Agata miała 15 lat, kiedy na wypisie ze szpitala zobaczyła diagnozę „alopecia areata”.
- Następne 15 lat spędziłam na ukrywaniu swojej choroby, maskowaniu się, starannym planowaniu każdej sytuacji, żeby zapobiec ewentualnemu zdemaskowaniu. Inwestowałam w kosztowne terapie w nadziei na odzyskanie włosów. Nikt mi nie powiedział, że wyleczyć się tego raczej nie da, a choroba prowadzi do całkowitej utraty nie tylko włosów, ale także brwi i rzęs - mówi 32-letnia Agata, która półtora roku temu powiedziała sobie: „Koniec z ukrywaniem się, koniec z zamykaniem choroby w czterech ścianach łazienki, koniec życia w tajemnicy i kłamstwie. Koniec z samotnym zmaganiem się z problemem”.
- W grudniu po raz pierwszy ogłosiłam to na Facebooku i od razu zaczęły się do mnie zgłaszać osoby, które żyją podobnie. Do dziś jest ich już prawie 300 - mówi. - To jest prawie 300 różnych przebiegów tej choroby i prawie 300 różnych doświadczeń z lekarzami.
W styczniu do tej grupy dołączyła 56-letnia tyszanka, która miała zaledwie 9 lat, kiedy po raz pierwszy straciła część włosów.
- Wtedy tylko z tyłu i po nacieraniu jakimś płynem włosy odrosły. Na prawie 20 lat miałam spokój, ale potem było gorzej. Terapie już nie były takie skuteczne. Od 10 lat żyję bez włosów. Straciłam też rzęsy i brwi. Ta choroba wyczerpuje psychicznie. Grupa daje siłę - mówi.
Taki był cel Agaty, która na własnej skórze się przekonała, że w tej chorobie trzeba się bardziej skupić na dbaniu o wygląd niż na walce o wyleczenie i odzyskanie własnych włosów.
- Oczywiście, że chciałabym je mieć, ale jeśli się nie da, to w końcu jakie znaczenie ma, czy te włosy wyrastają mi z głowy czy z membrany - mówi. - Z łysieniem plackowatym da się żyć ale jest po prostu trudniej. I to chcę ludziom powiedzieć. A w grupie jest po prostu raźniej. Wzajemnie uczymy się od siebie. Wspólnie zastanawiamy się, jak pójść na basen, jak przeżyć wczasy, żeby nikt się nie dowiedział o naszej chorobie...
Facebookowa grupa dąży do przekształcenia się w stowarzyszenie, które stałoby się formalnym głosem chorych na łysienie plackowate.
Zależy nam na edukowaniu społeczeństwa, a może i mobilizowaniu lekarzy do zagłębienia się w tę chorobę, bo mamy wrażenie, że niewiele o niej wiedzą. W USA organizowane są na ten temat sympozja, a u nas nic
- mówi Agata.
Grupę można znaleźć pod hasłem „alopecjanie. społeczność dotkniętych łysieniem plackowatym”. Można też napisać na: [email protected]
POLECAMY PAŃSTWA UWADZE:
Najważniejsze wydarzenia z woj. śląskiego. Zobaczcie PROGRAM TyDZień
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?