Kocha i czeka. Serce matki jednak nie wystarczy... Sześcioletnia Rozalka czeka na dawcę serca w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu

- To były minuty. Gdybyśmy nie podłączyli Rozalki pod tlen... - usłyszała pani Wioletta Kupiec od lekarza. - Po prostu by nam zeszła tak naprawdę. Tak właśnie powiedział lekarz - na jej życiu ważyły minuty - opowiada nam mama Rozalii. Nie może opuścić szpitala. Czuwa przy sześcioletniej córce. Zamiast serca, dziewczynce krew pompują pompy, do których jest na stałe podłączona.

- Muszę być przy niej. Nie ma innej możliwości - mówi zatroskana matka.

Czeka na informację o dawcy. Dopiero, gdy Rozalka przejdzie przeszczep, razem będą mogły wrócić do domu.

25 stycznia. Pani Wioletta jedzie z córką do lekarza rodzinnego. Rozalka ma zapalenie oskrzeli. Lekarz przepisuje jej antybiotyk, spokojnie wracają do domu. Lek jednak nie pomaga. Nasila się kaszel.

- Był bardzo suchy i męczący. Córkę zaczął boleć brzuszek, zrobił się twardy koło pępka - opowiada pani Wioletta.

Lekarz po badaniach Rozalii daje jej skierowanie do klinki w Lublinie. Przyjmują dziewczynkę natychmiast. Lekarze wykonują USG brzucha, rentgen płuc.

- Na USG brzucha wyszło, że miała w nim płyny. Lekarze zaczęli dalej drążyć. Wyszło zapalenie płuc. Po przebadaniu osłuchowym lekarz jednak nic nie stwierdził. Wysłano nas na konsultację z kardiologiem - opowiada pani Wioletta.

Kardiolog zlecił EKG, na którym wyszło, że serce jest bardzo rozdęte, powiększone i zniszczone.

- To były minuty. Gdybyśmy nie podłączyli Rozalki pod tlen... - usłyszała pani Wioletta Kupiec od lekarza. - Po prostu by nam zeszła tak naprawdę. Tak właśnie powiedział lekarz - na jej życiu ważyły minuty - twierdzi.

Rozalka nie była nigdy leczona kardiologicznie.

- Nigdy nie leczyliśmy jej na serce. Nigdy nie leczyliśmy jej u kardiologa, ponieważ nikt nam nie zlecił takich badań - wyjaśnia mama dziewczynki. - Nie było jakiś objawów związanych z sercem. Przechodziła różne infekcje. Ostatnio szkarlatynę w grudniu, bo zaraziła się w przedszkolu. Od tamtego momentu zaczęło się wszystko gorzej dziać...

Sześcioletnia Rozalka 27 stycznia trafia do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu.

- Przyjechała do nas w ciężkim stanie z niewydolnością wielonarządową, tak naprawdę w trybie wymagającym ratowania życia - mówi nam dr Joanna Śliwka, kardiochirurg i transplantolog ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. - Wymagała podłączenia do urządzenia ECMO, które zastępuje funkcję serca i płuc - wyjaśnia.

ECMO dało lekarzom jedno: czas.

- Dzięki urządzeniu mieliśmy trochę czasu, żeby ocenić czy uszkodzenie innych narządów jest odwracalne oraz jaki jest stan neurologiczny. W tym czasie dajemy także odpocząć sercu. Czasem zdarza się, że czas, który mu dajemy jest niewystarczający, by serce podjęło akcję. Jeśli uznamy, że nie ma powrotu do odpowiedniej wydolnej funkcji serca, to wtedy decydujemy się na zmianę urządzenia na tzw. długoterminowe - wyjaśnia.

Tak też się stało. Dziewczynka musi być stale podłączona do pompy, która pracuje zamiast jej serca. Psycholodzy twierdzą, że z całą sytuacją radzi sobie nad wyraz bardzo dobrze. Wszystko dzięki obecności... mamy.

- Na sztucznej komorze Rozalka jest od 8 lutego - mówi pani Wioletta. - Muszę być przy niej. Nie ma innej możliwości. Sama nie zostanie w szpitalu, bo to ma duży wpływ psychiczny. Jak rozmawiałyśmy z panią psycholog, mówiła, że córka bardzo dobrze funkcjonuje.

Centrum Chorób Serca w Zabrzu stało się ich nowym domem. Na szczęście, sale w placówce są przygotowane na taką możliwość.

- Nocuję z nią w jednej sali. Na oddziale są łóżka dla rodziców. Mogę z nią przebywać, poza "intensywną". Jak była na intensywnej terapii, nie mogłam też nawet wejść - opowiada mama Rozalki. - Tutaj mamy warunki, tak jakbyśmy były w domu. Rzeczy najpotrzebniejsze mamy w szafkach. Rodzina przyjeżdża do nas na jakiś czas na dłuższe weekendy. Mamy dwoje dzieci młodszych, jedno starsze i wszyscy przyjeżdżają. Wiadomo, że mąż pracuje, musi ktoś pracować - dodaje.

Rozalka czeka na przeszczep. Cierpi na kardiomiopatię - chorobę wynikającą z nieprawidłowej budowy serca.

- Spośród wielu rodzajów kardiomiopatii niektóre można leczyć farmakologicznie. Niestety nie jest tak w przypadku Rozalki. Obserwowaliśmy czy funkcja serca wróci na wspomaganiu krótkoterminowym. Niestety tak się nie stało. Z fragmentu tkanki, który pobraliśmy do badania histopatologicznego podczas wszczepiania wspomagania wynika, że jest to nieprawidłowa budowa mięśnia sercowego. W tym przypadku szansa na to, że serce podejmie wydolną funkcję, na tyle abyśmy mogli usunąć wspomaganie jest bardzo mała - wyjaśnia dr Joanna Śliwka.

Sześcioletnią Rozalię wpisano na listę przeszczepu serca. Jej nazwisko znajduje się również na liście międzynarodowej.

- Bardzo chcemy, żeby ten dawca się pojawił. Czekamy - mówi jej mama.

Nie traci nadziei. Wraz z dziewczynką muszą czekać. Pani Wioletta odebrała 60 dni wolnych od pracy na opiekę nad dzieckiem.

- Niedługo będą się kończyć...

Według danych z Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego ds. Transplantacji "Poltransplant" w minionym roku w naszym kraju wykonano rekordową liczbę ponad 1800 narządów pozyskanych od zmarłych dawców. Skokowy wzrost daje nadzieje. W minionym roku pozyskano 573 tzw. zmarłych dawców rzeczywistych, czyli tych, od których pobrane narządy nadawały się do przeszczepu. Liczba dawców ogółem wyniosła 764. W 2022 r. było 445 dawców rzeczywistych oraz 640 dawców ogółem. W 2023 r. Najwięcej przeszczepiono nerek - 997, wątroby - 523, serca - 178 oraz płuca - 98. W samym Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu w 2023 r. przeprowadzono 53 transplantacji serca oraz 47 transplantacji płuc. Wykonano również najwięcej transplantacji u dzieci - łącznie było to 11 przeszczepień serc oraz płuc u pacjentów poniżej 18. roku życia. W ubiegłym roku w ŚCCS odbyło się kilka pionierskich przedsięwzięć. Przede wszystkim po raz pierwszy w Polsce wszczepiono pacjentom organy pobrane poza granicami Polski. Dzięki współpracy międzynarodowej koordynatorów transplantacyjnych udało się pobrać dwa serca do przeszczepów w szpitalach Czechach. Zgodnie z procedurą do pobrania międzynarodowego można dojść w sytuacji, w której w danym kraju nie ma na liście oczekujących na przeszczep odpowiednio dopasowanego biorcy.