Zapraszam wszystkich, którzy mogą pomóc czy to finansowo czy w promocji wydarzenia do zaangażowania – zachęca mężczyzna. - Nie bądźmy obojętni. Wystarczy 0.25zł od każdego Polaka – dodaje.

Inicjatywa Tomasza Marona już zbiera żniwo. W akcję pomocy choremu Maciusiowi postanowił włączyć się jego znajomy, który w Holandii, gdzie obecnie przebywa przemierzy rowerem 1000 kilometrów w ciągu 50 godzin.

Choroba 2-letniego chłopca przyszła znienacka i była ogromnym szokiem dla jego rodziców i najbliższych.

- Czekaliśmy na niego z ekscytacją. Ciąża, poród i późniejsze miesiące nie zwiastowały żadnych kłopotów. Maciuś był silny, cudowny, ciekawy świata, najpiękniejszy pod słońcem. Do czasu, kiedy choroba podstępnie zaatakowała – mówią rodzice chłopca.

Zaczęło się niewinnie. Maciuś zaczął tracić siły. Jego rodzice nie zlekceważyli problemów dziecka i od razu zaczęli szukać pomocy u lekarzy. Niedługo później usłyszeli diagnozę, która brzmiała jak wyrok...

- Nasze życie się załamało. Lęk, żal, rozpacz. Trudno znaleźć słowa, które by opisały nasz dramat – przytaczają towarzyszące im wówczas uczucia.

Na domiar złego choroba genetyczna – rdzeniowy zanik mięśni (SMA) u chłopca występuje w połączeniu z padaczką. Problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania, to życiowa codzienność 2-latka, jego mamy i taty.

- Maciuś nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany – przyznają rodzice Maciusia.

Mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Po miesiącach trudów i bólu w walce z SMA, wreszcie do chłopca i jego rodziców uśmiechnęło się słońce.

Chłopiec został zakwalifikowany do programu lekowego. Ten jest jednak kosztowny i bolesny. Alternatywę stanowi terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, którą w Polsce wykonuje się w Lublinie.

Wpływa ona bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.

Jej ogromnym minusem jest jednak cena, jaką trzeba zapłacić za jej zastosowanie. To 2 miliony dolarów, 9 milionów w złotówkach.

- Mówi się, że jest to najdroższy lek świata. Potrzebujemy wsparcia wielu wspaniałych osób, które pomogą nam udźwignąć ten ciężar. Sami nie damy rady… Po prostu. Nie jest łatwo to przyznać, ale nie mamy innego wyjścia. Dlatego prosimy was – błagają o pomoc rodzice 2-letniego chłopczyka.

Na leczenie chłopca prowadzona jest zbiórka, która została pozytywnie zweryfikowana przez fundację Siepomaga. Wpłat można udzielać bezpośrednio na fundacyjne konto 2-letniego Maciusia, bądź poprzez zbiórkę, którą uruchomił pomysłodawca marszu z Jastrzębia do Wisły, Tomasz Maron. Ze zbiórki zainicjowanej przez jastrzębianina pieniądze także trafią na konto Maciusia. - Liczę na was. Zbiórka trwa do końca września, nie ma wiele czasu – mówi Tomasz Maron.