To ostatnie dni, aby za pośrednictwem zbiórki na portalu SiePomaga.pl, pomóc Oliwii Hyli. Nadzieją dla półrocznej dziewczynki z Boguchwałowic jest terapia z użyciem najdroższego leku świata, czyli terapii genowej. Potrzebne jest ponad 9,5 miliona złotych.
- Największą szansą dla Oliwki jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce. Zaczynamy walkę o cud - o terapię genową. Musimy wierzyć, że się uda… Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę. Prosimy - stań się aniołem Oliwki… - piszą rodzice Agnieszka i Łukasz.
Oliwia cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni
Oliwia urodziła się 10 czerwca 2020 roku i nie było to pierwsze dziecko Agnieszki oraz Łukasza. Mają już syna, a ich druga córka urodziła się jako wcześniak i zmarła, co oboje strasznie przeżyli. - Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie… - piszą.
- Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak - mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mamy przygotować się na złe wieści - opowiada Agnieszka.
10 sierpnia rodzice poznali diagnozę. Oliwia cierpi na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To bardzo rzadka i ciężka choroba, która prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni, a w ostateczności do częściowego lub całkowitego paraliżu ciała.
Tylko terapia genowa może uratować życie Oliwii
Szansą na uratowanie życia Oliwii jest terapia genowa. Na to potrzebne jest jednak ponad 9,5 miliona złotych. Co gorsza, trwa walka z czasem, ponieważ lek można podać jedynie dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kilograma, a dziewczynka z Boguchwałowic waży już 6.
- Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co SMA już odebrało, ale zatrzyma postęp choroby! Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało! Które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem - podkreślają rodzice.
- Z całego serca prosimy - pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem - dodają.
Bądź na bieżąco i obserwuj
CBŚP na Pomorzu zlikwidowało ogromną fabrykę „kryształu”
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
