Wodzisław Śląski: Mikołaj choruje na SMA i potrzebuje terapii za ponad 10 mln zł. Prosimy, pomóżcie mu w walce z okrutną chorobą

Barbara Kubica-Kasperzec
Barbara Kubica-Kasperzec
Mikołaj wraz z rodzicami i siostrą
Mikołaj wraz z rodzicami i siostrą BKK
Udostępnij:
Malutki Mikołaj Kubala choruje na SMA. Jego rodzice z dnia na dzień musieli się stać specami od zbiórek publicznych. Te trwają, ale potrzebna kwota jest zatrważająca. Potrzeba ponad 10 mln zł na terapię genową. Pomożecie?

W takiej chwili człowiek siada w kącie, zwija się niczym niemowlak w łonie matki w kulkę i rozsypuje na milion kawałków. Jest płacz, wręcz morze łez, poczucie bezsilności, zgrzytanie zębami. Nie dostrzega się świecącego słońca, ptaków śpiewających na dworze i psa domagającego się obiadu, nerwowo szturchającego metalową miskę nosem. Nie ma nic. Tylko kompletna bezradność. I taki stan może trwać godzinami, czasem dniami. A potem…

A potem pojawia się wściekłość. Paląca, dojmująca, ogarniająca każdą komórkę ciała. Wściekłość na Boga, na ludzi, na cholerne ptaki, które śpiewają, a przecież właśnie w tej chwili powinny trzymać dzioby zamknięte na kłódkę. Bo przecież nasz świat właśnie się rozpadł. I to wtedy padają te pytania… Dlaczego ja? Dlaczego my? Dlaczego moje dziecko? Ktoś chce nas ukarać? Za co? Dlaczego my, a nie inni? Bogatsi, mający więcej możliwości, mieszkający w wielkim mieście… Na te pytania nie ma nigdy dobrej odpowiedzi.

- My z Gosią też się rozsypaliśmy. Dzwoniły telefony, odrzucaliśmy każde połączenie. Gapiliśmy się martwo przed siebie. Ona tam, ja tam… - mówi nam pan Marcin Kubala. On chłop jak dąb, wypakowany na siłowni, policjant, a płakał jak 2-latek. Ona drobna z figury, ale niezwykle silna wewnętrznie, nie potrafiła się podnieść. Bo kiedy w słuchawce telefonu, w pewne piękne niedzielne popołudnie słyszy się, że twoje dziecko jest śmiertelnie chore, nie można zachować się inaczej. Bo choćby było się Ironmanem czy innym Batmanem, to reakcja może być tylko jedna.

Diagnoza? To musi być jakiś żart!

Właśnie taką diagnozę, najgorszą ze wszystkich - rdzeniowy zanik mięśni - usłyszeli 20 dni po tym, jak ich ukochany, wyczekany synek Mikołaj przyszedł na świat, państwo Kubala z Wodzisławia Śląskiego. - Pierwsza reakcja? Niedowierzanie, myślałam, że to pomyłka. A mieliśmy ku temu podstawy - mówi nam pani Małgosia. W czasie ciąży usłyszała bowiem kilka informacji, które ostatecznie nie znalazły potwierdzenia po szczegółowych badaniach. - Gdy po pierwszych badaniach prenatalnych zdiagnozowano przepuklinę pępowinową, mój świat się zawalił po raz pierwszy. Kolejnym ciosem była informacja o tym, że nasz synek może mieć bardzo poważne choroby genetyczne. Zrobiliśmy amniopunkcję, która ostatecznie je wykluczyła. Z SMA było tak samo. Myślałam, że coś wyszło, ale kolejne badania to wykluczą, okaże się, że to po prostu fatalna pomyłka - mówi mama chłopca. Tym razem jednak tak nie było.

Mikołaj urodził się 26 stycznia 2022 roku. Silny, duży chłopak, na którego w domu czekała starsza siostrzyczka Marcelinka. Miał swój kącik, skrupulatnie przygotowane łóżeczko, pierwsze przytulanki, eleganckie śpioszki.

- Łzy wzruszenia po porodzie zastąpiły łzy smutku i strachu. Najpierw ta przepuklina i decyzja o przewiezieniu Mikołaja do kliniki w Zabrzu i zabieg. Zostałam w szpitalu sama. Słyszałam płacz innych dzieci, a ja byłam sama. Wykończona psychicznie, fizycznie, załamana… - mówi pani Małgosia.

Potem pojawiło się jeszcze zakażenie rotawirusem, poważne odparzenia. Po kilkunastu dniach od porodu wreszcie zabrali synka do domu. Kiedy Mikołaj spokojnie spał w swoim łóżeczku, a na każde jego kwilenie z zainteresowaniem reagowała 2-letnia siostrzyczka, bańka mydlana, którą się otoczyli, znów pękła. - To była niedziela, około 17. Zadzwonił lekarz, przypomniał nam, że zaraz po porodzie Mikiemu pobrali krew do badań na badania przesiewowe. Mówili coś o grupie ryzyka… Nie wierzyliśmy. Kto dzwoni do ludzi z taką informacją w niedzielę po południu? - wciąż kręcą głową z niedowierzaniem rodzice chłopca. Robili co mogli, by zachować spokój. Próbowali się nie „nakręcać”, bo o SMA wiedzieli całkiem sporo, ale kiedy wkrótce usłyszeli potwierdzenie diagnozy, było już tylko źle.

Świat nagle się rozpada na milion kawałków

- Jestem dorosłym człowiekiem, policjantem, a wyłem. Żona usiadła w jednym kącie, ja w drugim - wspomina pan Marcin, tata chłopca. Wpadli do czarnej dziury i to po same uszy. W ich domu zapanowała martwa cisza. Nie było już słychać ptaków, radosnego ujadania psa. Był ból i rozpacz. Kto kogo postawił do pionu? Marcin Gosię? Czy może ona jego? Nie pamiętają. Ale powstali. - Wiedzieliśmy, co to jest SMA, wiedzieliśmy, jak groźna to jest choroba. I wiedzieliśmy też, ile kosztuje lek na nią. Najdroższy lek świata - mówią rodzice Mikołaja.

Siedzimy w przestronnym pokoju połączonym z aneksem kuchennym w ich domu w wodzisławskiej dzielnicy Turzyczka. Jest ładnie, schludnie. Na stole leżą plakaty z prośbą o wpłaty na leczenie Mikołaja. Przez okno domu dostrzegam sporego owczarka trącającego noskiem plastikową nakrętkę od napoju. Pewnie wypadła z któregoś z worków przyniesionych do domu przez życzliwych sąsiadów.

Pan Marcin przycupnął na brzegu krzesła tylko na chwilę. Na 14 idzie do pracy, wcześniej musi odebrać nakrętki z Pszowa, skoczyć do Radlina, chyba po makulaturę. Gdzieś tam jeszcze zbierane są elektrośmieci i ktoś dzwoni powiedzieć, że kolejną partię można odebrać i przewieźć do punktu skupu. I choć głośno o tym nie mówią, szybko w głowie przeliczają - każdy kilogram nakrętek to średnio 70 groszy… Lodówka waży z 10 kilo, może być z tego kilkadziesiąt złotych… Dla nich nawet wrzucane do puszki pięciogroszówki ważą sporo.
ZBIÓRKA DLA MIKOŁAJA KLIKNIJ TUTAJ

Specjaliści od zbiórek publicznych

Bo rodzice chłopca nagle musieli stać się specjalistami od zbiórek publicznych. Ludzie, którzy dotąd wspierali przeróżne akcje charytatywne, teraz sami zmuszeni są wyciągnąć rękę do innych. Jak to się robi?

- Nie ma się wyjścia. Do uzbierania mamy 10 milionów - mówią. Imają się więc wszystkiego. Od czasu, kiedy niedzielny telefon zburzył ich rzeczywistość, nie usiedli ani na moment. Zbierają nakrętki, stare ubrania, elektrośmieci, wszystko co można sprzedać i upłynnić. Są wszędzie. Dosłownie wszędzie. I na jarmarku staroci w Chałupkach, i na kiermaszu w parku, i w niedzielę pod kościołami.

- Niedawno stanęliśmy z puszkami pod kościołem, w którym była pierwsza komunia dzieci niepełnosprawnych. Wie pani, jak ja się czułam? Ludzi, którzy sami mają chore dzieci, błagałam o pomoc. I oni się podzielili. Już się nie raz przekonałam, że ci, którzy sami mają kłopoty, mają najmniej, dzielą się najchętniej - mówi mama chłopca.

Terapia genowa, czyli jedyny lek na SMA, musi być bowiem podana jak najwcześniej. Nie za rok, za dwa, ale jak najwcześniej się da. I choć w Polsce na tę straszną chorobę choruje w tej chwili kilkanaścioro dzieci, rodzice każdego z nich muszą błagać obcych ludzi o to, by nie pozwolili umrzeć ich dziecku.

Zamiast 9 milionów muszą zebrać 10 mln. Podatek...

- Mikołaj dostał już kilka dawek leku dostępnego w Polsce, który jednak nie leczy, a hamuje rozwój choroby. To refunduje nam państwo. Terapii genowej - nie. Co więcej, rodzinom, które muszą uzbierać ponad 9 milionów złotych na lek, teraz rzucono pod nogi kolejne kłody. Podatek na lek. W czasie pandemii stawka podatku wynosiła 0 procent. Teraz to już osiem procent, czyli do zebrania mamy nie ponad 9 milionów, a ponad 10. 700 tysięcy to podatek, który państwo pobiera od zrozpaczonych rodziców - mówi pani Gosia. - Tym podatkiem wbili mi nóż w serce. To jest dla nas totalne rozczarowanie. Nie chcą pomóc, a jeszcze dokładają problemów - dodaje.

Ona o problemach ze zbiórką mówi głośno. Potrafi jednym tchem wymienić nazwiska dzieci, którym się udało zebrać potrzebną kwotę. I nie może pojąć, dlaczego dzieciom tak skrzywdzonym przez los jak Mikołaj, który od urodzenia musi walczyć ze śmiertelną chorobą, nikt nie chce pomóc.

- Znamy przypadek dziecka, które też na to zachorowało. Rodzice od razu spakowali się i wyjechali za granicę. Tam żyją, tam pracują i tam starają się o refundację - mówi pan Marcin.

Rodzice Mikołaja zapowiadają walkę i o zdrowie swojego syna, i o to, by stawka podatku na lek kupowany ze zbiórki znów wynosiła zero procent. Wraz z ogłoszeniem końca stanu pandemii ogłoszono koniec zerowej stawki VAT na leki ze zbiórek. Podobnie robią rodzice maluchów z SMA w całym kraju. Dla rodziców zebranie ponad 700 tysięcy złotych dodatkowych na podatek to kilka kolejnych miesięcy harówki.

20 maja na konferencji prasowej w Krakowie minister zdrowia Adam Niedzielski potwierdził, że wraz z zakończeniem epidemii stawki wróciły do poprzedniej wysokości. Jednocześnie dodał, że Ministerstwo Zdrowia prowadzi rozmowy z producentem leku w sprawie obniżenia jego ceny.

- Ale te negocjacje idą bardzo opornie. Firma okazała się mało elastyczna. Kilka dni temu został ponownie złożony wniosek o refundację i my go rozpatrzymy - powiedział na konferencji minister zdrowia.

Modlą się, by rośli jak najwolniej. Lek można podać tylko do 2. roku życia

Ale upływający każdy dzień, w czasie którego toczone są negocjacje, rozmowy, dla malutkiego Mikołaja jest na wagę złota. Terapię genową trzeba bowiem podać, zanim dziecko skończy 2 latka i będzie ważyło więcej niż 13 kg. Na szczęście po podanie leku nie trzeba już jeździć do Stanów Zjednoczonych, bo teraz lek podawany jest także w Polsce - w Lublinie. I działa. W telewizji w ostatnich tygodniach można było zobaczyć filmiki, na których mała Nina, dla której zbiórka skończyła się kilka miesięcy temu, stawia pierwsze kroki. Wcześniej było to nie do pomyślenia.

Imiona i nazwiska wszystkich maluchów, które na SMA chorują, albo tych, którym już się udało zebrać magiczną kwotę 10 mln zł, rodzice Mikołaja znają na pamięć. Patrząc na te dzieci, które wreszcie pewnie podnoszą główkę, stawiają pierwsze kroki, czy same sięgają po kubek z piciem, dodaje rodzicom tych dzieci, które walczą o lek, skrzydeł. A te skrzydła są potrzebne. Bo to oni niczym anioły stróże stoją przy swoich pociechach i zgrywają twardzieli.

Prawdziwą fajterką, twardzielką jest też mama Mikołaja. W czasach przed SMA zajmowała się tapicerowaniem mebli, zdzierała obicia z kanap, teraz muskuły pręży nosząc rzeczy podarowane przez dobrych ludzi do sprzedania na aukcji. Czasem brakuje jej czasu na makijaż, innym razem na dłuższą zabawę z Marcelinką. Urocza blondyneczka ma zaledwie dwa latka. Nie do końca rozumie, czemu rodzice ciągle gdzieś biegają, coś noszą i czemu uśmiechają się jakby rzadziej. Ale wie, że kiedy mamusia i tatuś gdzieś dzwonią, wciskają się z puszkami na kolejny piknik, organizują zbiórkę w pobliskiej szkole, ona musi być grzeczna, słuchać babci.

- Teraz zarządziliśmy wolne od zbiórek z naszym udziałem weekend. Nie chcę, żeby córka przestała mi mówić „tato” - mówi pan Marcin

.

Już nie pytają: dlaczego my? Działają!

Ale to nie znaczy, że na imprezach plenerowych w okolicy nie będzie nikogo, kto podsunie mieszkańcom regionu puszkę, do której można wrzucić złotówkę lub dwie dla Mikołaja.

- Mamy wokół siebie wspaniałych ludzi - rodzinę, przyjaciół, sąsiadów, moich kolegów z policji w Wodzisławiu i z komendy w Gliwicach, gdzie wcześniej pracowałem. Pomagają nam jak mogą - mówi pan Marcin.

Jedna z sąsiadek koordynuje zbiórki nakrętek, druga organizuje akcje pod hasłem „szafowanie”. Jeszcze ktoś inny pomaga im w czasie jarmarków, pikników. Gdyby nie oni, na koncie Mikołaja nie byłoby nawet połowy z uzbieranego dotąd 1,5 miliona.

- I gdyby nie oni, nie siedziałaby pani teraz przy czystym stole. Wczoraj wpadła do mnie sąsiadka, posprzątała mi kuchnię, w czasie kiedy ja zbierałam pieniądze - śmieje się pani Gosia.

Patrząc na ludzi pełnych energii i werwy, zdeterminowanych, by pomóc Mikiemu, jego rodzice coraz rzadziej zadają siebie już to pytanie: dlaczego my? - Od kogoś usłyszeliśmy niedawno, że to dobrze, że trafiło na nas, bo my sobie damy radę z tą zbiórką. I może mają rację? - mówi pan Marcin.

I choć wciąż zdarzają im się chwile zwątpienia, załamania i utraty wiary, kiedy znów mają ochotę zwinąć się w kłębek i usiąść w kącie, to jeden widok w błękitne oczka Mikołaja sprawia, że wstają.

- Raz ja podnoszę żonę, raz ona się szarpie ze mną. Ale wstajemy, razem, ramię w ramię - mówi Marcin Kubala.

I za kilka czy kilkanaście miesięcy staną też obok Mikołaja, gdy ten już po podaniu leku będzie uczył się stawiać pierwsze kroki.

Nie przeocz[/polecane][polecane] 21859529

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

J. Parys: Zajęcie statków przez władze Doniecka to rodzaj odwetu

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Więcej informacji na stronie głównej Dziennik Zachodni
Dodaj ogłoszenie