Pisza do premier Szydło i walczą o lek na SMA. Akcja niepełnosprawnej Magdaleny Kulus z UM Tychy

Jolanta PierończykZaktualizowano 
Magdalena Kulus: Nie wiemy jak ten lek zadziała na nas, dorosłych, ale walczymy o niego przede wszystkim dla dzieci
Magdalena Kulus: Nie wiemy jak ten lek zadziała na nas, dorosłych, ale walczymy o niego przede wszystkim dla dzieci archiwum prywatne M. Kulus
Cała Polska pisze listy do premier Beaty Szydło. Setki listów wysłane zostały także z Tychów. Inicjatorką akcji pisania listów w Tychach jest niepełnosprawna urzędniczka, Magdalena Kulus.

My, chorzy na zanik mięśni, nie jesteśmy w stanie pikietować godzinami pod Sejmem. Naszą formą strajku są te listy, które wysyłamy - mówi Magdalena Kulus z Urzędu Miasta Tychy, która włączyła się w akcję pisania listów do premier Beaty Szydło w sprawie zarejestrowania w Polsce Nusinersenu i wprowadzenia go na listę leków refundowanych. Ten lek to nadzieja dla osób dotkniętych SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni, zwłaszcza dla dzieci, które z tą chorobą się urodzą. Pani Magdalena sama cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, choć w jego najlżejszej formie i ma szczęście pracować, funkcjonować w społeczeństwie, bywać w teatrze, kinie, pisać książki. Ona i jej środowisko napisali wspólnie ponad 100 pism. Wśród nich były też listy podpisane przez prezydenta Tychów, Andrzeja Dziubę i jego zastępczynię, Darię Szczepańską.

- Każdy z tych listów musi zostać zarejestrowany, na każdy trzeba odpowiedzieć. Urzędnicy mają z tym pewnie sporo dodatkowej pracy, ale to jedyny sposób, by zapamiętali na zawsze, czym się charakteryzuje ta choroba, jak wiele osób dotyka i jak nazywa się lek, który może nas od niej uwolnić. Tylko poprzez takie listy jesteśmy w stanie dotrzeć do świadomości polityków - zaznacza Magdalena Kulus. Podaje też pozytywne przykłady, kiedy to w przypadku bliźniąt zaaplikowano lek w 8. dniu życia. W ich przypadku ta choroba nie rozwinęła się. Podkreśla, że dostęp do tego leku powinny mieć zatem wszystkie dzieci dotknięte zanikiem mięśni, natychmiast po diagnozie. Nawet jednak podany później, może pomóc.
- Czekamy na ten lek i my, rodzice dzieci, których organizm jest już bardzo zniszczony przez tę chorobę - mówi Joanna Kot, mama 8-letniego Igora, który także od 6. miesiąca życia ma zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni. W tej chwili nie jest stanie nawet samodzielnie siedzieć, nie potrafi utrzymać głowy. - Ja już nie liczę na to, że Igor zacznie chodzić, ale może chociaż wzmocniłby się dzięki temu lekowi na tyle, żeby mógł samodzielnie siedzieć, przekręcić się z boku na bok, utrzymać w ręku łyżkę lub długopis. Dla mnie to już byłoby dużo - mówi Joanna Kot. Jej rodzina, znajomi oraz środowiska szkół, których uczniami są Igor i jego starsza siostra wysłały do Warszawy ponad 1000 listów. Zdaniem chorych, ten lek jest przełomem w walce z tą chorobą. - Chcemy, by był refundowany i mógł być powszechnie używany przez chorych. Jeszcze nie wiadomo, ile będzie kosztował, ale na pewno będzie bardzo drogi. Przypuszczamy, że jedna dawka może kosztować nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych, a takich dawek trzeba przyjmować cztery w ciągu roku do końca życia - mówi Magdalena Kulus. I dodaje: - My, dorośli, nie wiemy, jak będzie on działał na nas, bo badania były prowadzone na chorych do lat 15. Ale mimo to walczymy. Walczymy też o ten lek dla dzieci, zwłaszcza tych, które dopiero się urodzą i mogłyby go dostać natychmiast i rozwijać się jak zdrowe dzieci - dodaje. Każdy z nas może wesprzeć korespondencyjną walkę osób dotkniętych atrofią mięśniową, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni.

Wystarczy napisać i wysłać jeden list. Wzór listu zaproponowany przez panią Magdalenę Kulus znajduje się [TUTAJ] na naszej stronie.

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3