Najmniejszy dotyk u chorego na EB powoduje bolesne pęcherze i otwarte, niegojące się rany.
Organizatorzy chcą zwrócić uwagę na stowarzyszenia non-profit, zajmujące się tą chorobą. W Piekarach Śląskich działa jedyna w Polsce organizacja tego typu "Debra - Kruchy Dotyk", której prezesem jest Przemysław Sobieszczuk (www.debra-kd.pl, tel. 504 262 871).
W Polsce na epidermolysis bullosa choruje ponad 500 osób. W ciągu tego tygodnia chorzy i ich rodziny starają się wyjaśniać, z jakimi borykają się problemami, chcą też uzyskać większe wsparcie lekarzy i decydentów dla swoich działań. Chodzi również o przekonanie chorych, żeby wstąpili do Debry, która walczy o poprawę ich życia.
CZYTAJ KONIECZNIE
SPIS POWSZECHNY: 400 TYS. OSÓB WPISAŁO NARODOWOŚĆ ŚLĄSKĄ [WYNIKI NIEOFICJALNE]
KONIEC DARMOWEJ AUTOSTRADY A4 Z WROCŁAWIA DO KATOWIC
*Codziennie rano najświeższe informacje z woj. śląskiego prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera
Magda Figura ze Świerklan. Piękniejsza twarz piłki nożnej. Mamy jej zdjęcia
Prawie do nieba! Zobacz ranking i zdjęcia najwyższych kominów w woj. śląskim
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?