Maleńka Zosia Pająk walczy o normalne życie. Trwa dramatyczny wyścig z czasem! Pomóc może każdy z nas...

Zosia urodziła się 4 maja 2022 roku. Była duża, silna i nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie czai się śmiertelna choroba… Kilka dni po narodzinach wróciła do domu.

- Byliśmy tacy szczęśliwi, najważniejsze wtedy dla nas było to, że Zosia jest zdrowa. Chwilę później przekonaliśmy się, jak bardzo przewrotny potrafi być los - wspominają najbliżsi dziewczynki.

Zosia miała zaledwie kilkanaście dni, kiedy jej najbliżsi otrzymali telefon ze szpitala z informacją, by natychmiast tam przyjechać. Od lekarza usłyszeli druzgocącą diagnozę - SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

- SMA to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem. W innym szpitalu zrobiono kolejne badania, które tylko potwierdziły wyrok. Zostaliśmy odarci z ostatnich złudzeń... - dodają.

Chorobę udało się wykryć dzięki badaniom przesiewowym. Natychmiast rozpoczęto leczenie refundowanym lekiem spowalniającym postęp SMA. Zosia zastrzyki bezpośrednio do kanału kręgowego będzie musiała prawdopodobnie przyjmować do końca życia.

Dla dziewczynki i jej najbliższych pojawiło się jednak światełko w tunelu - jest bowiem szansa na całkowite zatrzymanie SMA. Nadzieję ma dać terapia genowa.

- To terapia najdroższym lekiem świata, który raz na zawsze może uwolnić Zosię od skutków SMA i sprawić, że w przyszłości będzie mogła żyć samodzielnie! Niestety, jej koszt to ponad 10 mln zł, a oprócz tego potrzebna jest ciągła rehabilitacja i stała opieka specjalistów - mówią rodzice dziewczynki.

Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia, terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Zosia, niestety, nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest potrzebna.

Mama dziewczynki jest osobą z niepełnosprawnością intelektualną, dlatego przy opiece i wychowaniu pomaga jej babcia i ciocia. Same nigdy nie zdołają uzbierać takiej kolosalnej sumy. Dlatego też została uruchomiona zbiórka w serwisie siepomaga.pl

- Potrzebujemy więc tysięcy ludzi o wielkich sercach, których poruszy los naszej małej dziewczynki! Dla Zosi wierzymy w cud. Obserwujemy teraz dzieci, które przyjęły już terapię genową i które robią ogromne postępy. Wierzymy, że z naszą Zosią będzie tak samo - apelują.

Najbliżsi robią, co mogą, aby uratować dziewczynkę - dzięki środkom zebranym przez rodzinę Zosi we własnym zakresie, poza zbiórką, zmniejszona została kwota docelowa aż o ponad 1 200 000 zł! Jak na razie udało się zebrać blisko 3 mln. Do niezbędnej sumy jeszcze więc dużo brakuje.

W święta Bożego Narodzenia dziewczynka trafiła do szpitala. Okazało się, że to zapalenie płuc, śmiertelnie niebezpieczne przy chorobie, jaką jest SMA. W efekcie Zosia już po raz czwarty z rzędu miała przekładane dokanałowe podanie leku, który jako jedyny teraz przyjmuje i który ma spowolnić SMA. Chory musi go jednak przyjmować w regularnych odstępach czasu...

- Drżymy ze strachu, jakie będą konsekwencje tego wszystkiego... Co znowu odbierze jej SMA, o co znów będziemy musieli ciężko walczyć w pocie czoła... Każda infekcja, każde opóźnienie w podaniu leku do rdzenia to zwycięstwo SMA. A przecież musimy walczyć, by Zosia była w jak najlepszym stanie w momencie podania terapii genowej. Jeśli jej doczeka... Los jednak jest brutalny... Igra z nami, jakby się śmiał z naszego nieszczęścia... Dlatego wciąż błagamy o wsparcie, o ratunek dla Zosi... O każdą złotówkę i udostępnienie. Czas jest naszym wrogiem, bo sprzyja postępowi SMA... - podsumowują najbliżsi dziewczynki.