Będzie refundacja najdroższego leku świata na leczenie dzieci z SMA. Ale nie dla wszystkich. Dramatyczny apel rodziców Mikołaja

Podczas konferencji prasowej w poniedziałek 22 sierpnia, minister zdrowia Adam Niedzielski i szefowa kancelarii prezydenta RP Grażyna Ignaczak-Bandych poinformowali o refundacji od 1 września leku ZolgenSMA dla dzieci, u których wykryte zostanie SMA. – W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego – powiedział minister Niedzielski. Zaznaczył, że obecnie prowadzone są badania genetyczne diagnozujące SMA, a ich dopełnieniem jest terapia, która była „nieco trudniejsza w przyjmowaniu”. – Teraz wprowadzamy możliwość tego najdroższego leku, czyli Zolgensmy – podkreślił szef MZ.

Nic dziwnego więc, że decyzja o refundacji w wielu polskich domach wywołała entuzjazm. - Przez pięć minut cieszyliśmy się, że wreszcie jest refundacja. A potem okazało się, że ona jest, ale nie dla wszystkich dzieci. Jedne dostaną, drugie nie dostaną. Nasz Mikołaj się nie łapie oczywiście… – mówi gorzko Marcin Kubala, tata malutkiego Mikołaja z Wodzisławia Śląskiego, który choruje na SMA. - Mikołaj 26 sierpnia skończy siedem miesięcy, a refundacja jest tylko dla dzieci do 6 miesiąca życia – płacze matka chłopczyka.

Bo refundacja została uzależniona od kilku czynników – jak już pisaliśmy dzieci nie mogą mieć więcej niż 6 miesięcy, nie mogły być wcześniej leczone na SMA (a Mikołaj miał podawany lek o nazwie Spinraza), oraz ich choroba musiała być wykryta w ramach rządowego programu badań.- Nasz Mikołaj jest po prostu za stary… - mówi ojciec dziecka. - Dlaczego rząd chce podzielić nas rodziców i nasze dzieci na lepsze i gorsze. To taka zabawa w boga…. Te będą żyły, inne nie. Błagam, nagłośnijcie to! W czym nasze dzieci są gorsze, w czym? - płaczą rodzice Mikołaja.

Fakt iż w ogóle leczenie SAM będzie refundowane, to na pewno krok w dobrą stronę. I choć nie obejmuje wszystkich maluchów, dobrze, że został postawiony, bo do tej pory rodzice maluszków skazani byli na łaskę i niełaskę osób, które dorzucały swoje złotówki – bądź nie - w przeróżnych zbiórkach.
Minister zdrowia zaznaczył w czasie dzisiejszej konferencji prasowej, że "to jest ten dzień, w którym możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów, jeśli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA".

To jest fundusz, który powstał z inicjatywy pana prezydenta i wszedł w życie w listopadzie 2020 r. - Mamy nadzieję, że już dziś fundusz będzie w pełni realizował zadania – podkreślała w czasie konferencji Szefowa Kancelarii Prezydenta Grażyna Ignaczak-Bandych.

W Polsce od marca tego roku wszystkie noworodki urodzone w Polsce są objęte badaniami przesiewowymi pod kątem SMA. Do tej pory przebadano 281 817 noworodków. U 38 dzieci wykryto chorobę. Jak w czasie konferencji podkreślał prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP: „Polska jest jednym z nielicznych krajów, które oferują powszechne badania przesiewowe i jednym z 4, które oferują kompleksowe leczenie. Objęcie refundacją leku Zolgensma to historyczny dzień”. Dlaczego jednak refundacja tego leku będzie możliwa tylko do 6 miesiąca życia dziecka, choć już i tak jego podanie jest w zasadzie możliwe przez ok. pierwszy rok życia (do chwili kiedy dziecko nie osiągnie wago 13 kg) – na odpowiedź na to pytanie zadane ministerstwu zdrowia czekamy.

Do tej pory rodzicom chłopca udało się zgromadzić niecałe 3 miliony zł. Potrzeba trzy razy więcej. Zbiórka na leczenie MIKOŁAJA KUBALI (LINK)