Paweł Rutkowski urodził się jako zdrowe dziecko, ale od samego początku jego zachowanie budziło niepokój. Stale płakał, mocno się prężył, nie rozwijał się prawidłowo. Mając 4 miesiące, został skierowany na rehabilitację. Niestety, szybko okazało się, że ona nie doprowadzi do pełnej sprawności chłopca.
Nie chodzi, nie mówi
- Wciąż liczyłam, że niedługo coś zmieni się na lepsze, aż do czasu kiedy Pawełek w wieku 6 miesięcy trafił po raz pierwszy na oddział neurologii z powodu radykalnego cofnięcia w rozwoju oraz podejrzenia padaczki. W grudniu 2015 roku zapadła wreszcie diagnoza – choroba mitochondrialna, czyli deficyt dehydrogenazy kwasu pirogronowego - opowiada w liście do fundacji Siepomaga pani Katarzyna, mama chłopca.
W skrócie: w organiźmie Pawła komórki nie mają zapewnionej odpowiedniej ilości energii, aby normalnie się rozwijać i pełnić swoje zadania. W ten sposób Pawełek jest znacznie opóźniony ruchowo i intelektualnie. Jest bardzo wiotki, ma słabe napięcie mięśniowe, hipermleczanemię, neuropatię słuchową, stopy końsko-szpotawe. Nie chodzi, nie potrafi samodzielnie stać ani raczkować. Dodatkowo Paweł nie mówi, jedynie wokalizuje.
Z dnia na dzień pani Katarzyna musiała zostać jednocześnie opiekunką, terapeutką, lekarką, pielęgniarką, organizatorką. Dziś prosi o pomoc, by życie jej chorego syna było choć trochę łatwiejsze...
- Trzy lata temu zrezygnowałam z pracy, aby móc opiekować się synkiem. Jest mi przykro, że nie mogę samodzielnie zadbać o nasze finanse, ale nie mam wyjścia. Nie mogę zostawić Pawełka pod opieką innych osób – potrzebuje mnie 24 godziny na dobę… Jest jeszcze jedno – utrudnienia związane z mieszkaniem i przemieszczaniem się - dodaje pani Katarzyna.
Trudna codzienność
Paweł z rodzicami mieszka w mieszkaniu na drugim piętrze w bloku bez windy. Do klatki prowadzą schody, nie ma podjazdu. 7 lat dźwigania, przenoszenia, podnoszenia syna również odbiło się na zdrowiu pani Katarzyny. Ma obecnie dolegliwości z układem kostnym. Lekarz stwierdził nadwyrężenia spowodowane zbyt dużym obciążeniem: kolan, bioder, kręgosłupa, miednicy. Dochodzi też do urazów dłoni.
- Systematycznie mam przykurcze na linii kręgosłupa szyjnego, piersiowego i lędźwiowego, które przykuwają mnie łóżka na 2 dni. Dobija mnie to, bo Pawełek z roku na rok staje się coraz cięższy - zwraca uwagę pani Katarzyna.
Większość czynności związanych z opieką i wychowaniem dziecka spoczywa na mamie, co jest dużym wyzwaniem.
Samochód ułatwi życie
Dodatkowym problemem jest 18-letni samochód, który ustawicznie się psuje. Wsadzanie dziecka do niskiego auta jest dla kobiety bardzo trudne – kręgosłup tego nie wytrzymuje. A już kompletnie niemożliwe jest wsadzenie lub wyciągnięcie specjalistycznego wózka do i z bagażnika, bez pomocy osoby trzeciej. Stąd zbiórka.
- Wszystko biorę w swoje ręce, bo jeśli nie ja, to nikt inny nie pomoże Pawełkowi. I tym razem postanowiłam znaleźć sposób na zebranie środków na zakup specjalistycznego samochodu dostosowanego do potrzeb Pawełka. Myślę o samochodzie używanym, kilkuletnim. Dzięki temu będziemy mogli bez problemów docierać na liczne wizyty lekarskie, pobyty szpitalne, terapie oddalone od miejscowości, w której mieszkamy… Chciałabym móc swobodnie wjechać i wyjechać z wózkiem i synem do auta po platformie. Chciałabym móc nie prosić się innych osób, aby pomogli mi włożyć czy wyciągnąć wózek, chciałabym móc nie nosić i dźwigać syna. Chciałabym zadbać o swoje zdrowie. Bo jeśli ja się rozłożę, to kto będzie zajmował się Pawełkiem? - pyta w liście mama Pawła.
Pani Katarzyna prosi o pomoc w zbiórce pieniędzy, ale także o przekazywanie dalej tej historii.
Zobacz więcej. By codzienność nie była taka ciężka do zniesienia - potrzebna pomoc dla Pawełka! Pomóż w zbiórce
- Spraw, że życie moje i Pawełka będzie odrobinę łatwiejsze - słyszymy.
Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?