Kiedy dziecko choruje na raka, wali się cały świat. Wtedy pomaga Iskierka

Materiał partnera zewnętrznego
15 lutego obchodzimy Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem Dzieciństwa. Rozmawiamy z Jolantą Czernicką-Siwecką, szefową Fundacji ISKIERKA, która od ponad 15 lat pomaga dzieciom chorym na raka i ich bliskim.

Czy obchodzone dzisiaj święto jest w ogóle potrzebne? A jeśli tak to komu?

Nam wszystkim. Dzieci chorują na raka i powinno się o tym rozmawiać. Przybliżać temat i go oswajać. Pokazywać z czym się mierzą rodziny dziecka chorego na nowotwór, jak wygląda profilaktyka przeciwnowotworowa, mówić o tym, co jest najważniejsze w procesie leczenia, gdzie szukać pomocy, na kim się wspierać itd. To trudny temat, ale trzeba go oswajać go, bo pośrednio albo bezpośrednio może dotknąć każdego. Warto wiedzieć, jak się w takiej sytuacji odnaleźć.

Jak dużo dzieci rocznie słyszy diagnozę: nowotwór?

W Polsce nowych rozpoznań jest ok. 1000-1200. Na Śląsku ok. 100-150. Dobrą informacją w tej czarnej statystyce jest fakt, że wyleczalność nowotworów u dzieci jest z każdym rokiem coraz lepsza, a jeśli chodzi o białaczkę limfoblastyczną - bardzo dobra, bo na poziomie 80 proc. W przypadku tej ostatniej mówi się, że jeszcze kilka lat, a będziemy mieć do czynienia z chorobą przewlekłą. To wielki sukces, bo ponad 20 lat temu dziecko z białaczką nie miało prawie żadnych szans na wyzdrowienie.

ISKIERKA jest stawiana za wzór dla innych tego rodzaju organizacji w Polsce, bo wychodzi poza schemat myślenia o chorym dziecku, które chce być traktowane normalnie. Śmiać się, bawić razem z rówieśnikami, jeździć na wycieczki itd. Z ISKIERKĄ wszystkie te rzeczy są możliwe, udaje się odczarować chorobę. Jak to się udaje?

Myślę, że kluczem jest wypracowanie dobrej relacji z podopiecznymi i ich rodzinami, zależy nam, aby ich dobrze poznać i zrozumieć. Staramy się być uważni, słyszeć, jakie mają potrzeby, wspólnie szukać ich mocnych stron i na tym budować proces leczenia. Przede wszystkim koncentrujemy się na pacjencie. Lata pracy utwierdziły nas w przekonaniu, że im więcej dostarczymy mu pozytywnych bodźców, tym lepsze efekty leczenia. Badamy zatem, co każde dziecko lubi rodzić, co go interesuje, o czym marzy. I staramy się go w tych jego pomysłach wspierać, żeby pobyt w szpitalu nie kojarzył mu się tylko z nieprzyjemnymi sytuacjami. Wspólnie śpiewamy, malujemy, gotujemy, spotykamy się z ciekawymi ludźmi i robimy tysiące innych fantastycznych, wręcz szalonych rzeczy. Przykłady? Był taki dzień, kiedy rozsypaliśmy dzieciom piasek kinetyczny i wspólnie robiliśmy babki. Innym razem wypożyczyliśmy małe samochody elektryczne i zorganizowaliśmy minizawody Formuły 1. To daje efekty. Bo szczęśliwe, uśmiechnięte dziecko to szczęśliwy, spokojniejszy rodzic. Tyle ile rodzin, tyle metod działania. Dla nas zatem to jest nieustanne poszukiwanie, które nie pozwala popaść w rutynę.

Wszyscy rodzice są na taką relację z miejsca gotowi?

Nie, ale to jest absolutnie normalne i ja to szanuję. Wiele osób mówi mi po czasie, że byli oburzeni, kiedy przychodzili na oddział po raz pierwszy i widzieli innych rodziców, którzy razem piją kawę, śmieją się, żartują. Otwierali oczy ze zdziwienia i pytali siebie samych ze zgrozą: ,,Jak to możliwe? Przecież tu są chore dzieci!”. Zrozumieli to dopiero po miesiącu, dwóch, kiedy oswoili się z chorobą. Trzeba bowiem pamiętać, że średnio choroba onkologiczna trwa dwa lata. To kawał czasu,kiedy szpital staje się dla całej rodziny drugim domem.

Szok, który towarzyszy rodzicom na początku jest chyba rzeczą absolutnie normalną?

Jak najbardziej. Na początku zawsze jest szok, niedowierzanie i pytania w stylu ,,jak to się stało”, ,,dlaczego ja”? To sytuacja, którą każdy rodzic musi przetrawić, tak jak najlepiej potrafi. Najlepiej przy wsparciu psychologa.Nie można w życie takiej rodziny wchodzić z butami, trzeba najpierw zbudować relację, wzbudzić zaufanie. Prędzej czy później nadchodzi jednak taki moment, że rodzic mówi: Ok., moje dziecko jest chore, będę długo w tym szpitalu. Co dalej? Pojawiają się pytania: jak dalej żyć, co z pracą zawodową, często innymi dziećmi. Naszym zadaniem jest taki moment uchwycić i pomóc im to wszystko poukładać.Jesteśmy gotowi, żeby im towarzyszyć, rozmawiać, służyć pomocą. Po to, aby doświadczenie, które ich spotkało przekuć w pozytywne, konstruktywne działanie. Nasz system pracy polega na tym, że jesteśmy prawie stale obecni na oddziałach. Dlatego wiemy na bieżąco so się dzieje w ich rodzinach , jak im adekwatnie pomagać. Staramy się przy tym tak dobierać narzędzia , aby to rodzice chorych dzieci mieli poczucie sprawczości. To im dodaje siły.

Poda pani jakieś konkretne przykłady?

Jak sobie o nich myślę, to buzia mi się uśmiecha! Jedna z naszych mam - po przejściach związanych z chorobą dziecka - zmieniła plany zawodowe i została kapitalnym dietetykiem, za chwilę rozpoczyna kolejne studia kliniczne w tym zakresie. Ta kobieta w łaśnie w gotowaniu szukała sposobu na poradzenie sobie z chorobą dziecka, my to zauważyliśmy i coś tam podpowiedzieliśmy... Efekt jest taki, że wspólnie wydaliśmy już trzy książki z rewelacyjnymi przepisami dla naszych pacjentów, w tym jedną dla dzieci po przeszczepach. Inna mama, kiedy dowiedziała się, że jej pociecha ma nowotwór, z lęku chwyciła za aparat i fotografowała bez pamięci swoje dziecko, żeby zatrzymać jak najwięcej wspólnych chwil w kadrze. Tak sobie wyrobiła przy tym rękę, że została zawodowym fotografem. Wspólnie z nią wydaliśmy już trzy pozycje przepięknego kalendarza; są w nim zdjęcia pokazujące dzieci z chorobą nowotworową, ale nie odbierające im godności. Ale mamy w naszej Fundacji także wspaniałych ojców! Choćby nasz ,,Iskierkowy” Forrest Gump, który - żeby poradzić sobie z chorobą dziecka, i towarzyszącymi mu lękiem i stresem - zaczął biegać. Dziś uczestniczy w maratonach i ultramaratonach, a my wszyscy mocno mu kibicujemy.

Wsparcie ze strony Fundacji kojarzy się zazwyczaj z spektem finansowym. Tymczasem w naszej rozmowie ani razu nie padło jeszcze słowo ,,pieniądze”…

Oczywiście, aspekt finansowy jest potrzebny i jest to jeden z elementów naszej pomocy. Ale z doświadczenia wiem, że pieniądze to nie wszystko. Moim zdaniem najistotniejszy jest aspekt psychologiczny, o którym mówiłam wcześniej. Trzeci element to edukacja, bo tej także nigdy za wiele. To m.in. dlatego z inicjatywy ISKIERKI został wydany specjalny poradnik dla rodziców, którzy po raz pierwszy trafiają na oddział onkologii dziecięcej. Książeczka składa się z trzech rozdziałów. W pierwszym wyjaśniamy, jak tę trudną sytuację przeżywa dziecko i cała rodzina. Drugi jest drogowskazem dla rodziców, gdzie co pozałatwiać w związku z chorobą dziecka, jaka pomoc im przysługuje i do jakich instytucji trzeba się udać, żeby otrzymać wsparcie. Trzeci rozdział to krótka instrukcja obsługi, jak czytać wyniki badań. W pierwszych dniach choroby dla każdego rodzica to jest naprawdę język obcy! Kolejny element naszej pomocy to rehabilitacja. Przyznajemy środki finansowe na to, aby mogła być kontynuowana po wyjściu dziecka ze szpitala do domu. W tej całej układance niezwykle istotny jest też personel medyczny zatrudniony na oddziałach onkologicznych. Staramy się go wspierać jak możemy. Organizujemy coachingi, szkolenia, warsztaty - dla medyków, pielęgniarek, salowych itd. Od kilku lat istotną stroną naszej działalności jest także profilaktyka antynowotworowa. Zaangażowaliśmy się m.in. w badania przesiewowe w przedszkolach, dzięki którym przebadanych zostało 2,5 tys. dzieci w województwie śląskim i w Rzeszowie.

Z Rzeszowa?

Od czterech lat mamy pod swoją opieką nie tylko trzy oddziały w województwie śląskim (Zabrze, Chorzów, Katowice), ale również oddział w Rzeszowie, stąd jesteśmy aktywni także w tym mieście.

Co nowego szykuje ISKIERKA w tym roku?

Już niebawem, 27 lutego, koncert ,,ISKIERKA Symfonicznie” Dziecięcej Orkiestry Onkologicznej z Narodową Orkiestrą Symfoniczną Polskiego Radia, chórem naszych darczyńców i zaproszonymi artystami. W marcu planujemy otworzyć w internecie portal wiedzy ,,Onkorodzice”. Takiego portalu do tej pory nie ma i rodzice szukają potrzebnych informacji ,,po omacku”. U nas znajdą sprawdzoną wiedzę prosto od ekspertów, m.in. Polskiego Towarzystwa Chematologicz-nego Hematologii i Onkologii Dziecięcej
Jesienią z kolei chcemy wydać książkę o chorobie nowotworowej dzieci. Jej konwencja jest mocno niesztampowa, ale mam nadzieję, że trafi w dziesiątkę - zarówno jeśli chodzi o potrzeby chorych dzieci, jak i ich rodziców.

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3