Łysienie plackowate. Chorzy mają grupę na Facebooku

Jolanta Pierończyk
Mat. prasowe
Łysienie plackowate. Alopecia areata. Chorzy mają grupę na Facebooku o nazwie "Alopecjanie. Społeczność dotkniętych łysieniem plackowatym". Można do niej dołączyć, można też napisać do założycielki, która dąży do przekształcenia grupy w stowarzyszenie.

Agata miała 15 lat, kiedy na wypisie ze szpitala zobaczyła diagnozę „alopecia areata”.

- Następne 15 lat spędziłam na ukrywaniu swojej choroby, maskowaniu się, starannym planowaniu każdej sytuacji, żeby zapobiec ewentualnemu zdemaskowaniu. Inwestowałam w kosztowne terapie w nadziei na odzyskanie włosów. Nikt mi nie powiedział, że wyleczyć się tego raczej nie da, a choroba prowadzi do całkowitej utraty nie tylko włosów, ale także brwi i rzęs - mówi 32-letnia Agata, która półtora roku temu powiedziała sobie: „Koniec z ukrywaniem się, koniec z zamykaniem choroby w czterech ścianach łazienki, koniec życia w tajemnicy i kłamstwie. Koniec z samotnym zmaganiem się z problemem”.

- W grudniu po raz pierwszy ogłosiłam to na Facebooku i od razu zaczęły się do mnie zgłaszać osoby, które żyją podobnie. Do dziś jest ich już prawie 300 - mówi. - To jest prawie 300 różnych przebiegów tej choroby i prawie 300 różnych doświadczeń z lekarzami.

W styczniu do tej grupy dołączyła 56-letnia tyszanka, która miała zaledwie 9 lat, kiedy po raz pierwszy straciła część włosów.

- Wtedy tylko z tyłu i po nacieraniu jakimś płynem włosy odrosły. Na prawie 20 lat miałam spokój, ale potem było gorzej. Terapie już nie były takie skuteczne. Od 10 lat żyję bez włosów. Straciłam też rzęsy i brwi. Ta choroba wyczerpuje psychicznie. Grupa daje siłę - mówi.

Taki był cel Agaty, która na własnej skórze się przekonała, że w tej chorobie trzeba się bardziej skupić na dbaniu o wygląd niż na walce o wyleczenie i odzyskanie własnych włosów.

- Oczywiście, że chciałabym je mieć, ale jeśli się nie da, to w końcu jakie znaczenie ma, czy te włosy wyrastają mi z głowy czy z membrany - mówi. - Z łysieniem plackowatym da się żyć ale jest po prostu trudniej. I to chcę ludziom powiedzieć. A w grupie jest po prostu raźniej. Wzajemnie uczymy się od siebie. Wspólnie zastanawiamy się, jak pójść na basen, jak przeżyć wczasy, żeby nikt się nie dowiedział o naszej chorobie...

Facebookowa grupa dąży do przekształcenia się w stowarzyszenie, które stałoby się formalnym głosem chorych na łysienie plackowate.

Zależy nam na edukowaniu społeczeństwa, a może i mobilizowaniu lekarzy do zagłębienia się w tę chorobę, bo mamy wrażenie, że niewiele o niej wiedzą. W USA organizowane są na ten temat sympozja, a u nas nic

- mówi Agata.

Grupę można znaleźć pod hasłem „alopecjanie. społeczność dotkniętych łysieniem plackowatym”. Można też napisać na: agata.bura@hairmajestystudio.pl

POLECAMY PAŃSTWA UWADZE:

Najważniejsze wydarzenia z woj. śląskiego. Zobaczcie PROGRAM TyDZień

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie