Jest cała kwota na leczenie Mikiego z Wodzisławia Śląskiego, który choruje na SMA! "Spełniło się moje noworoczne marzenie"

Brakuje słów, by właściwie opisać to co działo się w czwartek 26 stycznia wieczorem podczas zbiórki środków na leczenie małego Mikołaja Kubali z Wodzisławia Śląskiego. Z każdą minutą na koncie przybywało pieniędzy, by po godzinie 22 cel został osiągnięty. Na koncie zbiórki pojawiło się 100 proc. potrzebnej kwoty na leczenie Mikiego. Polały się łzy wzruszenia, a znajomi i przyjaciele Mikołaja fetowali zakończenie zbiórki pod jego domem. To był wieczór pełen magii.

Wszyscy wierzyli w to, że zbiórkę uda się doprowadzić do końca. Mama Mikiego, pani Małgorzata Kubala w głębi serca wierzyła, że całą kwotę uda się zebrać właśnie w dniu pierwszych urodzin Mikołaja. Licznik na zbiórce kręcił się niesłychanie szybko i wreszcie pojawiła się magiczna informacja - jest całość potrzebnej kwoty!

- To było moje postanowienie noworoczne, by zbiórka zakończyła się w dniu urodzin Mikołaja. Wszyscy wspólnie dążyliśmy do tego, żeby właśnie wtedy zebrać całą kwotę, by był to najpiękniejszy prezent dla naszego synka. Wierzyłam do końca, że tak się stanie, chociaż kilka dni wcześniej niektórzy mówili mi - skąd możesz to wiedzieć, czy wy macie gdzie ukryte pół miliona złotych? Bo rzeczywiście było jeszcze sporo do zakończenia zbiórki. Mówiłam im - zobaczycie, że w urodziny Mikiego zbiórka się zakończy. Wierzyłam w to i udało się - mówi szczęśliwa pani Małgorzata.

Emocje były tak duże, że dla mamy Mikołaja była to noc, której nie mogła przespać. Wspólnie udało się już wykonać najważniejszy krok, czyli zebrać wymagane pieniądze, lecz dopiero teraz rozpocznie się walka o zdrowie Mikiego.

- Mamy nadzieję, że teraz pójdzie już wszystko z górki. Będziemy musieli jeszcze podomykać wszelkie sprawy związane ze zbiórką, bo w wielu miejscach są jeszcze porozkładane skarbonki, które musimy pozbierać i porozliczać. Ale dziś jest już zdecydowanie spokojniej, bo kwota, którą potrzebowaliśmy na sam lek jest już uzbierana. To dla nas najważniejsze - dodaje pani Małgorzata.

Dzięki zebranym środkom, Mikołaj Kubala będzie mógł przejść terapię genową. Leczenie chłopca najpewniej odbędzie się w Lublinie, gdzie znajduje się jedyna w Polsce placówka, świadcząca tego typu leczenie komercyjne. Mały Miki nie załapał się bowiem na refundację leku z NFZ.

- 30 stycznia będziemy kontaktowali się z placówką w Lublinie, by ustalić termin rozpoczęcia terapii. Niestety obecnie na oddziałach panuje rotawirus, dlatego też u innych dzieci przełożono termin podania leków. Mam nadzieję, że pójdzie to jednak szybko, bo zależało nam na tym, by właśnie jak najszybciej zacząć podawanie leku. To są jednak rzeczy, na które nie mamy jednak wpływu. Komercyjne podanie leku możliwe jest obecnie tylko w Lublinie, dlatego nie możemy skorzystać z podania leku w innych szpitalach, gdzie podaje się go na NFZ - słyszymy w rozmowie z mamą chłopca.

Pieniądze które udało się zebrać wystarczą na pokrycie kosztów terapii genowej. Chłopiec w dalszym ciągu będzie musiał przechodzić rehabilitację. Obecnie rodzicie Mikiego są zwolnieni z kosztów rehabilitacji ich synka, lecz może nadejść czas, kiedy będą musieli za nią zacząć płacić.

26 stycznia 2022 roku Mikołaj przyszedł na świat. Już wtedy musiał przejść poważny zabieg z powodu wykrytej u niego przepukliny pępowinowej. Po kilku dniach, nadeszła kolejna wiadomość ze szpitala. Rodzice małego Mikołaja usłyszeli, że badania wykryły ryzyko SMA. Kilka dni później ta straszna wiadomość potwierdziła się. U Mikołaja wykryto rdzeniowy zanik mięśni. To okrutna i śmiertelna choroba. Już wtedy było wiadome, że jedynym ratunkiem dla małego Mikołaja jest terapia genowa. Niestety leczenie SMA w przypadku Mikiego nie jest refundowane, zaś sama terapia to koszt ponad 9 milionów złotych.

Dzięki wsparciu ponad 100 tysięcy osób, tę walkę wygra mały Miki. Gdyby nie bezinteresowni ludzie, chłopiec byłby na straconej pozycji. A tak, pozostaje tylko poczekać na rozpoczęcie terapii genowej i kolejne dobre informacje o polepszającym się stanie zdrowia chłopca.