Jest szansa dla Gabrysi z Zawiercia

Trwa ogólnopolska akcja mająca na celu wywalczenie zgody na refundację leku na zanik mięśni. Osoby zmagające się z chorobą i ich rodziny wysłały już setki listów do premier Beaty Szydło.

- Do Kancelarii Premiera drogą e-mailową oraz pocztą tradycyjną wpłynęło blisko 500 listów dotyczących refundacji leku dla chorych na SMA. Korespondencja w tej sprawie cały czas przychodzi. Część z tej korespondencji została przekazana bezpośrednio do Ministerstwa Zdrowia, które jest właściwe w sprawie polityki dotyczące refundacji leków. Do resortu zostanie także przekazana informacja o ilości wpływu korespondencji - przekazało Centrum Informacyjne Rządu.

Lek może przywrócić normalność

Gabrysia Szczepara to 4-latka z Zawiercia. Urodziła się zdrowa. Ważyłaponad 4 kilogramy i otrzymała 10/10 punktów w skali Apgar. Nic nie wskazywało, że jest nieuleczalnie chora.

- Problem pojawił się, gdy Gabrysia miała cztery miesiące. Zauważyliśmy, że nie podnosi główki, a jej ciało jest zbyt wiotkie. Diagnoza lekarza była jednoznaczna. Dziewczynka jest chora na zanik mięśni typu 1 Werdniga - Hoffmana - mówi Łukasz Szczepara, ojciec Gabrysi.

Do niedawna choroba była całkowicie nieuleczalna. Teraz pojawiła się szansa zarówno dla Gabrysi, jak i innych chorych na SMA. Jest nią lek Nusinersen.

- Z tego co wiemy, to efekty stosowania tego leku są niesamowite. Blokuje on rozwój choroby. Możliwe, że Gabrysia mogłaby nawet sama chodzić. Mogłaby być bardziej samodzielna - mówi Łukasz Szczepara. - Lek ma formę szczepionki, która musi być podawana choremu raz na sześć tygodni - dodaje Łukasz Szczepara, dodając, że koszty zakupu leku są bardzo duże.

Właśnie dlatego rodziny osób chorych na SMA tak bardzo zabiegają o refundowanie tego leku. Nieoficjalnie mówi się, że koszt jednego zastrzyku to nawet 80 tysięcy złotych.

- Nie wyobrażam sobie sytuacji, w której nie będzie nas stać na ten lek. Gabrysia już mówi. Pojawiają się pytania dlaczego jest chora. Bardzo ciężko jest to wytłumaczyć dziecku - mówi Łukasz Szczepara.

Rodzice Gabrysi włączyli się w akcję pisania listów do premier Beaty Szydło. Włączyli się również w akcję zdjęć ze sloganem „Tak dla leczenia SMA”.

Czy przynosi to efekt? Jak przekazało Centrum Informacyjne Rządu lek Nusinersen nie jest jeszcze zarejestrowany na terenie naszego kraju. Ciągle trwają badania nad nim. Aplikowanie o objęcie refundacją jest możliwe dopiero po uzyskaniu pozwolenia na dopuszczenie do obrotu. Producent Nusinersenu ubiega się o to w Europejskiej Agencji Leków.

Trudna codzienność. Również rodziców

Codzienne życie 4-letniej Gabrysi nie należy do łatwych. Dziewczynka porusza się na wózku inwalidzkim. W oddychaniu pomaga jej respirator. Przeszła również zabieg tracheotomii.

- Cały wózek, sprzęt i Gabrysia ważą razem ponad 60 kilogramów. Z tego powodu córka była uwięziona w domu. Chociaż mieszkamy na parterze, to prawie niemożliwe było zejście z wózkiem po schodach - mówi Łukasz Szczepara. - Dopiero niedawno udało nam się przebudować balkon i zamontować windę. Wszystko dzięki pomocy fundacji. To dało Gabrysi namiastkę normalności - dodaje Łukasz Szczepara.

4-latka nie może również samodzielnie połykać pokarmów. Karmiona jest dojelitowo przez strzykawkę i specjalną rurkę. Potrzebuje również pomocy cewników. A to wszystko kosztuje. Miesięcznie to nawet kilkanaście tysięcy złotych.

- Do tego dochodzą nasze nieprzespane noce. Musimy wstawać, aby zmienić bok, na którym Gabrysia śpi. Często w nocy cierpną jej rączki - mówi Indira Szczepara.

Gabrysia Szczepara może jednak liczyć na pomoc mieszkańców powiatu. W sierpniu w Ogrodzieńcu odbył się koncert charytatywny, podczas którego uzbierano ponad 22 tysiące złotych. W niedzielę, 4 grudnia, odbędzie się natomiast Maraton Zumby, z którego dochód zostanie przeznaczony na leczenie 4-letniej dziewczynki.

*Sprawdź, czy możesz zostać policjantem TEST PSYCHOLOGICZNY
*Tyle naprawdę zarabiają żołnierze, policjanci, strażnicy i prokuratorzy
*Czy zdałbyś egzamin na taksówkarza? Jak przejechać przez Katowice? QUIZ
*Wielki wybuch w Sosnowcu: Szkieletor runął ZDJĘCIA + WIDEO
*To co, że wiatr i zimno. Morsy rozpoczęły sezon na Pogorii ZDJĘCIA + WIDEO