Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Kacper Thamm z Katowic choruje na zanik mięśni. Czeka na pomoc

Monika Krężel
Czteroletni Kacper Thamm z Katowic choruje na zanik mięśni. Jest radosnym przedszkolakiem, ale rodzice wiedzą, że za jakiś ich życie gwałtownie się zmieni. Jeśli ktoś chce pomóc rodzinie, może podarować Kacperkowi swój 1 proc. Pieniądze są niezbędne na rehabilitację chłopczyka.

Kacperek 19 kwietnia skończy cztery lata, jest podopiecznym gdańskiej fundacji, która zajmuje się chorymi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest to choroba genetyczna powodująca nieodwracalny zanik mięśni.

- Do sierpnia ubiegłego roku nic się nie działo. Synek rozwijał się, jak jego rówieśnicy - mówi Karolina Thamm, mama chłopczyka. - Latem pojawiły się jednak pierwsze objawy choroby. U Kacpra zaczęły się kłopoty z chodzeniem, a podstawowe czynności wykonywał wolniej niż jego koledzy. Dawał sobie z wszystkim radę, ale robił to wolniej. Zaniepokoiło nas to. Rozpoczęła się wędrówka po lekarzach - dodaje.

Rodzice zostali skierowani do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Katowicach. Tam w poradni genetycznej zdecydowano o wykonaniu badań genetycznych potwierdzających lub wykluczających chorobę Duchenne'a. Badanie wykonano w Warszawie. Hiobowa wieść nadeszła pod koniec roku. - Tuż przed Świętami Bożego Narodzenia dostaliśmy list z informacją potwierdzającą, że nasz syn choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a - mówi pani Karolina. - Jest to najcięższa postać dystrofii, czyli zaniku mięśni.

Chłopczyk chodzi do Przedszkola nr 23 w Katowicach. Leczy się u neurologa, zalicza wizyty u innych specjalistów: kardiologa, okulisty, pulmonologa oraz dietetyka. Dwa razy w tygodniu chodzi na 45-minutową rehabilitację do ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych na katowickim osiedlu Tysiąclecia. Ta jest refundowana przez NFZ, ale chłopczyk powinien mieć minimum trzy pełne godziny rehabilitacj. Właśnie na sfinansowanie dodatkowej rehabilitacji potrzebna jest pomoc rodziniei. - Syn musi dużo ćwiczyć, żeby jak najdłużej utrzymać sprawność fizyczną. Bardzo ważna jest też dieta, niezwykle kosztowna, bo wysokobiałkowa. Kacper musi dostawać jak najwięcej białka, mało cukru i tłuszczu - tłumaczy mama chłopca.

Kacper bierze też suplementy, ale wkrótce dodatkowo będzie musiał brać sterydy. - W dystrofii podaje się tylko sterydy, ale dziecko musi być do tego odpowiednio przygotowane i zaszczepione, m.in. na ospę - opowiada Karolina Thamm. Rodzice szukają różnych możliwości leczenia synka. Kacper jest już podopiecznym gdańskiej Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy pomagającej chorym na dystrofię mięśniową. Dowiedzieli się też, że na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym testowane są leki przedłużające życie chorym na zanik mięśni.

Choroba Duchenne'a ma charakter postępujący, najpierw zajmuje mięśnie szkieletowe, później mięsień sercowy. U chorych pojawiają się kłopoty z chodzeniem, bieganiem, opóźniony rozwój ruchowy. Nastoletnie dzieci z tą chorobą nie są w stanie samodzielnie chodzić.

- Na dzień dzisiejszy Kacperek jest szczęśliwym i radosnym 4-latkiem. My, jako rodzice cieszymy się z każdego dnia spędzonego razem. Ale wiemy też, że nasze życie niestety niebawem się zmieni - mówi mama Kacpra.

Jak pomóc Kacperkowi?

Kacperek Thamm jest pod opieką Fundacji "Parent Project Muscular Dystrophy". Jeśli ktoś chciałby wspomóc rodzinę, może podarować chłopczykowi 1 proc. Pieniądze zostaną przekazane na rehabilitację chłopczyka.

KRS 0000325747, w pozycji "cel" trzeba wpisać: Kacper Thamm.

Można też przekazywać darowizny na konto Fundacji: 92 2130 0004 2001 0483 1491 0001 - z dopiskiem: dla Kacpra Thamm.


*Kutz: Autonomia okazała się oszustwem. Ślązakom należy się status mniejszości etnicznej [WYWIAD RZEKA]
*TYLKO W DZ: Niesamowite zdjęcia górników i kopalń z XIX w. Maxa Steckla
*Cygańskie wesele w Rudzie Śl. On - 21 lat, ona 16 lat. ZOBACZ ZDJĘCIA Z ZABAWY
*Serial Anna German [STRESZCZENIA ODCINKÓW]

Codziennie rano najświeższe informacje z woj. śląskiego prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!