Zbieramy na normalne życia dla Kacperka z Katowic. Liczy się każda minuta. 16 października musi się znaleźć na koncie kliniki cała kwota

Agata Pustułka
Agata Pustułka
- O tym, że Kacperek urodzi się chory, wiedzieliśmy, gdy synek był jeszcze w brzuszku. Nasz syn urodził się chory – wiedzieliśmy to od pierwszych minut, w których go zobaczyliśmy i przez cały czas żyjemy w strachu, że będzie kaleką - mówią rodzice.

Amerykańscy lekarze zoperują go w Polsce. Zabieg nie jest refundowany, dlatego na koncie kliniki 16 października musi się znaleźć cała kwota. Rodzicom chłopca brakuje ok. 105 tys. złotych.

- O tym, że Kacperek urodzi się chory, wiedzieliśmy, gdy synek był jeszcze w brzuszku. Nasz syn urodził się chory – wiedzieliśmy to od pierwszych minut, w których go zobaczyliśmy i przez cały czas żyjemy w strachu, że będzie kaleką - mówią rodzice.

Chłopczyk urodził się 24 lutego 2019 roku z rzadką chorobą genetyczną- syndrom TAR, która charakteryzuje się wieloma wadami wrodzonymi: brakiem kości promieniowych w obu rączkach, małopłytkowością, wadami układu moczowo-płciowego (nerka podkowiasta) - wspominają rodzice 19-miesięcznego chłopczyka.

- Brak leczenia oraz rehabilitacji przyczyni się do kalectwa Kacperka, a przyszłości uniemożliwi mu prowadzenie normalnego życia. Aby Kacperek mógł normalnie funkcjonować, potrzebna jest stała rehabilitacja oraz operacja rączek. W chwili obecnej jest możliwość przeprowadzenia takiej operacji w Polsce, wykonuje ją Dr Paley w założonym przez siebie Paley European Institute w Warszawie. Kosztorys oraz plan leczenia dobierany jest indywidualnie do pacjenta, z pozyskanej wyceny jest to kwota rzędu 370 tys. zł - wyjaśnia tata Kacpra, pan Grzegorz.

Pytlowie drogę przez mękę przeszli już z pierwszą dzieckiem, córeczką, Oliwią, która urodziła się z takim samym schorzeniem 24 grudnia 2010 w 35. tygodniu ciąży. Oprócz wad charakteryzujących chorobę genetyczną, Oliwia cierpi na inne schorzenia: brak paliczków, niedowidzenie na lewe oko (-12 dioptrii, krótkowzroczność), retinopatię wcześniaków, refluks żołądkowo-przełykowy, wiotkość krtani, zaburzenia rozwoju, w tym zaburzenia emocjonalne. W latach 2013-2015 u Oliwii przeprowadzono w Hamburgu sześć operacji rączek. Obecnie konieczna jest stała rehabilitacja i regularne wizyty u specjalistów. We wrześniu 2018 roku Oliwia udała się z rodzicami do Hamburga na konsultacje pooperacyjną, po której stwierdzono potrzebę jeszcze jednej dodatkowej operacji ze względu na duże przykurcze w paluszkach. W przyszłości istnieje możliwość wstawienia endoprotezy kości promieniowych, co z pewnością pomoże usprawnić życie codzienne Oliwii.

Dzieci obciążone TAR rodzą się często z mocno zaawansowaną małopłytkowością krwi. Lekarze skupiają się wtedy na parametrach krwi i funkcjach życiowych, a rodzice myślą tylko o rękach, bo znają drogę dzieci z tym kalectwem. - Ledwo zakończyliśmy koszmarną drogę po lepsze życie z naszą córeczką, a znów przyszło stawić nam czoła tym wszystkim konsultacjom, wizytom w klinikach - wyjaśniają rodzice Oliwki i Kacpra.

Tak krótkie zdeformowane rączki to piętno i stygmatyzacja życia. Kacperek będzie miał problem, by asekurować się podczas upadku, by wykonać wiele pozornie prostych czynności w życiu. Wśród dzieci Kacperek będzie zawsze tym dziwnym dzieckiem z krótkimi rączkami, a przecież przy obecnych postępach w medycynie nie trzeba skazywać go na taki los!

Wpłat można dokonywać na koncie zbiórki Fundacji "Siepomaga" lub wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", Alior Bank S.A., nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994. Tytuł: 35819 Pytel Kacper darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Nie przeocz

Musisz to wiedzieć

Zobacz koniecznie

Bądź na bieżąco i obserwuj

Jakie błędy najczęściej popełniamy nosząc maseczki?

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3