Niespełna dwuletni Julian Kruszyński z Rybnika ma połówkę serca. Rodzice chcą mu dać szansę na przeżycie i wysłać na pilną operację do Niemiec.
- Julian ma tylko pół serduszka, ale ogromną chęć do życia, nie pozwólmy by serce Julka umarło – apeluje mama chłopczyka, Ania Kruszyńska z Rybnika.
Z mężem Łukaszem mieszkają na osiedlu Maroko-Nowiny w Rybniku
Julek ma jeszcze starszego brata, pięcioletniego Leona. Rodziców nie stać na kosztowną operację w niemieckiej klinice w Munster, którą szacuje się na 40 tysięcy euro.
- Mąż pracuje jako magazynier, ja całe życie pracowałam, ale odkąd urodził się Julek, jestem na zasiłku pielęgnacyjnym, by się nim zajmować – mówi nam mama chłopczyka.
Julek urodził się 9 października 2016 roku. Cierpi na najcięższą wrodzoną wadę serca, pod postacią zespołu niedorozwoju lewego serca - HLHS. Wada krytyczna, nieuleczalna. W październiku skończy więc dwa lata i wtedy też powinien przejść swoją trzecią operację serca. Niestety, w Polsce jest to niemożliwe.
- Tutaj operuje się w pierwszej kolejności dzieci w krytycznym stanie, najczęściej po ukończeniu 3 roku życia. A serce Julka nie może czekać. Żeby dziecko miało największą szansę na przeżycie z wadą serca HLHS, wszystkie trzy etapy operacji powinny zakończyć się maksymalnie do ukończenia dwa i pół roku. Dlatego też operacja ma odbyć się w niemieckiej klinice w Munster – wyjaśnia mama chłopca.
Po urodzeniu był dużym, dorodnym, donoszonym chłopcem, ważył 3930 gramów, mierzył 59 centymetrów i dostał pełne 10 punktów w skali Apgar. Ledwo mieścił się w inkubatorze. Był różowy i głośny, jak każdy zdrowy noworodek, nie miał żadnych oznak sinienia, które mogłyby wskazywać na ciężką wadę serca. Każdą możliwą chwilę spędzałam przy inkubatorze, na tyle, na ile pozwalały siły po kilkunastogodzinnym porodzie.
Julian z każdym dniem był coraz mniej wydolny, jego parametry szły w dół, a stan określano jako średnio ciężki po tygodniu od narodzin, pełnym obaw, że dziecko może nie dożyć jutra i oczekiwania na informację o operacji, zostaliśmy poproszeni o podpisanie zgody na pierwszy zabieg. Bez wątpienia to był jeden z najtrudniejszych dni w naszym życiu. Po raz kolejny zostaliśmy uświadomieni, że nasz synek jest nieuleczalnie chory, że wady wrodzonej HLHS nie da się skorygować, wyleczyć i stworzyć anatomiczne zdrowego serca. Julka serce nigdy nie będzie pracować tak, jak serce zdrowego człowieka. Pierwszy etap leczenia paliatywnego wady HLHS jest obarczony największą śmiertelnością. Nie wiedzieliśmy, czy Julian przeżyje operację, ale nie mieliśmy wyboru. Bez niej skazalibyśmy go na pewną śmierć – wspominają rodzice.
Pierwsza operacja zakończyła się sukcesem, po 26 dniach chłopczyk mógł po raz pierwszy zobaczyć swój dom. - Dzień wyjścia do domu zapamiętamy do końca życia. Radość i duma rozrywała nasze trzy i pół serca – mówi pani Ania.
Po trzech miesiącach, podczas wizyty kontrolnej okazało się, że serduszko Juliana nadal musi walczyć o przetrwanie. Powróciło zwężenie cieśni aorty i potrzebne było natychmiastowe cewnikowanie serca. 24 maja 2017 r. nadeszła pora by Julkowe serduszko zostało naprawione po raz kolejny. I tym razem się udało, choć bardzo ciężko znosił okres pooperacyjny, chłopczyk nie przypominał już rozbrykanego i radosnego dziecka sprzed operacji.
Po 20 dniach od operacji chłopczyk mógł wrócić do swojego domu i rodzina była znowu w komplecie.
- Od drugiej operacji minął ponad rok. Dziś zbliża się czas, kiedy powinien zostać wykonany trzeci, miejmy nadzieję, że ostatni etap operacji paliatywnej. Bez niej Julian umrze. Ostatni etap leczenia ma na celu stworzenie serca jednokomorowego, gdzie prawa komora serca będzie zasilać w krew cały organizm. Komora ta naturalnie nie jest do tego stworzona, ponieważ odpowiada ona za obieg mały - płucny, a za duży - systemowy odpowiada właśnie komora lewa, której Julian nie ma. Nie wiadomo jak długo takie zrekonstruowane serduszko wytrzyma. Nie wiadomo co przyniesie każdy dzień, gdyż powikłania mogą wystąpić w każdej chwili, ale warto walczyć i dać szansę małemu Julkowi na normalne życie. Stajemy dziś przed Wami i prosimy o pomoc w zebraniu kwoty, która pozwoli Julkowi żyć - apeluje rodzina chłopczyka.
Fundacja Cor Infantis wystąpiła w imieniu rodziców z prośbą do SiePomaga o stworzenie zbiórki na operację dziecka. Z ich pomocą udało się uzbierać jak na razie 12 481 zł, jednak wciąż brakuje 150 318 zł.
CZYTAJ WIĘCEJ NA: www.siepomaga.pl/serce-julka.
Wpłaty możemy przelewać na konta poniższych fundacji z dopiskiem Julian Kruszyński w tytule:
COR INFANTIS ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin: 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150
Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, ul. Narbutta 27 lok.1,
02-536 Warszawa: 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843.
A także wykonując przelew przez stronę Siepomaga.pl
lub wysyłając SMS na numer 72365 o treści S11602 pod numer 72365.
POLECAMY PAŃSTWA UWADZE:
Zobacz najważniejsze wydarzenia minionego tygodnia w programie TyDZień
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?