Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Aga Szuścik: Nie straszę rakiem. Pokazuję, co może się stać, gdy zwleka się z badaniami

Katarzyna Pachelska
Katarzyna Pachelska
Wideo
od 16 lat
Szczere wystąpienie Agi (Agnieszki) Szuścik w czasie konferencji TEDxKatowice, dotyczące raka szyjki macicy, na którego zachorowała w 2018 roku, w wieku 32 lat, obiegło dzięki YouTube i telewizji całą Polskę. Odważnie wyznaje w nim, że zwlekała z badaniami cytologicznymi i zachorowała na raka szyjki macicy.

Aga Szuścik to artystka wizualna. Katowiczanka z urodzenia, od 12 lat mieszkająca w Krakowie. Doktor sztuk filmowych, absolwentka realizacji obrazu filmowego, telewizyjnego i fotografii w Państwowej Wyższej Szkole Filmowej, Telewizyjnej i Teatralnej oraz filologii polskiej na Uniwersytecie Śląskim. Jej szczere i osobiste wystąpienie w czasie konferencji TEDxKatowice, dotyczące raka szyjki macicy, na którego zachorowała w 2018 roku, w wieku 32 lat, obiegło dzięki YouTube i telewizji całą Polskę.

Zobacz zdjęcia Agi Szuścik z konferencji i z projektu fotograficznego "To się nie zdarza"

DZ: Odważnie opowiedziałaś o raku szyjki macicy, wyznając, że nie chodziłaś na badania. Pokazałaś zdjęcia dokumentujące operację usunięcia macicy i rekonwalescencję. Czy nie za odważnie?
AS: Nie. W tym projekcie i w tym wystąpieniu mnóstwo rzeczy jest za odważnych. Rurka wystająca z brzucha na zdjęciu jest za odważna, mój srom jest za odważny, dziura w brzuchu jest za odważna. Tampon z ostatniej miesiączki w życiu w szkatułce jest za odważny. Tak, to są mocne środki wyrazu.

Kampanie publiczne, przypominające o cytologii, nie używają takich środków, co jest logiczne. Przecież nie możemy na billboardach, na ulicach, wywiesić takich rzeczy. Ja posługuję się takimi środkami, bo jestem artystką, wieszam swoje prace w galeriach, zamieszczam na swojej stronie internetowej. Jako artystka wyraziłam się w ten sposób, bo nie chcę udawać, że rak to było jakieś naklejenie plasterka, i na drugi dzień poszłam do domu. To nie przestraszy kobiet.

Wielu przypadków raka szyjki macicy możemy uniknąć. W pewien sposób jestem winna temu, że zachorowałam. Jednak nie w taki sposób, w jaki niektórzy wyrywają moją wypowiedź o winie z kontekstu. Powiedzenie, że rak jest winą czy odpowiedzialnością kobiet, i zostawienie tego z kropką, jest absolutnym nadużyciem - mówi Aga Szuścik

DZ: Chcesz przestraszyć kobiety?
AS: Hmm, nie chcę nikogo przestraszyć, żeby się ten ktoś bał, bo to nie są dobre emocje. Chciałabym, żeby ludzie zobaczyli, jak to naprawdę wygląda.

Kiedyś w galerii pewna pani, widząc zdjęcie moich olbrzymich siniaków na nogach, spytała czy to są plamy od jodyny. Gdy uświadomiłam ją, że to siniak, który miałam od brzucha aż do łydek, stwierdziła: „to ja może jednak pójdę do ginekologa”. Więc może jednak tak to działa.

Wielu przypadków raka szyjki macicy możemy uniknąć. W pewien sposób jestem winna temu, że zachorowałam. Jednak nie w taki sposób, w jaki niektórzy wyrywają moją wypowiedź o winie z kontekstu. Powiedzenie, że rak jest winą czy odpowiedzialnością kobiet, i zostawienie tego z kropką, jest absolutnym nadużyciem. Bo można z tego zrozumieć, że rak jest karą, która się należy, za to, że nie byliśmy na badaniach. Tak nie wolno powiedzieć. Taka kara jak ciężka choroba nie jest sprawiedliwa za żadną bezmyślność. Nigdy nie miałam tego na myśli. Nikt, nawet opuszczając przez 20 lat badania, nie zasłużył sobie na raka.

Ja opowiadałam tylko i wyłącznie o swojej historii i zwracałam się do kobiet, które są w podobnej sytuacji, w której byłam ja. Miałam świadomość tego, że muszę się badać, miałam dostęp do opieki medycznej, ale nie chodziłam do ginekologa, bo miałam inne, ważniejsze rzeczy do roboty. Nic mnie nie bolało, nie miałam żadnych niepokojących objawów. Gdybym miała, to pewnie szybciej poszłabym do lekarza, nawet nie ze strachu, ale z irytacji, że coś mi przeszkadza, boli. Poszłabym, żeby lekarz mi wyłączył ten ból.

Żyjemy w świecie, w którym uparcie trzeba dążyć do trudnych celów zawodowych i prywatnych, zdrowie uważamy często jedynie za logiczny i konieczny warunek spełniania naszych planów. Nie myślimy o tym, że zdrowie to wartość. Nie pamiętamy, że jeśli mamy dostęp do opieki medycznej, ale nie mamy czasu na profilaktykę, to może nasze życiowe plany staną pod znakiem zapytania, stracimy macicę, bo zdążymy pozwolić rakowi się rozwinąć. Taka komunikacja, a nie straszenie jako takie, mnie interesuje.

DZ: Co cię skłoniło by wystąpić w czasie konferencji TEDx w Katowicach w listopadzie 2018 r. i mówić ze sceny o tak osobistej sprawie jak rak szyjki macicy?
AS: TEDx to kolejny etap. Wydarzył się ponad pół roku po mojej wystawie „To się nie zdarza”. Tak wyszło, że ten projekt i moje słowa dotarły do szerokiej publiczności dopiero za pośrednictwem TEDx.

Wszystko zaczęło się w kwietniu 2018 r., gdy zachorowałam na raka szyjki macicy. Wtedy akurat byłam w trakcie wystawy prezentującej mój projekt doktorski. Dowiedziałam się, że jestem chora, i wcale nie było tak, że od razu zdecydowałam, że chcę zrobić projekt fotograficzny o raku. Chciałabym, żeby wtedy towarzyszyła mi taka odwaga i bym wpadła na taki genialny pomysł. Kiedy chorowałam, nie towarzyszyła mi żadna odwaga. Dlatego teraz staram się uświadomić ludziom, że chorzy na raka nie powinni czuć presji pt. musisz być silna, musisz walczyć. Ja nie czułam żadnej siły i woli walki. Byłam załamana i przerażona.

Aparat fotograficzny wzięłam do ręki nie po to, żeby robić zdjęcia, które będę pokazywać innym. Wzięłam go do ręki, ponieważ jako artystka najchętniej posługuję się językiem sztuki. Nie rozumiałam, co się dzieje ze mną, z moim życiem. Dlaczego jestem chora. Co teraz będzie z moimi bliskimi, co się stanie z moimi planami, również ewentualnym macierzyństwem. Nie rozumiałam różnych sytuacji granicznych, które mi towarzyszyły, np. gdy płakałam bez powodu, miałam omamy wzrokowe – widziałam siebie łysą w lustrze. Ja po prostu nie umiałam uporządkować tego, co się wydarzyło w moim życiu, więc sięgnęłam po to, co umiem najlepiej, czyli po fotografię. Zaczęłam robić zdjęcia. One były pierwotnie tylko dla mnie, po to bym mogła zwizualizować swoje lęki, by mnie to trochę odprężyło. Fotografia była moją przyjaciółką. Pokazywałam te zdjęcia i opowiadałam o nich jedynie bliskim. Oni dzięki temu zaczęli mnie lepiej rozumieć.

Później, gdy już zaczęłam nieco głośniej mówić, że jestem chora, okazało się w rozmowach ze znajomymi, że pokazywanie tych zdjęć może sprawić, że kobiety zaczną chodzić na cytologię lub poczują się lepiej, jeśli są po operacji wycięcia macicy. Okazało się, że dostaję wiadomości od ludzi dziękujących mi za przypomnienie o cytologii, że mówię o tym głośno czy pomogłam im zrozumieć, co im się przytrafiło dwa lata temu.

Zdjęcia z projektu fotograficznego Agi Szuścik "To się nie zdarza":
To się nie zdarza

Zaczęły do mnie pisać młode dziewczyny z prośbą, czy mogę z nimi iść do ginekologa jako osoba towarzysząca, bo same lub z mamą się wstydzą. Pisali do mnie mężczyźni z prośbą o radę, jak lepiej mogliby wspierać żony chore na raka szyjki macicy. Nie jestem ani psychologiem, ani ginekologiem czy onkologiem, i nie próbowałam odgrywać ról, do których nie mam kompetencji, ale stworzyłam pewną społeczność i stwierdziłam, że warto o tym mówić jeszcze więcej i pokazywać te zdjęcia jeszcze większej liczbie osób. Wysłałam je na konkurs, zaczęłam organizować różne okazje, w których mogę o tym projekcie opowiedzieć. Jedną z nich, kolejną, ale – jak się okazało – najważniejszą, było wystąpienie na TEDx.

DZ: Czyli wystąpienie na TEDx było kolejnym etapem w tej, nazwijmy to, krucjacie?
AS: Dokładnie tak. Okazało się, że dopiero to pozwoliło nagłośnić ten projekt.

DZ: Jakie były reakcje ludzi tuż po twoim wystąpieniu? Czy ktoś do ciebie podszedł, komentował to, co mówiłaś ze sceny?
AS: Na miejscu były reakcje, których się kompletnie nie spodziewałam. Podeszło do mnie bardzo dużo osób, ale widać było, że każda z nich chce być ze mną sam na sam. Dzieliły się ze mną historiami ich rodzin, albo dziękowały mi za przypomnienie o cytologii i przyznawały się, kiedy ostatnio na niej były, zadawały ludzkie pytania, które miały wzbogacić ich wiedzę. Nie spodziewałam się, że identyczne wiadomości, tylko o bardziej rozbudowanej treści, w większych ilościach, zacznę dostawać przez internet gdy moje wystąpienie zostanie upublicznione na youtubie.

DZ: Jakiś czas po TEDx zaproszono cię do TVN-u do „Dzień dobry TVN”, zrealizowano o tobie reportaż w „Faktach”. W TVN24 byłaś dwukrotnie.
AS: Dzięki telewizji jeszcze więcej osób dowiedziało się o moim projekcie. Ja opowiadam swoją historię, która jednak nie jest uniwersalna. Moja historia pewnie trafia najbardziej do osób podobnych do mnie. Wiedziałam, że trzeba chodzić do ginekologa, miałam do niego dostęp, miałam taką możliwość finansową. Gdybym wiedziała, że jak opuszczę kilka wizyt, to wytną mi macicę, pewnie inaczej bym postąpiła. Ja sobie to po prostu zaniedbałam, bo nie miałam czasu, zawsze było coś innego, nie cierpiącego zwłoki, do zrobienia. Nie zdawałam sobie sprawy, że minęły aż 4 lata od czasu ostatniej wizyty u ginekologa. Mówię więc przede wszystkim do kobiet, które są w podobnej sytuacji.

DZ: Opowiadasz o swojej sytuacji, o raku, wycięciu macicy, bólu po operacji, wielkich siniakach bardzo szczerze. Pokazujesz też siebie, również nagą, na zdjęciach. Czy nie wstydziłaś się mówić o tak intymnych sprawach?
AS: Oczywiście, że się wstydziłam. Wielokrotnie, jako artystka, robiłam osobiste dzieła. Nie narzekałam nigdy na brak odbiorców moich dzieł. Ale to był ułamek publiczności, która jest teraz. Powiedzmy sobie szczerze, że robiąc sobie zdjęcie, na którym jestem nago czy występując na TEDx, nie miałam pojęcia, że będę te zdjęcia pokazywać, czy powtarzać te słowa tysiącom ludzi.

Nadal się wstydzę, gdy ktoś patrzy na zdjęcie, na którym jestem nago. To jest naturalne. Nadal każde mówienie o tym wymaga ode mnie przełamania wstydu i grzebania w ranach, które są dość świeże. Codziennie jednak otrzymuję masę wiadomości od kobiet, które dzięki temu, że o tym mówię, idą na cytologię, czują się lepiej, dzielą się swoimi doświadczeniami. To mi daje siłę, by ten wstyd pokonywać i działać dalej. Bo to znaczy, że realnie wpływam na życie innych ludzi.

Jakie masz kolejne plany?
Niektórzy mnie pytają, czy otworzę swoją fundację. Nie planuję tego. Ja z całą pewnością tę moją krucjatę, jak to nazwałaś, będę kontynuować. Będę nadal mówiła o cytologii, będę nadal pokazywać zdjęcia. Nawet jeśli zobaczy je masa ludzi, to przecież za rok muszę im znowu przypomnieć o cytologii, bo trzeba ją robić raz w roku.

Jednak moje plany życiowe od najwcześniejszych lat dziecięcych są już ustalone i zajęciem, którym zajmuję się z największą ochotą, jest jednak sztuka. Zresztą realizuję się w ten sposób dość dobrze, bo jestem wykładowcą, mam swoją audycję o sztuce w radiu, tworzę kolejne projekty. Teraz biorę się za duży, nowy projekt, który nie będzie już dotyczył mnie (śmiech), tylko innych ludzi. Szerzenie profilaktyki i zajmowanie się rakiem szyjki macicy nie jest celem, który wyprze inne rzeczy z mojego życia.

Przyznam szczerze, że dla mnie i dla moich bliskich, jest to też na dłuższą metę dość bolesne, ponieważ jestem od prawie roku zdrowa, a temat raka jest w moim domu wałkowany przez kilka godzin dziennie. Będę jednak mówić kobietom o cytologii do końca życia. Od 9 lat organizuję swój festiwal charytatywny w Krakowie, który co roku pozwala zebrać dla osób, zwykle z rakiem, pieniądze, więc i tak działam w ten sposób od lat. Na pewno nie przestanę, ale chciałabym jednak pozostać osobą, którą byłam wcześniej.

TYDZIEŃ Magazyn reporterów Dziennika Zachodniego

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!