Zbieramy na normalne życia dla Kacperka z Katowic. Liczy się każda minuta. 16 października musi się znaleźć na koncie kliniki cała kwota

Amerykańscy lekarze zoperują go w Polsce. Zabieg nie jest refundowany, dlatego na koncie kliniki 16 października musi się znaleźć cała kwota. Rodzicom chłopca brakuje ok. 105 tys. złotych.

- O tym, że Kacperek urodzi się chory, wiedzieliśmy, gdy synek był jeszcze w brzuszku. Nasz syn urodził się chory – wiedzieliśmy to od pierwszych minut, w których go zobaczyliśmy i przez cały czas żyjemy w strachu, że będzie kaleką - mówią rodzice.

Chłopczyk urodził się 24 lutego 2019 roku z rzadką chorobą genetyczną- syndrom TAR, która charakteryzuje się wieloma wadami wrodzonymi: brakiem kości promieniowych w obu rączkach, małopłytkowością, wadami układu moczowo-płciowego (nerka podkowiasta) - wspominają rodzice 19-miesięcznego chłopczyka.

- Brak leczenia oraz rehabilitacji przyczyni się do kalectwa Kacperka, a przyszłości uniemożliwi mu prowadzenie normalnego życia. Aby Kacperek mógł normalnie funkcjonować, potrzebna jest stała rehabilitacja oraz operacja rączek. W chwili obecnej jest możliwość przeprowadzenia takiej operacji w Polsce, wykonuje ją Dr Paley w założonym przez siebie Paley European Institute w Warszawie. Kosztorys oraz plan leczenia dobierany jest indywidualnie do pacjenta, z pozyskanej wyceny jest to kwota rzędu 370 tys. zł - wyjaśnia tata Kacpra, pan Grzegorz.

Pytlowie drogę przez mękę przeszli już z pierwszą dzieckiem, córeczką, Oliwią, która urodziła się z takim samym schorzeniem 24 grudnia 2010 w 35. tygodniu ciąży. Oprócz wad charakteryzujących chorobę genetyczną, Oliwia cierpi na inne schorzenia: brak paliczków, niedowidzenie na lewe oko (-12 dioptrii, krótkowzroczność), retinopatię wcześniaków, refluks żołądkowo-przełykowy, wiotkość krtani, zaburzenia rozwoju, w tym zaburzenia emocjonalne. W latach 2013-2015 u Oliwii przeprowadzono w Hamburgu sześć operacji rączek. Obecnie konieczna jest stała rehabilitacja i regularne wizyty u specjalistów. We wrześniu 2018 roku Oliwia udała się z rodzicami do Hamburga na konsultacje pooperacyjną, po której stwierdzono potrzebę jeszcze jednej dodatkowej operacji ze względu na duże przykurcze w paluszkach. W przyszłości istnieje możliwość wstawienia endoprotezy kości promieniowych, co z pewnością pomoże usprawnić życie codzienne Oliwii.

Dzieci obciążone TAR rodzą się często z mocno zaawansowaną małopłytkowością krwi. Lekarze skupiają się wtedy na parametrach krwi i funkcjach życiowych, a rodzice myślą tylko o rękach, bo znają drogę dzieci z tym kalectwem. - Ledwo zakończyliśmy koszmarną drogę po lepsze życie z naszą córeczką, a znów przyszło stawić nam czoła tym wszystkim konsultacjom, wizytom w klinikach - wyjaśniają rodzice Oliwki i Kacpra.

Tak krótkie zdeformowane rączki to piętno i stygmatyzacja życia. Kacperek będzie miał problem, by asekurować się podczas upadku, by wykonać wiele pozornie prostych czynności w życiu. Wśród dzieci Kacperek będzie zawsze tym dziwnym dzieckiem z krótkimi rączkami, a przecież przy obecnych postępach w medycynie nie trzeba skazywać go na taki los!

Wpłat można dokonywać na koncie zbiórki Fundacji "Siepomaga" lub wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", Alior Bank S.A., nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994. Tytuł: 35819 Pytel Kacper darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.