Rocznica portalu Onkorodzice. 15 lutego Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami u Dzieci

Fundacja ISKIERKA, powstała na bazie doświadczeń z chorobą dziecka prezes fundacji Joli Czernickiej-Siweckiej. Od 2006 roku podąża za realnymi potrzebami dzieci i rodziców, tworzy systemy wsparcia, ale też terapii, edukacji i zmian społecznych w tym obszarze. To ponad 700 podopiecznych i szereg innowacyjnych projektów. Jednym z nich było stworzenie portalu dla rodziców dzieci z chorobą nowotworową, z wiedzą podaną w przystępny sposób i współtworzonego przez rodziców, którzy dzielą się swoim doświadczeniem.

Portal Onkorodzice.pl którego opiekunem jest Fundacja ISKIERKA został uruchomiony właśnie 15 lutego 2021 roku.

Powstał z inicjatywy środowiska medycznego, Fundacji ISKIERKA oraz firm technologicznych 3Soft i Netology. Patronem merytorycznym jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Rezultatem tej współpracy jest obszerna, rzetelna baza wiedzy na temat nowotworów dziecięcych, z której mogą korzystać zarówno rodzice chorujących dzieci, jak i środowisko medyczne.

Portal ułatwia wymianę doświadczeń z innymi rodzicami znajdującymi się w podobnej sytuacji oraz daje wsparcie w wielu obszarach związanych z onkologią dziecięcą.

- W ciągu minionego roku udało nam się zorganizować dziewięć webinarów pt.: „Moc pytań w dziecięcej onkologii” z onkologami oraz specjalistami z różnych dziedzin m.in. o białaczkach, guzach mózgu, infekcjach u dzieci, podróżowaniu, opiece psychologicznej, diecie - to wyjątkowe spotkania, w których mogą uczestniczyć opiekunowie dzieci chorych onkologicznie i zadawać gościom własne pytania - mówi Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu i również onkorodzic.

W czasach pandemii taka rozmowa z uznanym autorytetem okazuje się niezwykle cennym doświadczeniem i realnym źródłem wiedzy. W webinarach na żywo wzięło udział prawie 360 uczestników, a nagrania ze spotkań zostały obejrzane ponad 3500 razy. Najbliższy, 17 lutego o godz. 18.00, będzie poświęcony roli Rzecznika Praw Pacjenta.

- Każde słowa uznania naszych głównych odbiorców - rodziców chorych dzieci, ale także ich bliskich oraz personelu medycznego - to największa motywacja do dalszego działania. Uważnie słuchamy ich wskazówek, aby tworzone treści najlepiej odpowiadały na ich potrzeby - zaznacza redaktor naczelna.

Zawartość portalu jest sukcesywnie uzupełniana również o poradniki, informacje o ciekawych wydarzeniach oraz aktualne materiały, dotyczące nowych wytycznych w leczeniu nowotworów oraz sytuacji związanej z pandemią i szczepieniami dzieci przeciwko COVID-19.

- Tylko w ostatnich tygodniach udostępniliśmy na portalu przydatne wskazówki o pobycie w szpitalu i poradnik napisany przez Dorotę - onkomamę, na bazie jej osobistych doświadczeń z długich miesięcy leczenia jej dziecka. Dodaliśmy wiele przepisów do łatwego przygotowania zdrowych posiłków dla onkodziecka, zaproponowanych przez kolejną onkomamę Kasię, która jest także doradcą żywieniowym. Rozpoczęliśmy też współpracę przy projekcie „Mam raka, chcę dziecko”, którego organizatorem jest Polska Liga Walki z Rakiem. Jego celem jest ułatwienie dostępu do informacji oraz wsparcie w zakresie zachowania płodności po leczeniu onkologicznym - dodaje Ewa Majewska. I podsumowuje: - Dziękując wszystkim za ten udany rok współpracy, mam nadzieję na kolejne lata wspólnych działań w zakresie dostarczania rzetelnych informacji i wsparcia rodzinom dzieci chorych onkologicznie.