Powstał portal dla rodziców dzieci chorych na nowotwór. Onkorodzice to portal tworzony przez specjalistów, rodziców i fundację Iskierka

Portal onkorodzice.pl ma ułatwić wymianę doświadczeń z innymi rodzicami znajdującymi się w podobnej sytuacji oraz dać wsparcie w wielu obszarach związanych z onkologią dziecięcą.

- Dobra współpraca tworzy dobre projekty. Jako rodzic, który sam towarzyszył w leczeniu własnego dziecka dumna jestem, że my rodzice jesteśmy siłą, która daje oparcie naszym dzieciom, ale i też nam samym. Z tej siły rodziców powstał portal "Onkorodzice" –  efekt dobrej współpracy oraz połączenia różnych kompetencji, wiedzy i potencjału świata nauki – mówi Jolanta Czernicka - Siwecka, prezes Fundacji Iskierka, organizacji, która jest opiekunem portalu.

Portal ma być tą sferą, w której wiedza jest podawana w sposób przystępny i prosty. Redaktor naczelną portalu onkorodzice.pl jest Ewa Majewska – mama, która sama mierzyła się z chorobą nowotworową własnego dziecka.  

Opiekuje się grupą wsparcia na Facebooku dla rodziców dzieci chorych na nowotwory hematologiczne (liczącą 1700 członków) oraz współtworzy stronę bialaczka.org:

- Po diagnozie zaczęłam poszukiwać informacji o leczeniu, procedurach i pojęciach medycznych, diecie, rehabilitacji. Wszystko po to, aby jak najlepiej poznać chorobę, wspierać syna podczas procesu leczenia i łagodzić skutki uboczne oraz z większym spokojem i zrozumieniem rozmawiać z lekarzami. Mocno wierzę, że wiedza oswaja strach i pomaga nam, onkorodzicom, lepiej wspierać nasze walczące dzieci, a wymiana doświadczeń daje poczucie, że nie jesteśmy w tej walce sami – jesteśmy razem, silniejsi. Wiele razy przekonałam się, jak trudno dotrzeć do rzetelnych źródeł informacji, często znajdowałam je dopiero w zagranicznych naukowych publikacjach. Dlatego teraz swoją wiedzą, doświadczeniem i dobrym słowem staram się pomagać innym onkorodzicom - tłumaczy redaktor naczelna.

Na portalu rodzice znajdą informacje dotyczące profilaktyki chorób nowotworowych u dzieci, czynników ryzyka, badań, jakie warto wykonywać regularnie oraz objawów, które powinny wzbudzić czujność onkologiczną rodziców. A także listy ośrodków ośrodków specjalistycznych i poradni, czy np. dane kontaktowe konsultantów wojewódzkich. Ważnym elementem jest opis rodzajów nowotworów dziecięcych, wraz z diagnostyką, objawami i leczeniem.

Na portalu sporo miejsca poświęcono różnym metodom i formom wsparcia, zarówno dla samego dziecka, jak i jego opiekunów. Od przewodnika ‘krok po kroku po diagnozie’, poprzez pomoc psychologiczną, socjalną i terapeutyczną. To duża baza praktycznych porad i wiedzy z zakresu dietetyki w leczeniu onkologicznym dzieci, czy np. rehabilitacji, która często jest nieodłącznym elementem walki o zdrowie dzieci.

Znajdziemy tam również informacje o wznowach choroby a także o leczeniu paliatywnym. Ponieważ, tak jak ważne jest towarzyszenie dziecku w chorobie, tak trudne dla całej rodziny jest zapewnienie opieki i wsparcia, kiedy medycyna już pozostaje bezsilna.

Raz w miesiącu, w pierwsze czwartki, odbywać się będą cykliczne webinary z ekspertami skierowane do rodziców, jak i wszystkich zainteresowanych. Poruszające zarówno tematykę medyczną, jak i różne obszary związane z onkologią: wsparcie psychologiczne, rehabilitacja, dietetyka i różne formy terapeutyczne.

Pierwszy webinar, otwierający, odbędzie się 4 marca 2021 roku, o g. 18.00 z udziałem prof. Tomasza Szczepańskiego, kierownika Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej ŚUM, Przewodniczącego Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Poruszał będzie najważniejsze zagadnienia dotyczące leczenia nowotworów u dzieci, w szczególności białaczek, które są najczęstszym nowotworem wieku dziecięcego.