Nauczyliśmy się wielu rzeczy. Ale kontakt z drugim człowiekiem jest najważniejszy

Artykuł sponsorowany Fundacja ISKIERKA

Rozmowa z Jolantą Czernicką-Siwecką, szefową Fundacji ISKIERKA, która od 15 lat pomaga dzieciom chorym na raka i ich bliskim


1. Znaleźliśmy się w wyjątkowo trudnym czasie, nie jesteśmy w stanie odnieść się do żadnych wcześniejszych doświadczeń. Pandemia wpłynęła na nasze życie społeczne, gospodarcze, ekonomiczne. Jak w tych ostatnich miesiącach radziła sobie ISKIERKA? Jak wyglądała praca w Fundacji?
Pracowaliśmy przez ten czas niezwykle intensywnie. Część zespołu pracowała zdalnie, część była w biurze zachowując wszelkie wytyczne, jeśli chodzi o bezpieczeństwo.

Dla nas wyzwaniem była sytuacja, w której musieliśmy znaleźć sposób na kontakt i budowanie relacji z naszymi podopiecznymi i ich rodzicami. Do tej pory u nas było tak, że zarówno psycholog, jak i terapeuci zawsze byli na oddziałach. W zespole zrobiliśmy burzę mózgów. Uruchomiliśmy porady psychologiczne i dietetyczne on-line. Zaczęliśmy nagrywać filmiki związane z arteterapią i informowaliśmy o tym na oddziałach - dzieci mogły je oglądać na YouTubie. W ten sposób powstało coś, co odciąga je od choroby. Dzieci same komentowały, że to jest super, że to dobry kierunek. Bardzo się więc zmobilizowaliśmy i średnio co tydzień nagrywamy nowy odcinek.

Musieliśmy np. wstrzymać prace remontowe i modernizacyjne rozpoczęte przed pandemią w szpitalach, ale oczywiście najważniejsza jest dla nas opieka nad podopiecznymi. Jeśli pojawią się na oddziale nowi pacjenci, to prosimy lekarzy o kontakt i informacje jakiego wsparcia potrzebują. Jednak nie każdy rodzic chce rozmawiać telefonicznie albo on-line. Wyłoniła się więc potrzeba i pomysł nagrania filmików aby pomóc rodzicom.

W Fundacji już wiele lat temu wydaliśmy poradnik dla rodzin: „Choroba nowotworowa dziecka – jak wspólnie przez to przejść?”, który opisywał od strony psychologicznej strefę rodzica, dziecka, rodzeństwa, dziadków - co się z nimi na poszczególnych etapach choroby dziecka dzieje. Zawiera też część socjalną, czyli gdzie można pozałatwiać wszystkie formalności, zdobyć dokumenty czy uzyskać zasiłki. Trzeci obszar to część medyczna, czyli jak rozumieć wyniki badań, odnaleźć się w terminologii itd. Dzieci dodały do tego swoje humorystyczne komentarze i stworzyły „słownik” który z dużym dystansem oswaja środowisko oddziału onkologicznego.

Teraz nagrywamy poradnik w wersji elektronicznej, czyli serie filmów pt. „Onkoporadnik” dot. wsparcia psychologicznego. Premierę planujemy jesienią. Docelowo chcemy, by powstało 20 odcinków. Nasza psycholog przeprowadza rodziców od strony psychologicznej przez cały proces leczenia. Są tam ważne porady dot. tego jak odnaleźć się w sytuacji diagnozy onkologicznej dziecka, jak rozmawiać z nim o chorobie, jak rozumieć wyniki, przekazywać je, jak się bawić z dzieckiem na oddziale, wspierać go, które tematy poruszać, jak odpowiadać na różne, często niełatwe pytania.

2. Niewiele osób wie, że ISKIERKA w tym okresie sama pomagała szpitalom...


Tak. Sami dostaliśmy bardzo dużo wsparcia przez ten czas, ale i my wspieraliśmy szpitale, jeśli chodzi o walkę z pandemią. Mowa tutaj o przekazywaniu sprzętu, maseczek, rękawiczek, środków dezynfekujących czy środków ochrony. Na to wsparcie wydaliśmy prawie 100 tys., zł. Bardzo wielu darczyńców pytało nas, czy potrzebujemy pomocy i w jaki sposób mogą nam pomóc. Braliśmy też udział w wielu akcjach związanych z szyciem maseczek i przekazywaliśmy je do szpitali. Przez cały czas jesteśmy w kontakcie z ordynatorami, lekarzami, pielęgniarkami i dopytujemy, co jest jeszcze potrzebne. Te informacje przekazujemy też darczyńcom. Uruchomiliśmy np. też "Toyotowe Pogotowie", które polega na tym, że dzięki uprzejmości Toyota Czajka-Auto nasze dzieciaki są bezpiecznie przewożone do szpitali na badania, zabiegi, itd. Po rozmowie z rodzicami podjęliśmy decyzję, że nie będziemy organizować Akcji Lato. Rodzice się boją, co jest zrozumiałe. Wzmocniliśmy więc projekt "Z Toyotą w świat".

Cała ta sytuacja wymagała od nas ogromnej elastyczności, szybkich decyzji i adekwatnego reagowania do trudności, które się pojawiały. Powyciągaliśmy wnioski i wdrażamy nowe rozwiązana w miarę naszych możliwości Taki czas To wyzwala stres, ale i pokłady kreatywności. Tak staramy się sobie z nim radzić.


3. Pół roku temu mówiła Pani o planach na ten rok. Chodziło m.in. o uruchomienie w Internecie portalu wiedzy "Onkorodzice.pl”. Czy udało się to zrealizować, czy niektóre plany trzeba było przesunąć na później?

Portal wiedzy "Onkorodzice.pl" już finalizujemy. To są ostatnie szlify i portal do końca roku na pewno się pojawi. Będzie to potężny obszar wiedzy związanej z nowotworami, adresowany do rodziców, którzy są w trakcie leczenia swojego dziecka, oraz dla rodziców, którym przyjdzie się mierzyć z chorobą oraz dla osób, które po prostu szukają informacji o nowotworach dziecięcych. Przeprowadzamy ich krok po kroku przez cały proces leczenia włącznie z dietą, rehabilitacją, poradami psychologa, grupami wsparcia, a nawet tym na co później, w dorosłym życiu, trzeba zwracać uwagę. Portal jest realizowany przy współpracy fundacji, lekarzy i rodziców.


5. Czyli przyjaciele Fundacji nie odsunęli się w tym czasie. Nadal ją wspierają?


Mam poczucie konstruktywnej, rzeczowej rozmowy. Przez tyle lat zbudowaliśmy z nimi takie relacje, że zdarza się, iż ktoś nam mówi: "Teraz nie możemy pomóc, ale wrócimy do rozmowy za jakiś czas". To jest jasny sygnał, ważny dla nas. My też musimy dokonywać pewnych cięć, nie wiadomo, jaka będzie sytuacja za 3-4 miesiące, z czym będziemy musieli się zmierzyć. Na ten moment mamy darczyńców, pozyskujemy zewnętrzne środki, pokazujemy jak pracujemy, zapraszamy do wspierania nas. Paradoksalnie w obecnej sytuacji bardzo ważne jest angażowanie pracowników firm w działania społeczne i pomocowe. Daje to szanse na wzmocnienie ich motywacji, poczucia sensu i wpływu na najbliższe otoczenie. Pozwala doświadczyć mocy ludzkiej współpracy opartej na wartościach. Ale i oswajać strach przed chorobą i niepewnością jutra, które naszym podopiecznym i ich opiekunom towarzyszą na co dzień.


6. A jak odnalazły się w ostatnich miesiącach dzieci i ich rodzice?


Sama sytuacja reżimu dla dzieci i ich rodziców nie jest zaskoczeniem, bo tak wygląda leczenie. Gdy pojawia się nowe rozpoznanie choroby, to mały człowiek trafia na oddział i zaczyna intensywny proces leczenia, który w pierwszych tygodniach odbywa się na sali reżimowej. Te osoby są więc odizolowane od innych. Sytuacja była trudniejsza dla tych rodziców, którzy trafili na oddział w okresie pandemii, gdyż doszły obostrzenia związane z bliskimi. Wcześniej na oddziale, na sali reżimowej, drugi rodzic też mógł przyjść odwiedzić dziecko, podobnie jak rodzeństwo. Teraz nie było takiej możliwości, by rodzina wchodziła na oddział, restrykcje były o wiele większe. My też nie wchodziliśmy na oddziały, nie prowadziliśmy terapii, a dzieci też nie mogły się też kontaktować ze sobą. Dla dzieci i rodziców było więc to podwójne obciążenie, trudne emocjonalnie. Relacje dla dzieci i rodziców są bardzo ważne. Spotkań osobistych nic nie zastąpi. Kilka rodzin mieliśmy za granicą, które nie mogły wrócić do Polski. Pomagaliśmy im tam się utrzymać. Pandemia również skomplikowała możliwość wylotu na wcześniej planowane leczenia zagraniczne. Na szczęście się udało uruchomić właściwe procedury, bo ratowania zdrowia i życia dzieci jest dla nas najważniejsze.


7. Czy te ostatnie doświadczenie wpłynęły na to, że Fundacja zmieniła charakter swojej działalności?


W tym wszystkim, staramy się zachować spokój i zdrowy rozsądek.Moim zdaniem jest jeszcze za krótki czas, żeby mówić o tym, jakie trwałe zmiany wprowadziła sytuacja pandemiczna. Po izolacji przyjdzie moment łaknienia kontaktu z ludźmi. Nasze dzieci też tęsknią za sobą. Pomimo istnienia nowych technologii, nic bowiem nie zastąpi bliskości z drugim człowiekiem.


Mateusz Malok, prezes zarządu firmy "Czajka-Auto sp. z o.o. - dealera Toyoty Bytom Chorzów"


Z Fundacją ISKIERKA współpracujemy od 15 lat. Od samego początku realizujemy projekt "Z Toyotą w świat". Fundacja stosując własne kryteria wybiera dzieci, które mają marzenia - chcą gdzieś wyjechać, ciekawie spędzić czas. Dzieci wybierają więc swoje ulubione miejsca - od morza po Mazury i góry - a my zapewniamy samochód i paliwo. Podopieczni Fundacji wyjeżdżają z rodziną i opiekunem z Fundacji na kilka dni.

Braliśmy też udział w innych inicjatywach, wcześniej podarowaliśmy samochód, współfinansowaliśmy kalendarz Fundacji, dbamy o samochody Fundacji, uczestniczyliśmy w renowacji jednego z oddziałów szpitalnych. To też była fajna rzecz, bo pracowaliśmy tam fizycznie w ramach wolontariatu.

W czasie pandemii spontanicznie wpadł nam do głowy pewien pomysł. Dzieci, które są pod opieką Fundacji, mają problem z poruszaniem się w związku z różnymi ograniczeniami sanitarnymi. Wymyśliliśmy coś, co Fundacja nazwała "Pogotowiem Iskierkowym". Rodzinom, które muszą zawieźć dziecko na badania do szpitali udostępniamy samochody. Wyjazdy obejmują całą Polskę. Samochody były zdezynfekowane, miały przegrody pomiędzy częścią przeznaczoną dla kierowcy a pasażerów.

Toyota bierze udział w akcji "Jedziemy z pomocą". Dostarczaliśmy samochodami materiały sanitarne do szpitali czy kabiny dezynfekcyjne dla jednostek pogotowia lotniczego. Inicjatyw transportowych było całkiem sporo. Nasza okazała się nietypowa, ale trafiona. Co więcej, ona trwa, wyjazdy nadal się odbywają.

Co nam to dało? Wiadomo, że wiele firm miało w tym czasie kłopoty związane z działalnością, ograniczeniem ruchu klientów, obawami o utrzymanie miejsc pracy, itd. U nas też tak się działo. Pomagamy nie z powodów wizerunkowych czy marketingowych. Oczywiście cieszymy się, gdy ISKIERKA o nas wspomina, widzą to też nasi klienci.

To co nas szczególnie cieszy to to, że współpraca jest wieloletnia, bardzo stabilna. Fundacja niczego nie wymusza, nie naciska, zostawia autonomię dotyczącą rozmiaru współpracy. A w tej konkretnej sytuacji można mówić o jakimś wewnętrznym wymiarze. My borykaliśmy się z problemami wynikłymi z pandemii, ale zobaczyliśmy, że obok problemów rynkowych czy biznesowych, są problemy o wiele większe. Że takich problemów, jakie mają rodzice chorych onkologicznie dzieci, my nie mamy. To przemawia do wyobraźni. Łatwiej zmierzyć się wtedy z przyziemnymi kłopotami.


Sabina Obwiosło-Budzyń, właścicielka Przedsiębiorstwa Budowlanego ANBUD Sp. z o.o w Będzinie


Z panią prezes Fundacji poznałam się sześć lat temu. W zasadzie można powiedzieć, że to przypadek sprawił, że nasze drogi się zeszły. Naszą wieloletnią już współpracę z Fundacją zaczęliśmy od wsparcia remontu oddziału onkologii dziecięcej w Katowicach. Od tamtego czasu stale angażujemy się w różnego rodzaj inicjatywy dla Iskierki. Tradycją są już rokrocznie wydawane kalendarze, różnego rodzaju zbiórki pieniędzy i kilkukrotne zaangażowanie w remonty szpitalnych oddziałów.

Największym jednak przedsięwzięciem dla nas, zarówno na poziomie emocjonalnym jaki i organizacyjnym, był nasz udział w koncercie ISKIERKA SYMFONICZNIE. Nim jeszcze Świat się zatrzymał zdążyliśmy uczestniczyć w tym niezwykłym wydarzeniu. Wspólnie z Prorektorem Uniwersytet Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy, profesorem nadzwyczajnym, dr hab. Benedyktem Odya i jego studentami stworzyliśmy chór, który zaśpiewał na deskach NOSPR. Wtedy jeszcze tak naprawdę nikt z nas nie dopuszczał do swojej świadomości, że przyjdzie nam zmierzyć się z tak trudnym czasem.

Dosłownie kilkanaście dni później życie zaczęło biec zupełnie innym rytmem, zaczęliśmy walczyć z pandemią. I to, co się zadziało dzięki ISKIERCE, dzięki naszemu zaangażowaniu w koncert i we wszystkie działania na rzecz Fundacji, to chęć zrobienia czegoś jeszcze. Wspólnie ze Studentami UKW oraz naszym dyrygentem Benedyktem Odyą i firmą Szajnon postanowiliśmy wyśpiewać naszą nadzieję, że #WszystkoBędzieDobrze. Do piosenki „We are the World” stworzyliśmy teledysk, a wielu z nas – budowlańców przełamało swoje bariery i przeniosło się do zupełnie nowego i nieznanego nam Świata. Daliśmy radę wznieść się ponad swoje ograniczenia, ponieważ zrobiliśmy to dla innych. Tym przedsięwzięciem wspieraliśmy Zespół Szpitali Miejskich w Chorzowie, na rzecz którego zorganizowaliśmy zbiórkę oraz bydgoskie szpitale poprzez udział w zbiórce organizowanej przez Urząd Miasta Bydgoszczy oraz Towarzystwo Miłośników Miasta Bydgoszczy

Nasze społeczne zaangażowanie, które stale się rozwija, zaczęło się od współpracy z Fundacją ISKIERKA. Dzięki tej Fundacji stale uczymy się jak mądrze i systemowo pomagać innym. Uczymy się również jak angażować w to wszystkich, którzy tworzą firmę ANBUD, jej pracowników i partnerów biznesowych. I to jest ten najcenniejszy efekt mojej znajomości z Jolą, Panią Prezes Fundacji.

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3