Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Malutki Mikołaj Kubala z Wodzisławia, który choruje na SMA, dziś dostaje najdroższy lek świata. Na leczenie chłopca zebrano ok. 8,3 mln zł

Barbara Kubica-Kasperzec
Barbara Kubica-Kasperzec
Ta historia nareszcie ma swój happy end! Malutki Mikołaj Kubala z Wodzisławia Śląskiego, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni, czyli zabójcze SMA, dziś ma podawaną terapię genową, czyli lek nazywano najdroższym lekiem świata. Chłopczyk jest obecnie w szpitalu w Lublinie, jedynej placówce w Polsce, gdzie podawana jest ta kuracja, a jego rodzice, bliscy nie ukrywają radości. - To dzięki Wam Mikołaj właśnie otrzymał Nowe życie... - przekazują wszystkim ludziom, którzy wsparli ich w czasie zbiórki środków na zakup leku.

O takich historiach lubimy pisać najbardziej! Bo to historia ze szczęśliwym zakończeniem. Malutki Mikołaj Kubala z Wodzisławia Śląskiego, dokładnie dziś na podawaną terapię genową Zolgensma, czyli tzw. najdroższy lek świata. U malucha, zaraz po urodzeniu diagnozowane zostało SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Przez ostatnie miesiące w całym regionie trwała dramatyczna walka z czasem. Chociaż chłopiec był leczony, to tak naprawdę, tylko podanie wspomnianego leku, mogło mu zapewnić normalne życie. Leczenie lekiem o nazwie spinraza oznaczało bowiem wykonywanie przez całe życie bolesnych zastrzyków w odstępach co kilka, kilkanaście tygodni. - Terapię genową podaje się dziecko raz - ale tylko w określonym czasie, czyli zanim dziecko będzie wazy ło więcej niż 13 kilogramów - słyszeliśmy od rodziców chłopca.

Nic dziwnego więc, że aby zapewnić swojemu dziecku jak najlepszą przyszłość, bez bólu i cierpienia, rodzina Mikołajka zdecydowała się zorganizować zbiórkę środków. Koszt kuracji? Bagatela ponad 8,3 mln zł. Ale dzięki wsparciu całej rzeszy ludzi o wielkich sercach, ten plan udało się zrealizować. Taka kwota na koncie chłopczyka pojawiła się w styczniu tego roku, dokładnie w dniu kiedy Mikołajek obchodził pierwsze urodziny! Po tym jak pieniądze udało się zebrać, pozostało tylko czekać na wyniki badań i możliwość podania kuracji. I ten dzień nadszedł właśnie dzisiaj.

- To już... Serce wali jak opętane. Radość, łzy i wewnętrzny spokój. Dotrzymaliśmy obietnicy synku. Udało się Mikołajku, jesteśmy na mecie, mamy ten upragniony cel! W twoich żyłach płynie Zolgensma. Tych emocji nie da się tak po prostu opisać. To dzięki Wam wszystkim, możemy teraz być tutaj w Lublinie, to dzięki Wam Mikołaj właśnie otrzymał Nowe życie! Życie bez strachu o przyszłość - napisała nam w piątkowe popołudnie Małgorzata Kubala, mama Mikołaja.

To ona czuwa dziś przy łóżeczku swojego synka. To ona ociera też łzy wzruszenia płynące po twarzy. I wreszcie to ona prosi, by podziękować wszystkim ludziom, dzięki którym ten dzień dla jej rodziny jest tak szczęśliwy.

- Dziękujemy naszej rodzinie, najbliższym przyjaciołom, znajomym oraz sąsiadom za to że byliście i jesteście z Nami przez cały ten czas, za każde słowa wsparcia i otuchy. Dziękujemy wspaniałym wolontariuszom, dobrym duszom, organizatorom, sponsorom, których tak naprawdę nie w sposób wszystkich wymienić. Dziękujemy każdemu za każdą złotówkę, każdy przelew na zbiórkę czy każdą przekażą rzecz lub usługę na licytacje. Przepraszamy że nie potrafimy Was wszystkich wymienić z osobna. Dziękujemy wszystkim, naprawdę wszystkim, każdemu kto choć w malutkim stopniu dołożył od siebie cegiełkę. Jesteście Naszymi Aniołami. Do końca życia będziemy mieli dług wdzięczności - piszą szczęśliwi rodzice Mikołaja.

A lista tych, którzy wspierali chłopca jest naprawdę długa. To policjanci - koledzy z pracy jego ojca, strażacy, urzędnicy, górnicy, wierni z parafii w całym regionie. To przedstawiciele przeróżnych organizacji, wolontariusze, panie z Kół Gospodyń Wiejskich, orkiestry, muzycy, artyści. To także bliscy Mikołaja z rodzinnego Wodzisławia, sąsiedzi, a także zupełnie nieznajomi ludzie, którzy sięgnęli do swoich kieszeni i portfeli i wsparli zbiórkę choćby złotówką.

Nie przeocz

Zobacz także

Musisz to wiedzieć

od 16 latprzemoc
Wideo

CBŚP na Pomorzu zlikwidowało ogromną fabrykę „kryształu”

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera