Maciuś Cieślik z Pszczyny cierpi na SMA. Czy pod choinkę dostanie najdroższy lek świata?

W Wigilię na siepomaga.pl kończy się zbiórka pieniędzy na najdroższy lek świata dla Maciusia Cieślika z Jankowic, który choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Piszemy o nim często, podkreślając, że tu liczy się przede wszystkim czas, bo terapię tym lekiem za ok.9,5 mln zł można rozpocząć zanim dziecko osiągnie 13,5 kg, a Maciuś już przekroczył 13 kg (ma 13,2 kg). Niewiele brakuje, by wszystko przepadło.

Maciuś Cieślik urodził się 22 grudnia 2017 r. Dziś kończy trzy latka. Na koncie ma ponad 7 mln zł od ponad 150 tys. ludzi dobrej woli, ale to ciągle za mało, żeby można było rozpocząć terapię genową. Potrzeba jeszcze 2,5 mln zł. A do końca zbiórki już tylko dwa dni. Pytaliśmy Fundacji Siepomaga, co będzie, jeśli 24 grudnia cel nie zostanie osiągnięty i będzie brakować chociażby miliona. Na razie nie dostaliśmy odpowiedzi.

Trzyletni Maciuś Cieślik jest najstarszym dzieckiem w Polsce, które kwalifikuje się do terapii genowej. Ale czy zdąży?

Jeszcze trudniejsza jest sytuacja Filipka Cholewy, też cierpiącego na SMA i też mieszkającego w Pszczynie. Jego zbiórka kończy się 31 grudnia, a na koncie tylko 1,4 mln zł.

Zbiórka dla Filipka

I pamiętajmy o 6-letniej Nadii Wróbel z Wisły Małej (sołectwo Pszczyny), która wymaga przeszczepu komórek macierzystych w Tajlandii. Na to potrzeba prawie 200 tys. zł, a w chwili zamykania tego numeru na jej koncie było niewiele ponad 80 tys. zł.

Zbiórka dla Nadii