Pęcherzyca - jak z nią żyć? Rozpoczął się Międzynarodowy Tydzień Świadomości

GKM
Udostępnij:
Wczoraj rozpoczął się Międzynarodowy Tydzień Świadomości o rzadkiej chorobie genetycznej epidermolysis bullosa (EB), czyli pęcherzowym oddzielaniu się naskórka.

Najmniejszy dotyk u chorego na EB powoduje bolesne pęcherze i otwarte, niegojące się rany.

Organizatorzy chcą zwrócić uwagę na stowarzyszenia non-profit, zajmujące się tą chorobą. W Piekarach Śląskich działa jedyna w Polsce organizacja tego typu "Debra - Kruchy Dotyk", której prezesem jest Przemysław Sobieszczuk (www.debra-kd.pl, tel. 504 262 871).

W Polsce na epidermolysis bullosa choruje ponad 500 osób. W ciągu tego tygodnia chorzy i ich rodziny starają się wyjaśniać, z jakimi borykają się problemami, chcą też uzyskać większe wsparcie lekarzy i decydentów dla swoich działań. Chodzi również o przekonanie chorych, żeby wstąpili do Debry, która walczy o poprawę ich życia.

CZYTAJ KONIECZNIE
SPIS POWSZECHNY: 400 TYS. OSÓB WPISAŁO NARODOWOŚĆ ŚLĄSKĄ [WYNIKI NIEOFICJALNE]
KONIEC DARMOWEJ AUTOSTRADY A4 Z WROCŁAWIA DO KATOWIC
*Codziennie rano najświeższe informacje z woj. śląskiego prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Wideo

Komentarze

Komentowanie zostało tymczasowo wyłączone.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Przejdź na stronę główną Dziennik Zachodni
Dodaj ogłoszenie