Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Parkinsona można leczyć, ale NFZ daje szansę tylko nielicznym

Tomasz Szymczyk
Cierpiący na dystonię pan Mirosław (na zdjęciu z synem)
Cierpiący na dystonię pan Mirosław (na zdjęciu z synem) Tomasz Szymczyk
Na zabieg głębokiej stymulacji mózgu w Sosnowcu czeka się minimum cztery lata Można krócej? NFZ właśnie analizuje wysokość kontraktu

Jest samoistna, a jej objawy pojawiają się stopniowo. Najpierw chory zauważa spowolnienie ruchów, potem procesów psychicznych. W końcu trudność stanowi nawet wstanie z krzesła. Choroba Parkinsona, bo o niej mowa, prowadzi zazwyczaj do trwałej niepełnosprawności. Dobrą wiadomością jest to, że lekarstwem dla cierpiących na nią osób może być zabieg głębokiej stymulacji mózgu, który w naszym regionie jest wykonywany jedynie w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 5 im św. Barbary w Sosnowcu oraz w Klinice ŚUM w Katowicach-Ligocie. Złą nowiną jest natomiast to, że roczny limit osób, które w ramach kontraktu mogą się takiemu leczeniu poddać, zliczyć można na palcach obu rąk.

- Wielokrotnie zwracaliśmy się do NFZ o zwiększenie kontraktu, jednak bez skutku - przyznaje Mirosław Rusecki, rzecznik WSS w Sosnowcu.

W popularnym "Górniczym" już dzisiaj kolejka do głębokiej stymulacji mózgu kończy się w 2018 r., a parkinson to choroba postępująca. Późny zabieg nie pozwoli już choremu na powrót do pełnej sprawności.

Po stymulacji życie od nowa

Pan Mirosław ma 36 lat. Choroba zaczęła się u niego kilka lat temu bólami.

- Z czasem bóle postępowały. Człowiek nie domyślał się, co się dzieje. Potem zauważyłem szarpnięcia głowy i postępujący paraliż od pasa w górę. Leczenie farmakologiczne nie dawało żadnego efektu - wspomina pan Mirek. - Byłem w głębokim szoku, gdy dowiedziałem się, na co choruję.

Diagnozą była dystonia. To choroba, w której występują mimowolne ruchy powodujące wyginanie się i skręcanie różnych części ciała. Jej leczenie w sposób operacyjny wygląda tak, jak leczenie parkinsona. Wszczepia się stymulatory. Pan Mirosław ma już za sobą dwie operacje (stymulator dla każdej z półkuli mózgowych wszczepia się osobno). Zabiegi przeprowadzono u niego w pierwszej połowie zeszłego roku.

- Przed chorobą pracowałem na dole w kopalni. Teraz tam wróciłem, ale na powierzchnię. Przez dwa lata byłem na rencie. To były dwa lata wydarte z życia - opowiada pan Mirosław. - Miałem problem z wykonaniem najprostszych czynności. Pojawiała się depresja. Taka operacja to być albo nie być. Dziękuję Bogu, że to wszystko stało się tak szybko. Po chorobie inaczej patrzę na świat i na życie. Rzuciłem palenie i inne nałogi. Żyję bliżej Boga, bliżej ludzi i bliżej rodziny - przyznaje.
Dlaczego tak mało?

Skuteczność zabiegów głębokiej stymulacji mózgu potwierdzają lekarze.

- Nie wszyscy pacjenci dobrze reagują na leczenie farmakologiczne. Implantacja stymulatorów i zastosowanie stałej stymulacji jest dla nich jedyną szansą na uzyskanie poprawy i skuteczne leczenie - mówi Tomasz Stępień, asystent w klinicznym oddziale neurochirurgii w szpitalu im. św. Barbary. - Przy odpowiedniej kwalifikacji zabieg ten pozwala powrócić pacjentowi do normalnej aktywności zawodowej, względnie do samodzielności - dodaje.

Niestety, w Śląskiem w ramach kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia, rocznie przeprowadzić można zaledwie 10 zabiegów głębokiej stymulacji mózgu (a w liczącym ok. 600 tys. więcej mieszkańców woj. mazowieckim wykonuje się takich zabiegów rocznie 73).

- Mamy wrażenie, że nasze województwo jest potraktowane w sposób nieadekwatny do potrzeb i nieadekwatny do tego, jak to się odbywa w innych regionach - konstatuje Tomasz Stępień.

A Fundusz się przygląda...

Pytanie o to, dlaczego liczba zakontraktowanych świadczeń jest tak drastycznie różna w woj. śląskim i mazowieckim, zadaliśmy warszawskiej centrali Narodowego Funduszu Zdrowia. Ta jednak umyła ręce i skierowała nas do katowickiego oddziału Funduszu.

- Śląski OW NFZ prowadzi właśnie analizę finansowania procedury wszczepiania stymulatorów do głębokich struktur mózgu w leczeniu choroby Parkinsona i dystonii po I kwartale 2014 r. Po analizie wykonania i po otrzymaniu od świadczeniodawców danych o liczbie oczekujących i czasie oczekiwania, rozważymy w najbliższym czasie, w miarę posiadanych środków, zwiększenie finansowania w tym zakresie - wylicza urzędowo Małgorzata Doros, rzeczniczka katowickiego oddziału NFZ.

Dodaje, że w 2012 roku w Katowicach i Sosnowcu przeprowadzono łącznie 21 takich operacji, a w ubiegłym roku - 20.
Choroba Parkinsona

Nazwa choroby Parkinsona pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Jamesa Parkinsona, który w pierwszej połowie XIX wieku jako pierwszy opisał jej objawy.

Pełne podłoże choroby opisano dopiero w latach 60. XX wieku.

11 kwietnia co roku na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Osób Chorych na Chorobę Parkinsona. Jego symbolem jest czerwony tulipan.

W 1997 roku ogłoszono kartę praw osób cierpiących na tę chorobę.

Szacuje się, że w woj. śląskim cierpi na parkinsona 9 tys. osób. Istnieją jedynie objawowe metody leczenia tego schorzenia.

W początkowej fazie chorym pomaga leczenie farmakologiczne. W bardziej zaawansowanym etapie choroby konieczne jest wszczepienie specjalnych stymulatorów, które pobudzają pracę mózgu. Ta forma leczenia jest konieczna u ok. 15 proc. chorych, czyli co roku powinno z niej korzystać, według ostrożnych szacunków, ok. 130-150 chorych.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!