Leczenie na własną kieszeń

  • Dziennik Zachodni

Agata Pustułka

Najpierw Joanna i Karol Janiakowie dowiedzieli się, że urodzi im się im ciężko chore dziecko.
Joanna i Karol Janiakowie na pomoc NFZ nie mogą liczyć<br>
 FOT. MARZENA BUGAŁA

Niebawem Karol stracił zatrudnienie, bo zdaniem pracodawcy był... zbyt rozkojarzony przeżyciami związanymi z chorobą synka. Teraz rodzice Kryspinka zbierają pieniądze na jego operację w Monachium. Potrzeba im ok. 80 tysięcy euro.

Zabieg jest przeprowadzany w trzech etapach. Pierwszy zaplanowano na 26 czerwca, to termin porodu. Ma kosztować 32 tysiące euro. Dziecko musi zostać natychmiast poddane operacji ratującej życie. Urodzi się z niewykształconą lewą komorą serca , co wykazały badania prenatalne.
- Dni po takiej diagnozie były koszmarem. Muszę czekać kolejne miesiące ze świadomością, że moje dziecko będzie walczyło o życie - mówi Joanna Janiak.

Hipoplazja lewego serca, którą wykryto u Kryspinka, to wada wrodzona. W Europie rodzi się z nią ok. 200 dzieci rocznie, z czego 80 w Polsce. W wielu państwach brak lewej komory serca jest wskazaniem do aborcji. W Polsce nie. Dlatego tego typu operacje stały się naszą specjalnością. Niestety, kardiochirurg prof. Edward Malec, który pierwszy w Polsce 18 lat temu w szpitalu w Krakowie Prokocimiu zoperował dziecko bez lewej komory, pracuje w klinice w Monachium. Opuścił kraj po konflikcie w swoim szpitalu. Od tego czasu w ślad za nim jeżdżą chore dzieci. Dotychczas prof. Malec przeprowadził kilkaset tych skomplikowanych zabiegów. I choć te same operacje przeprowadzane są w krakowskim szpitalu, to i tak wielu rodziców woli jeździć do Monachium. Zbiórki pieniędzy koordynuje Fundacja "Cor Infantis".

- Uważam, że nikt nie może zabronić matce, by szukała dla swojego dziecka najlepszej pomocy - mówi Joanna Janiak. - Gdy tylko usłyszeliśmy diagnozę, zaczęliśmy kontaktować się z rodzicami, którzy mieli podobny problem. Tak dowiedzieliśmy się o profesorze Malcu. Liczymy, że uda nam się zdobyć środki na operację.

Rocznie z Polski do zagranicznych klinik trafiają miliony złotych. Zbiórki pieniędzy na zabiegi dzieci z hipoplazją lewego serca są jednymi z najczęstszych. Poza tym polscy pacjenci zbierają też na transplantacje płuc za granicą, które odbywają się zwykle w Wiedniu, oraz na leczenie artrogrypozy - choroba ta związana jest z przykurczem ścięgien w życiu płodowym, co powoduje zanik mięśni i uniemożliwia chodzenie (w jej leczeniu wyspecjalizowała się klinika w Aschau w Niemczech).
Janiakowie nie mogą liczyć na finansową pomoc Ministerstwa Zdrowia ani NFZ. Fundusz refunduje zagraniczne operacje tylko w dwóch przypadkach: gdy jakiś zabieg nie jest wykonywany w Polsce, albo gdy oczekiwanie na niego jest tak długie, że staje się zagrożeniem dla życia chorego.
- Decyzję o finansowaniu zabiegów za granicą wydaje prezes NFZ. My, jako oddział, jesteśmy pośrednikiem. Dokumentacja złożona przez pacjenta musi zawierać m.in. opinię konsultantów w danej dziedzinie medycyny - wyjaśnia Jacek Kopocz, rzecznik śląskiego Funduszu.

Rocznie prezes Funduszu wydaje ok. stu pozytywnych decyzji na leczenie poza granicami kraju. W 2009 roku na ten cel wydano ok. 9 mln zł. Tylko do śląskiego oddziału w zeszłym roku wpłynęło 20 takich próśb, z czego 18 zostało rozpatrzonych pozytywnie. Niewykluczone, że w niedługim czasie dostęp do zagranicznych klinik stanie się łatwiejszy, bo europosłowie zastanawiają się nad wprowadzeniem przepisów, które umożliwią wykonywanie operacji poza granicami danego kraju, bez konieczności występowania o zgodę na leczenie. Wtedy chory musiałby tylko dopłacić różnicę do kwoty, za jaką dany zabieg jest finansowany w tym państwie.

Osoby, które zechcą pomóc Kryspinkowi mogą to uczynić, dokonując wpłaty na rachunek: Fundacja na rzecz Dzieci z Wadami Serca "Cor Infantis" 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem "Kryspin Janiak" Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk.

Wideo

polecane: Flesz: Więzienie za przekręcanie liczników

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Liczba znaków do wpisania:  4000/4000

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Jeśli uważasz, że któryś z komentarzy łamie regulamin, to wyślij nam link do tego artykułu na pomoc@naszemiasto.pl

Wybrane dla Ciebie

Powiązane

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3