Mała Michasia walczy z zespołem Retta. Koszt tygodniowej terapii to 10 300 dolarów. Każdy może pomóc

Zespół Retta u Michasi został na szczęście wykryty we wczesnym etapie. Dziewczynka ma szansę uniknąć pojawienia się kolejnych objawów. Kwota leczenia jest jednak ogromna - koszt tygodniowej terapii to 10 300 dolarów. Rocznie daje to aż 2,2 miliona złotych.

- Córeczkę zaczęliśmy rehabilitować od 5. miesiąca życia, z powodu występującego u niej obniżonego napięcia mięśniowego i opóźnień w rozwoju. Mimo wdrożenia intensywnej rehabilitacji, Michasi nie udawało się osiągać kolejnych kamieni milowych. Robiliśmy wszystko, żeby znaleźć odpowiedź, dlaczego nasza córka się nie rozwija. Lekarze sugerowali, że dzieje się tak przez chorobę mięśni. Dopiero po przeprowadzeniu badań genetycznych okazało się, że nie chodzi o schorzenie mięśni, a o groźną chorobę, zespół Retta - opowiadają Roksana i Kamil, rodzice dziewczynki.

Zaburzenia związane z tą genetyczną chorobą obejmują niemal cały organizm, doprowadzając do głębokiej niepełnosprawności. Zespół Retta wykrywany jest głównie u dziewczynek. Dzieci dotknięte tą chorobą stopniowo tracą nabyte umiejętności oraz kontrolę nad swoim ciałem. Choroba zabiera im możliwość komunikowania się, samodzielnego przemieszczania oraz całkowicie uzależnia od pomocy najbliższych. Dzieci z zespołem Retta określa się jako “milczące anioły” lub “żywe lalki”.

- Michasia codziennie walczy z chorobą i dzielnie znosi rehabilitację. Jest pod opieką wspaniałych fizjoterapeutów, neurologopedów, neurologów oraz lekarzy z niemalże każdej specjalizacji. Uczy się jeść, pić, raczkować, samodzielnie siadać, komunikować się. Różnych rzeczy, które dzieci w jej wieku już umieją - wyjaśniają rodzice.

Jak twierdzą, wielką nadzieją dla nich oraz całej społeczności związanej z zespołem Retta jest terapia genowa, która jest w stadium badań.

- Naukowcy szacują, że będzie dostępna za około 2 lata. Ale my nie mamy czasu do stracenia! Do czasu pojawienia się leku, musimy utrzymać Michasię w jak najlepszej formie, tak aby terapia genowa miała szansę jej pomóc - mówią rodzice.

Zdecydowali się na założenie zbiórki na portalu siepomaga.pl. Do celu brakuje im 7 177 318 zł.