W Centrum TriVita w Porąbce pomagają osobom dotkniętym chorobą Huntingtona [ZDJĘCIA]

- Zjazd jest poświęcony opiece nad pacjentami z chorobą Huntingtona, najnowszym metodom leczenia i ośrodkom opieki nad chorobą Huntingtona - mówił dr Daniel Zielonka z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

Dr Zielonka dodał, że choroba cechuje się zaburzeniami ruchowymi - mimowolnymi, pląsawiczymi, stąd kiedyś była nazywana Tańcem Świętego Wita, następnie pląsawicą Huntingtona, a obecnie nosi nazwę choroby Huntingtona. W chorobie tej pojawiają się także inne objawy, jak zaburzenia zdolności poznawczych, spowolnienie myślenia, depresja, apatia i zniechęcenie.

- To choroba neurodegeneracyjna, uwarunkowana genetycznie, która jest choroba postępującą. Obecnie nie mamy metody, dzięki której moglibyśmy pacjenta wyleczyć. Możemy jedynie poprawiać pewne objawy. Pojawiają się jednak metody eksperymentalne. W tej chwili na pierwszy plan wysuwa się terapia genetyczna, która już jest badana na ludziach. Takie badania prowadzone są na Zachodzie. Są bardzo obiecujące – podkreślił dr Zielonka.

Szacuje się, że na chorobę Huntingtona zapada 10 na 100 tysięcy osób. W Polsce choruje na nią około 4 tys. osób. Objawy pojawiają się najczęściej między 30. a 50. rokiem życia. Chorobę nie jest trudno zauważyć, kiedy ma już swoje pełne objawy. Jednak jest to choroba genetyczna i zaczyna się dosyć niepostrzeżenie.
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, działające od 2002 roku, zajmuje się osobami i rodzinami dotkniętymi chorobą Huntingtona. Należy do niego 700 osób.

- Zajmujemy się między innymi szerzeniem wiedzy organizując konferencje oraz szkolenia zarówno dla opiekunów domowych, jak i pracujących w domach opieki. Staramy się pomóc ludziom w różnych stadiach choroby. Organizujemy rehabilitacje, wyjazdy rodzinne – stwierdziła Danuta Lis, prezes Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona.

Dorota Łabuda, dyrektor generalny centrum TriVita stwierdziła, że zjazd został zorganizowany w Porąbce, bo od ub. roku specjalizują się w opiece nad osobami z chorobą Huntingtona, są pierwszym ośrodkiem w Polsce, który ma certyfikat uprawniający do opieki nad takimi pacjentami, cały personel przeszedł specjalne szkolenie. Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona był pierwszym, który odbył się w ośrodku TriVita, ale nie ostatnim.

- Nie chcemy się jednak zamykać na jedną chorobę. To pierwsza specjalizacja, ale nie ostatnia. Będziemy robić wszystko, żeby takie konferencje i takie zjazdy się u nas jak najczęściej odbywały zapowiedziała dyrektor Łabuda.