Choroba nie daje zewnętrznych objawów, niszczy natomiast życie chorego w wymiarze fizycznym, psychicznym i rodzinnym. Trwający od poniedziałku 26 lutego Tydzień Świadomości Mukowiscydozy to okazja, by upowszechnić wiedzę o tym wciąż nieuleczalnym schorzeniu.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. Organizm chorego wytwarza śluz w nadmiernych ilościach, wywołując zaburzenia wszędzie, gdzie występują gruczoły śluzowe. Nie ma skutecznej metody leczenia mukowiscydozy, jednak odpowiednio dobrane leki i zabiegi pozwalają na wydłużenie i zwiększenie komfortu życia pacjenta.
Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach jest, obok szpitali w Rabce i Krakowie, wiodącym na południu Polski ośrodkiem leczenia mukowiscydozy u dzieci, zarówno w zakresie hospitalizacji, jak i leczenia ambulatoryjnego. - Z terapii w ramach Poradni Leczenia Mukowiscydozy GCZD korzysta każdego roku około 90 pacjentów. W poradni stawia się też rozpoznanie choroby, której podejrzenie wysuwane jest w trakcie badań przesiewowych noworodków. Następnie, w ramach Oddziału Pediatrii, u pacjenta przeprowadza się rozszerzoną diagnostykę - informuje dr n.med. Bożena Kordys-Darmolińska, kierująca Oddziałem Pediatrii GCZD.
Osoby chore na mukowiscydozę ze względów epidemiologicznych nie powinny się kontaktować ze sobą. Chorobie często towarzyszą przewlekłe zakażenia, co również wymaga warunków o podwyższonym standardzie epidemiologicznym. Dlatego w listopadzie 2016 r. na Oddziale Pediatrii GCZD oddano do użytku pokój o podwyższonym standardzie dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Pokój został gruntownie odremontowany, pojawiły się w nim nowe meble i sprzęt, odremontowana została też łazienka. - Takie pomieszczenia pozwalają na przestrzeganie ustalonych w szpitalu zasad bezpiecznego pobytu - wyjaśnia dr Bożena Kordys-Darmolińska.
Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach jest jednym z patronów merytorycznych Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Hasło tegorocznej kampanii „#NIE WIDAĆ PRAWDA?” ma zwracać uwagę na chorobę, która rujnuje życie pacjenta w sferze fizycznej, psychicznej i rodzinnej. W ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w wielu ośrodkach odbywają się konferencje naukowe, spotkania informacyjno-edukacyjne, warsztaty, bale i koncerty charytatywne. Kampania prowadzona jest też w internecie. Wszystko po to, by upowszechnić wiedzę o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu i możliwościach godnego i dłuższego życia.
POLECAMY PAŃSTWA UWADZE:
Czy Katowice nadają się do mieszkania? Panel dyskusyjny DZ
IEM 2019 Katowice
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?