28 luty - Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Jakie to choroby i ile osób na nie cierpi? Dla niektórych nie ma nawet leków...

Światowy Dzień Chorób Rzadkich po raz pierwszy został zorganizowany 29 lutego 2008 roku, natomiast w Polsce po raz pierwszy w roku 2010. Na dzień pierwszego wydarzenia wybrano 29 lutego, czyli najrzadszy dzień w roku. Tak więc również data tego święta jest symboliczna i nawiązuje do chorób rzadkich. Jak wiadomo, 29 luty wypada raz na 4 lata, dlatego Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest ostatniego dnia lutego.

Do chorób rzadkich wlicza się całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób. Mają one najczęściej podłoże genetyczne, a ich przebieg jest ciężki. Występują one bardzo rzadko. No właśnie... Rzadko, czyli jak często? Choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka nie więcej niż 1 na 2 tys. osób. Natomiast choroby występujące z częstością 1 na 50 tys. lub mniejszą, to choroby ultrarzadkie. Według szacunków choroby rzadkie dotykają 6-8% populacji każdego kraju, tj. łącznie ok. 300 milionów osób. W Polsce dotyka ona od 2,3 – 3 mln osób.

Niestety, choroby rzadkie są dużym wyzwaniem dla opieki zdrowotnej ze względu na rzadkość ich występowania. Zaledwie 3 do 5% pacjentów może korzystać z terapii lekowych, które w dodatku bywają bardzo drogie i często prowadzone są na nie zbiórki internetowe. Na pozostałe choroby leków nie ma. Dodatkową trudnością jest rozpoznawanie chorób u pacjentów. W wielu krajach od lat powołuje się komisje, które mają usprawniać procesy rozpoznawania i leczenia chorych, prowadzone są nawet konkursy, w których najlepsze projekty są finansowane.

Osoby chorujące na rzadkie choroby często potrzebują rozmowy, dobrego słowa, które choć na chwilę poprawi ich samopoczucie. Można również wspierać zbiórki internetowe. Wiele leków ma horrendalnie wysokie ceny! W takim przypadku każda złotówka jest na miarę złota. Należy również pamiętać by nie oceniać nieznajomych "po okładce". Wielu chorób nie widać. Niepełnosprawni to nie tylko osoby poruszające się na wózkach inwalidzkich, o kulach, czy nie potrafiące ruszyć się z łóżka. Funkcjonują oni również na co dzień wśród nas. Obudźmy w sobie odrobinę empatii.