Magdalena Kulus z UM Tychy rozpoczęła swoją akcję dwa tygodnie temu. Napisała wzór pisma, który do premier Szydło wysłali już jej przyjaciele, znajomi i rodzina. Wysłali je także prezydent Andrzej Dziuba i jego zastępczyni Daria Szczepańska.
Magdalena Kulus, niepełnosprawna urzędniczka UM Tychy:
My, chorzy na zanik mięśni, nie jesteśmy w stanie pikietować godzinami pod Sejmem. Naszą formą strajku są te listy, które wysyłamy. Każdy z nich musi zostać zarejestrowany i otrzymać odpowiedź. Urzędnicy mają z tym pewnie sporo dodatkowej pracy, ale to jedyny sposób, by zapamiętali na zawsze, czym się charakteryzuje ta choroba, jak wiele osób dotyka i jak nazywa się lek, który może nas od niej uwolnić. Wysłaliśmy tych listów morze. Tylko moi znajomi i rodzina w sumie posłali ich ok. 100.
Ten lek jest przełomem w walce z tą chorobą, chcemy więc, by był refundowany i mógł być powszechnie używany przez chorych. Jeszcze nie wiadomo, ile będzie kosztował, ale na pewno będzie bardzo drogi. Przypuszczamy, że jedna dawka może kosztować nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych, a takich dawek trzeba przyjmować cztery w ciągu roku do końca życia.
My, dorośli, nie wiemy, jak będzie on działał na nas, bo badania były prowadzone na chorych do lat 15. Ale mimo to walczymy. Walczymy o lek dla dzieci, zwłaszcza tych, które dopiero się urodzą, mogłyby ten lek mieć podany natychmiast i rozwijać się jak zdrowe dzieci.
Mamy przykład urodzonych z tą chorobą bliźniąt, którym zaaplikowano lek w 8. dniu życia. W ich przypadku ta choroba nie rozwinęła się. Dostęp do tego leku powinny mieć wszystkie dzieci dotknięte zanikiem mięśni, natychmiast po diagnozie!
Załączone pliki:
Wzór pisma może powielić każdy i, wysyłając go ze swoim podpisem, przyłączyć się do akcji.
*Sprawdź, czy możesz zostać policjantem TEST PSYCHOLOGICZNY
*Kierowca przejechał kobietę na pasach i uciekł. Szukają go internauci i policja
*POLECAMY: Najlepsze kawiarnie w Katowicach to nie tylko dobra kawa
*Gliwice miastem przyszłości, a jednak brakuje 9 rzeczy ZOBACZ
*Kibolska zadyma w Zabrzu ZDJĘCIA I WIDEO tylko dla dorosłych
*Ściągnąłeś film z torentów? Pójdziesz do więzienia. Policja namierza internautów
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?