Fundacja Iskierka dodaje nadziei chorym dzieciom

Ojciec i córka. Janusz i Natalia. Ich miłość, mocna jak cement. I choroba, której nie pozwolili wygrać. Czy często płakał? Janusz: - Tak. Nie wstydzę się swoich łez. Kiedy wracałem od córki ze szpitala w Katowicach do domu w Zabrzu, to w samochodzie często po prostu wyłem. Ta droga to był jedyny taki moment. Płakałem z bezsilności, rozpaczy, żeby wyładować emocje, nagromadzony stres. Nie chciałem brać smutku ze sobą i obciążać dodatkowo żony i młodszej córki. Musieliśmy mieć siłę dla Natalii. Wszyscy!

ZOBACZ ZDJĘCIA I FILMY Z PRÓB CHÓRU DZIENNIKARZY PRZED KONCERTEM

Janusz: - Gdy dziecko zachoruje na nowotwór, to choruje cała rodzina i cała rodzina musi walczyć. Mobilizować się. Zdaliśmy ten egzamin. Tak myślę. Chociaż bywało straszliwie trudno. Złe wyniki? Człowiek dostawał obuchem w łeb. Podnosił się po ciosie. Kroplówki, wizyta, czasem wyżebrane jakieś dobre słowo od lekarza i wtedy chciałoby się skoczyć do nieba, bo guz się zmniejszył. Huśtawka nastrojów. Emocjonalny skok na bungee. A do Natalii zawsze trzeba było podejść z uśmiechem, jakby nigdy nic. Udawać spokój. I to doskonale udawać, bo poznałaby każdy fałsz. Kiedy zdiagnozowano u córki nowotwór, była w gimnazjum.

Dwa guzy: na szyszynce i przysadce. W trudnym do zoperowania miejscu. Nasz wydawałoby się dany raz na zawsze poukładany świat przestał istnieć. Wszystko się przewartościowało. Po czterech latach jesteśmy innymi ludźmi.

O co modli się do Pana Boga 14-letnia dziewczynka? Natalia: - Po pierwsze, żeby nie bolało wkłucie wenflonu. Po drugie, żeby pielęgniarka szybko znalazła żyłkę i żeby dobrze poszła kroplówka. To najważniejsze, bo żyłki mam cieniutkie i czasem po dziesięć razy trzeba było się wkłuwać. I wtedy nie wytrzymywałam. A raczej jestem pogodna i lubię się uśmiechać. Jestem z tych, co chętnie pocieszają, zagadają, przytulą. Często mamy innych dzieci widząc mnie uśmiechniętą pytały: - Dziewczyno, a co ty robisz na tym oddziale. Ale nie zawsze starczało mi ochoty na ten uśmiech. Kiedyś, kiedy wszystko widziałam już w czarnych kolorach pojawili się ludzie z Iskierki i zobaczyłam, jak biały szpitalny świat nabiera innych kolorów.

* CZYTAJ KONIECZNIE:

NAJBOGATSI I NAJBIEDNIEJSI POSŁOWIE Z WOJEWÓDZTWA ŚLĄSKIEGO - ZOBACZ KONIECZNIE
TOP 14 poszukiwanych przestępców w woj. śląskim ZOBACZ ICH TWARZE
*Codziennie rano najświeższe informacje z woj. śląskiego prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera

Ciekawostka! Jedno z miast woj. śląskiego odbudowało swoje średniowieczne mury! [ZDJĘCIA]
Mieszkańcy kontra górnicy - wojna w Bytomiu o fedrowanie. KTO MA RACJĘ?

Janusz: - W szpitalu żyjemy jak w kokonie. Trochę jak na innej planecie. Mamy swoje niepisane prawa, zwyczaje, tworzy się między nami rodzicami i dziećmi więź. Organizujemy tu nasz drugi dom. Znosimy kubki na kawę, jakieś zdjęcia, książki, pluszaki. Nasz zapach, nasz śmiech, płacz. Stajemy się częścią nowej całości. Po kilku tygodniach rozumiemy się bez słów. Ktoś na chwilę musi wyjść do apteki, do sklepiku. Zastępujemy się przy dzieciach, pomagamy sobie. Stajemy się sobie bliscy jak rodzina. Natalia: - Jak mama koleżanki nie mogła przyjechać, to zajął się nią mój tata. Podał picie, pogadał. Ja też mogłam zawsze na kogoś liczyć.

ZOBACZ ZDJĘCIA I FILMY Z PRÓB CHÓRU DZIENNIKARZY PRZED KONCERTEM

Tu nie muszę mówić, na co jestem chora i jak to się zaczęło, bo wszyscy wiedzą, że nie jestem na tym oddziale bez powodu. Czuję się swobodnie. Nikt nie wymaga tłumaczeń. Ja się nie użalam. Janusz: - Szpital ma swój powtarzalny codzienny rytm pracy. Wszystko, co najważniejsze: wizyty, badania, dzieje się do południa. Trzeba działać, nadstawiać ucha, być czujnym. Po 15 w szpitalu ustaje ruch. Na dyżurze zostaje lekarz, pielęgniarki robią swoje i zaczyna się życie na korytarzu. Odwiedziny, rozmowy, zabawy. Wtedy my rodzice musimy wypełnić cały czas naszym dzieciom. Natalia: - Wy i nasze laptopy, i gadu-gadu, i Iskierka. Przede wszystkim nasza Iskierka.

Janusz: - Byłem jednym z nielicznych ojców na oddziale. Zwykle przy dzieciach zostawały mamy. To był dla mnie taki test z ojcostwa. Sprawdziłem się i jestem z tego dumny. To doświadczenie wzmocniło naszą rodzinę. Na oddziale obserwowałem, jak kil-ka związków się rozpadło. Wielu mężczyzn nie wytrzymywało napięcia związanego z chorobą dziecka, z nieobecnością żony w domu, która musiała przenieść swoje życie na szpitalny oddział. Być na każde wezwanie. Wykańczała się i była zdana tylko na siebie. Natalia: - Mojemu tacie ta nadopiekuńczość już zostanie. Jak idziemy razem, to tak kurczowo trzyma mnie na ulicy za rękę.

Czasem pytałam go ze śmiechem, czy się nie wstydzi. Ale mówił, że nie. Tylko jeszcze mocniej ściska. Janusz: - Na oddziale ważnym miejscem dla nas była nasza kuchnia. Tu rodzice parzyli herbatę, kawę, podgrzewali jedzenie. Ta kuchnia stała się takim naszym konfesjonałem. Tu mogliśmy wypowiedzieć głośno nasze lęki, wypłakać się. Te ściany wiele słyszały, i bardzo wiele widziały. Tu mogliśmy się przed dziećmi w chwili słabości schować. Nie widziały łez. Dla rodziców taka choroba to zwrot w życiu o 180 stopni.

A musimy się szybko dostosować. Przecież to my jesteśmy dorośli i zostaliśmy wystawieni na próbę. Natalia: - Jestem optymistką. Zawsze wierzę, że będzie dobrze. Moja choroba zaczęła się od tego, że nagle utyłam, chociaż nie miałam apetytu i cały czas byłam spragniona. Potem doszły bóle głowy, na które nie pomagała żadna tabletka. Wszystko mi przed oczami wirowało, tańczyło.

* CZYTAJ KONIECZNIE:

NAJBOGATSI I NAJBIEDNIEJSI POSŁOWIE Z WOJEWÓDZTWA ŚLĄSKIEGO - ZOBACZ KONIECZNIE
TOP 14 poszukiwanych przestępców w woj. śląskim ZOBACZ ICH TWARZE
*Codziennie rano najświeższe informacje z woj. śląskiego prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera

Ciekawostka! Jedno z miast woj. śląskiego odbudowało swoje średniowieczne mury! [ZDJĘCIA]
Mieszkańcy kontra górnicy - wojna w Bytomiu o fedrowanie. KTO MA RACJĘ?

Janusz: - Postanowiliśmy z żoną Basią, że to na mnie spadnie główny obowiązek związany z opieką nad Natalią. Zdecydowały względy praktyczne. W do-mu była młodsza córeczka Julka, żona pracuje, a ja mam prawo jazdy. Mnie łatwiej było dojeżdżać, a ktoś musiał zadbać o nasz rodzinny dom, bo życie powinno toczyć się dalej. To nie było łatwe rozwiązanie. Zdałem sobie z tego sprawę po pewnym czasie przebywania na oddziale onkologii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka. Teraz myślę, że dobrze się stało, bo udało nam się ochronić od zniszczenia nasz pozaszpitalny świat. Czasem w ciągu jednego dnia trzy-cztery razy robiłem trasę Zabrze-Katowice. A to trzeba było odebrać młodsze dziecko z przedszkola, ubranie Natalii na zmianę przywieźć, domowy obiadek, a to recepty zrealizować. Bardzo się z córką zbliżyliśmy.

ZOBACZ ZDJĘCIA I FILMY Z PRÓB CHÓRU DZIENNIKARZY PRZED KONCERTEM

Natalia: - Zmuszałam się do jedzenia, ale wiedziałam, że jak będę silniejsza, to łatwiej będzie przejść przez chemioterapię. Tata wszystko cierpliwie znosił. Janusz: - Ale nie wiem, jak przetrwałbym chwile załamania, gdyby nie Iskierka, która stała się dla mnie jak najlepszy przyjaciel w potrzebie. Tam, gdzie jest Iskierka rodzi się coś dobrego, pojawia się nadzieja.

Natalia: - W sobotę będziemy z tatą grać na wielkim koncercie Iskierki. W ten sposób możemy podziękować tym osobom , które nas leczą i wspierają. Dla naszej rodziny to już będzie czwarte granie. Nieważne, co dostanę: bębenki czy cymbałki. Janusz: - W zeszłym roku miałem solówkę na trójkącie. Nagle na sali zrobiło się cicho i zagrałem. Było pięknie. Tak samo jak na iskier-kowym balu przebierańców. Przebrałem się za szeryfa. Natalia za Avatara. Lekarze i pielęgniarki zdjęli białe fartuchy i bawili się razem z nami. Takie spotkania w innych okolicznościach niż szpitalna sala powodują, że między nami topnieją lody.

Kontakt z lekarzem dla rodzica chorego dziecka to podstawa. Nie możemy się go bać. Chcemy, żeby miał dla nas czas, chociaż wiemy, że nie zawsze ma nam do powiedzenia tylko dobre wiadomości. Mimo, że pewnych słów nigdy nie chcielibyśmy usłyszeć, ważna jest dla nas każ-da informacja. Natalia: - Ale zobaczyć poważną panią doktor przebraną za np. biedronkę albo wróżkę to jest dopiero frajda. No i kolegów i koleżanki z oddziału. Wreszcie poza szpitalem, w normalnych ciuchach, bez kroplówki.

Kiedy zachorowałam, z dnia na dzień zostałam właściwie sama. Klasa z podstawówki gdzieś się wykruszyła. W gimnazjum i liceum miałam indywidualny tok nauczania. Moje przyjaciółki Gabrysię i Patrycję poznałam na onkologii. Świetne dziewczyny. Bardzo się wspieramy, trzymamy za siebie kciuki. Teraz to mi się specjalnie przyda. Właśnie pisałam próbną maturę z matematyki, a niedługo przede mną prawdziwa matura. Ale nie boję się. Kiedyś bym się bardziej bała.

* CZYTAJ KONIECZNIE:

NAJBOGATSI I NAJBIEDNIEJSI POSŁOWIE Z WOJEWÓDZTWA ŚLĄSKIEGO - ZOBACZ KONIECZNIE
TOP 14 poszukiwanych przestępców w woj. śląskim ZOBACZ ICH TWARZE
*Codziennie rano najświeższe informacje z woj. śląskiego prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera

Ciekawostka! Jedno z miast woj. śląskiego odbudowało swoje średniowieczne mury! [ZDJĘCIA]
Mieszkańcy kontra górnicy - wojna w Bytomiu o fedrowanie. KTO MA RACJĘ?

Janusz: - W czasie chorowania Natalii zrobiłem kurs ratownictwa medycznego. Dziewczyny czują się przy mnie bezpiecznie i ja mam pewność, że w każdej chwili, gdy tego będzie trzeba, pomogę Natalii. Dzięki Iskierce wziąłem udział w szkoleniu dla personelu medycznego z psychologii. Jako przedstawiciel rodziców mówiłem o naszych problemach i potrzebach, o tym jak zmienić pracę szpitala, żeby rodzic nie czuł się intruzem. Że-by był potrzebny, współpracował. Natalia: - Szpital, w którym jest Iskierka, zbliża do siebie ludzi, jest kolorowy, wesoły. Łatwiej znieść ból, strach, samotność. Na świetlicy są zabawki, książki, interaktywne gry komputerowe, które pozwalają się przed monitorem wyskakać jak w domu. Oczywiście, jeśli ktoś ma siłę przyjść przed podłączeniem kolejnej kroplówki. Janusz: - Gdy tylko na oddziałowej tablicy ogłoszeń zawiśnie kartka informująca o kolejnej iskierkowej imprezie, to jakby w te dzieci nowe siły wstąpiły. Mobilizują się, żeby uczestniczyć w zabawie, kolejnym projekcie, wyjeździe, w którym biorą udział całe rodziny.

Natalia: - W zeszłym roku byliśmy z Iskierką na Mazurach. Super było. Żeglowanie, śpiewy przy ognisku. Nikt nie mówił, nikt nawet nie myślał o chorobie. Czuliśmy się tam, jak grupa zupełnie zdrowych dzieciaków. Janusz: - Choroba Natalii uświadomiła mi, i całej naszej rodzinie, w czym tkwi prawdziwy sens życia. To miłość. Jak się kocha, to wszystko można znieść.

ZOBACZ ZDJĘCIA I FILMY Z PRÓB CHÓRU DZIENNIKARZY PRZED KONCERTEM

Natalia: - Ja od razu widzę po tacie, że coś może być nie tak. Każde moje badanie krwi to dla niego przeżycie. Raz ja go podtrzymuję na duchu, a raz on mnie. Wspieramy się. W końcu gramy w jednej orkiestrze.

Dwie profesjonalne płyty i świetne miejsce na Liście Przebojów Programu III Polskiego Radia to namacalne sukcesy Dziecięcej Orkiestry Onkologicznej, składającej się z podopiecznych Fundacji Iskierka. Jutro, w sobotę o godz. 17.00, w Teatrze Rozrywki w Chorzowie orkiestra zagra po raz kolejny. Ta wyjątkowa formacja muzyków zadebiutowała w 2006 roku. Jak zawsze koncertować będzie pod batutą prof. Piotra Sutta, który udostępni mniejszym i starszym pacjentom instrumenty z własnej kolekcji. Artystów-amatorów wesprą profesjonaliści: m.in. Renata Przemyk, zespół Oszibarack, zaś arię operową zaśpiewa Szymon Majewski. W chórze pojawią się dziennikarze różnych mediów, w tym mocna grupa z "Dziennika Zachodniego".

Bilety: 80 zł (normalny), 50 (ulgowy), 20 zł (balkony boczne), dzieciaki do lat 5 - bezpłatnie.

* CZYTAJ KONIECZNIE:

NAJBOGATSI I NAJBIEDNIEJSI POSŁOWIE Z WOJEWÓDZTWA ŚLĄSKIEGO - ZOBACZ KONIECZNIE
TOP 14 poszukiwanych przestępców w woj. śląskim ZOBACZ ICH TWARZE
*Codziennie rano najświeższe informacje z woj. śląskiego prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera

Ciekawostka! Jedno z miast woj. śląskiego odbudowało swoje średniowieczne mury! [ZDJĘCIA]
Mieszkańcy kontra górnicy - wojna w Bytomiu o fedrowanie. KTO MA RACJĘ?