Zbiórka dla Oliwki Hyli z SMA. Udało się zebrać ponad 9 milionów złotych! "To ciężka praca zwykłych ludzi"

Zebrano na najdroższy lek świata

Udało się zebrać ponad 9 milionów złotych dla Oliwki Hyli! Dziewczynka ma nieco ponad roczek, a już od 10 miesięcy właściwie całe województwo śląskie organizuje zrzutki i wiele wydarzeń, by zebrać na najdroższy lek świata. Terapia genowa, której koszt to ponad 9 milionów złotych, to jedyny ratunek dla dzieci chorujących na SMA. Wraz z ostatnim dniem czerwca, pasek zrzutki w końcu pokazał 100 proc zebranej kwoty.

- Szok, ogromny szok. Wczoraj jeszcze nie mogliśmy uwierzyć, ale jest - po 10 miesiącach mamy 9,5 miliona złotych. To wszystko, to efekt pracy zwykłych ludzi, z naszej okolicy, ale i całego województwa śląskiego. Wszyscy mieli wiele pomysłów, które nawet nas zaskakiwały. Malowanie włosów, golenie brody. Był pan, który wydał własną książkę kucharską z przepisami regionalnymi. Sprzedawał ją na weselu siostry, zebrał ze sprzedaży dla nas 5 tysięcy złotych. Jeszcze ostatnio pan zrobił zoom ze zrzutką i zebrał 6 tysięcy złotych. Jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy nam pomogli. Nie było w naszej zbiórce gwiazd, ogromnych firm, zwykli ludzie o dobrym sercu - mówi Agnieszka Hyla, mama Oliwki.

Przez dziesięć miesięcy, na terenie całego województwa śląskiego odbywało się wiele różnych wydarzeń na rzecz Oliwki. Imprezy sportowe, koncerty, festyny, czy jarmarki. Cały czas, prężnie działała grupa na Facebooku, z licytacjami dla dziewczynki. Zebrała ponad 28 tysięcy Rycerzy Oliwki! Licytowano przeróżne przedmioty, niektóre z nich to pamiątki, czy drogocenne upominki. Inne, to po prostu niepotrzebne już komuś ubrania, czy książki. Tysiące licytacji na nawet niewielkie kwoty, zaowocowały zebraniem ponad 9 milionów złotych.

Teraz czas na terapię genową

Oliwka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Ma nieco ponad roczek, jednak nie rozwija się tak, jak inne dzieci. Jej ciało jest "wiotkie", ma zapadniętą klatkę piersiową. Nie próbuje nawet usiąść, czy podnieść główkę, nie jest to możliwe. W ciągu dnia oddycha sama, przeponą. W nocy potrzebuje jednak respiratora. Walka o jej życie i zdrowie trwa codziennie. Jest rehabilitowana kilka razy dziennie - przez mamę, ale i przez specjalistów. Korzysta z usług kolejnych ośrodków i lekarzy. Jedynym lekarstwem na jej chorobę jest terapia genowa, choć i tak, rehabilitacji będzie potrzebować już całe życie.

- Pieniążki jeszcze wczoraj napływały, rycerze przynosili dalej pieniądze z licytacji. Oliwka będzie rehabilitowana już do końca życia. Choroba w niej postąpiła. Pieniądze z nadwyżki zostaną wpłacone na konto Oliwki i przeznaczone na dalszą rehabilitację. Terapia jest bardzo ważna, ale bez rehabilitacji też nie ruszymy do przodu. Przed nami dużo pracy, by ją wzmocnić - mówi.

Jeszcze w lipcu Oliwka ma rozpocząć swoją drogę po terapię genową. To też nie jest proste. Wizyty lekarskie, wiele badań krwi. Wyniki muszą być idealne, by móc podać terapię genową. Terapia genowa, to jednorazowy wlew białka SMN1, którego organizm chorych na SMA nie produkuje. Od kilku lat tę terapię podaje się w Lublinie.

- Będziemy się umawiać na wizytę do dr Chorosińskiej. Jest neurologiem, która jako jedyna w Polsce podaje terapię genową. Oliwka będzie miała wykonywany szereg badań - najpierw na przeciwciała. Następnie szpital zamawia lekarstwo i będą potrzebne kolejne badania krwi, by sprawdzić, czy jest zupełnie zdrowa. Kiedy już wyniki badań będą idealne, dopiero będzie można podać jej terapię. Mamy nadzieję, że może uda się to już w sierpniu - dodaje Agnieszka Hyla.