Rybniczanka, Edyta Pawlak-Sikora napisała terapeutyczną książeczkę dla dzieci, które łysieją. Ten problem dotknął także jej rodzinę

Czym jest projekt „Kosmyki”?
To jest projekt, który powołaliśmy wraz z mężem, który ma na celu pomoc dzieciom dotkniętym łysieniem plackowatym. Jest to podszyte naszymi prywatnymi doświadczeniami, ponieważ nasza córka w 2019 roku została zdiagnozowana, ma tą chorobę. To był moment przełomowy dla nas, naszego życia rodzinnego. Wcześniej nic o łysieniu plackowatym wcześniej nie wiedzieliśmy...

A czy tak nie jest z niemal każdym rodzicem chorego dziecka? Kiedy pada diagnoza, to zaczyna się szukanie informacji...
Spędzałam 24 godziny na dobę w internecie. To było poszukiwanie wszystkiego: kontaktów do ludzi, którzy mogą coś nam powiedzieć, bo powiedzmy sobie szczerze, że nasze pierwsze doświadczenia z lekarzem nie były najlepsze. Padły tylko jakieś oschłe, dwa słowa… I tyle, niewiele wsparcia, wyjaśnienia. A ja jeszcze wtedy żyłam ze świadomością, że jest to choroba, jakich wiele innych - z którą pójdziemy do lekarza, ten przepisze receptę, my podamy dziecku lek i będzie dobrze. Im bardziej wchodziliśmy w temat, tym mniej wiedziałam, ale jedno szybko stało się pewne: jest to choroba autoimmunologiczna i na chwilę obecną nie ma nią lekarstwa. Moja córka miała wtedy 9 lat.

Rozumiem, że droga do diagnozy była dość długa….
Nie, diagnoza była szybko, ale nam sama diagnoza nie wystarczyła. Chcieliśmy zrozumieć: dlaczego? co się stało? I co teraz powinniśmy zrobić? To drążenie tematu i poszukiwania jakieś pomocy medycznej, zajęło nam mnóstwo czasu. Ale ostatecznie na te pytania nie mamy wiążącej odpowiedzi do dziś. Córka jest po trzecim ataku choroby a my w dalszym ciągu nie znamy przyczyny, którą bylibyśmy w stanie nazwać i której moglibyśmy spróbować stawić czoło.

Mówi pani ataki... Jak wygląda atak w przypadku łysienia plackowatego?
Wypadają włosy. Hurtowo. U nas pierwszy atak pojawił się jesienią, na przełomie października i listopada. Na początku kompletnie go zignorowałam. Myślałam, że to zwykłe przesilenie jesienne, w życiu bym nie wzięła pod uwagę, że mierzymy się z czymś poważniejszym.

Jak córka się w tym odnajdywała?
Był duży problem. Nie tylko z nią, z całą naszą rodziną. Kiedy byłam z nią szpitalu, często słyszałam: „Ciesz się, że jesteś na oddziale dermatologicznym, to jest jeszcze dobra informacja. Łysienie to jest coś z czym można żyć, na to się nie umiera.” Wiosną włoski zaczęły odrastać, ale jesienią przyszedł koszmarny kryzys - zobaczyliśmy mocne prześwity na jej głowie. I to była trauma. Pierwszy raz w życiu przeżyłam coś takiego, że nie byłam w stanie pomóc swojemu dziecku. Przepłakaliśmy kilka dni. Wiedziałam, że mierzymy się z czymś, czego nie jestem w stanie do końca wytłumaczyć samej sobie a co dopiero dziecku. Nie potrafiłam jej pomóc. Bezradność jest czymś, co mnie zawsze jako rodzica przerażało, a w tym momencie z tą bezradnością mierzyłam się twarzą w twarz. Dopiero po trzech dniach byłam gotowa na długą rozmowę, wypłakanie resztek łez i od tego momentu zaczęliśmy walczyć. Przewartościowaliśmy wszystko, całą naszą codzienność na to, żeby zbudować jej kręgosłup i żeby wzmocnić jej psychikę.

Chciała pani pokazać córce, że to choroba z którą można sobie radzić?
Tak, przy czym najpierw sama siebie musiałam w tym zakresie uświadomić. W przypadku osoby dorosłej w dzisiejszych czasach, w takich przypadkach niezwykle pomocne okazują się media społecznościowe - tam można odnaleźć grupy wsparcia, również dla rodziców dzieci zmagających się z danymi chorobami lub przypadłościami, są influencerzy, celebryci, którzy pomagają oswoić temat, publikując swój wizerunek. A dziecko? Do dziecka można dotrzeć za pomocą bajki, zabawki lub książki. Firma Mattel wydała serię laleczek, które są adresowane dla dzieci z niepełnosprawnościami - jest laleczka na wózku, laleczka z bielactwem. One trafiają do potrzebujących dzieci za pośrednictwem organizacji pozarządowych. Skontaktowaliśmy się z organizacją w Stanach, która nam również taką lalkę wysłała. Intensywnie szukaliśmy kontaktów z innymi dziećmi, które zmagają się z łysieniem plackowatym. Chciałam, żeby córka się z kimś spotkała, nawiązała przyjaźnie. Szukałyśmy grup w internecie, nawiązałyśmy kontakt z Polskim Stowarzyszeniem Alopecji, pojechałyśmy na zjazd do Gdańska, żeby córka łapała kontakty z innymi dziećmi, które mierzą się z tym samym.

Córce to pomagało?
Tak, chętnie uczestniczyła w takich inicjatywach. Dzięki temu poznałyśmy mnóstwo wspaniałych, ciekawych, pięknych i przebojowych ludzi, którzy udowadniają, że z łysieniem plackowatym można żyć w pełni, realizować się artystycznie, zawodowo i rodzinnie. My dzisiaj nazywamy sprawy po imieniu, mówimy głośno i otwarcie. Wiem jednak, że nie wszystkie dzieci chętnie współpracują, niektóre zamykają się w skorupie. Poznaliśmy wiele historii innych dzieci. To były również historie dramatyczne. Niby to jest tylko utrata włosów, ale nierzadko to także konieczność zmiany szkoły, hejt, załamanie, odrzucenie przyjaźni, izolacja, depresja. Tak straszne potrafią być losy dzieci, którym „tylko” wypadają włosy.

A czy to nazywanie choroby po imieniu, sprawiło, że postanowiła pani napisać dla córki książkę?
Zamiłowanie do pisania tekstów dla dzieci miałam już wcześniej. Ta książeczka pierwotnie była spisaną na kartce bajką, która po diagnozie żyła, ale tylko w naszym domu. Wiewióreczka Tola, bo tak nazywa się główna bohaterka książeczki to wesoła, zabawna, zawsze otoczona wianuszkiem przyjaciół wiewióreczka, która ma... łysy ogonek. Losy Toli komplikują się, kiedy po raz pierwszy idzie do szkoły i trafia w nowe środowisko, które co tu dużo mówić naśmiewa się z jej wyglądu. Tola początkowo bardzo trudno znosi nową sytuację, zwłaszcza, że dotychczas w pełni akceptowa przez rodzinę i przyjaciół nie uświadamiała sobie swojej dysfunkcji. Jednak dzięki wsparciu babci i historii o swojej przodkini, Tola nabiera odwagi, by zmierzyć się z wyzwaniem i skutecznie broni zarówno siebie, jak i nowo poznanego kolegę - motylka z jednym skrzydełkiem, zyskując wiernego przyjaciela, uznanie w klasie i odzyskując radość życia.

Co jest ważne? Postawienie na kontakty z innymi, co jeszcze?
W naszym przypadku było postawienie na dobrą perukę, akceptowaną przez dziecko chustę, czapkę. Wiem jednak, że nie każde dziecko dobrze się z tym czuje. Niezwykle istotna jest tolerancja środowiska, życzliwość i pomoc ze strony osób, które na przykład przekazują swoje włosy na peruki dla potrzebujących dzieci.

Aby pomóc córce przejść przez ten najgorszy czas stworzyła Pani wspomnianą postać „Wiewióreczki Toli”. Książka trafiła na szpitalne oddziały, do poradni, wysyłacie ją innym chorym dzieciom. Pani córce ta bajka pomogła na tyle, że postanowiliście terapeutyczną bajkę nieść w świat.
Tak. Wcześniej na rynku znalazłam tylko jedną książeczkę dla dzieci dotykającą problemu łysienia. Uznałam, że to zdecydowanie za mało. Im więcej takich bodźców będzie, im częściej temat będzie podejmowany, przy różnych okazjach, tym bardziej będzie oswojony i tym łatwiej będzie się żyło osobom zmagającym się z problemem. „Wiewióreczka Tola” trafiła do tysiąca przychodni i dziecięcych oddziałów szpitalnych o specjalizacji dermatologicznej, onkologicznej, endokrynologicznej i psychiatrycznej w całej Polsce, do gabinetów trychologicznych oraz do organizacji pozarządowych opiekujących się dziećmi zmagającymi się z chorobami nowotworowymi. Przewrotnie książeczka adresowana jest również do dzieci zdrowych. Niejednokrotnie została klasyfikowana jako wspaniała lekcja tolerancji.

A propos tolerancji - czy był taki moment, kiedy Pani po prostu musiała odbyć rozmowę ze środowiskiem córki - z jej koleżankami, kolegami?
Nie, choć przygotowywałam się na to. Byłam wstępnie umówiona z dyrektorem szkoły i wychowawczynią córki, że zorganizujemy taką lekcję i wspólnie omówimy w klasie zagadnienie łysienia plackowatego. Dla takiego spotkania nigdy jednak nie doszło, głównie z tego powodu, że uczyliśmy córkę otwarcie rozmawiać na temat choroby i przygotowywaliśmy ją na możliwą konfrontację. Mówiłam jej: jeśli ktoś przyjdzie i spyta cię, co z twoimi włosami, to ty po prostu odpowiedz. Przekonywałam córkę, żeby nie uciekała od pytań, nie kłamała, bo kłamstwo wcześniej czy później wyjdzie i postawi ją w gorszej sytuacji.

I co? Koleżanki pytały?
Najbliższe o wszystkim wiedziały, bo cały czas staraliśmy się prowadzić otwarty dom, otaczać ją rówieśnikami. Tylko jedna koleżanka z klasy, której z czasem nie pasowało coś w wyglądzie córki, z dziecinną szczerością zapytała: czemu tak dziwnie wygląda? Tamara z równie rozbrajającą szczerością udzieliła jej bardzo profesjonalnej odpowiedzi, łącznie z podaniem łacińskiej nazwy jej choroby, i temat więcej nie powrócił. Tutaj muszę dodać, że jestem bardzo wdzięczna wychowawczyni córki, która w bardzo taktowny i dyskretny sposób obserwowała córkę w środowisku szkolnym. Byłyśmy w częstym kontakcie, weryfikując wzajemnie jej relacje, emocje.

Łysienie plackowate pomimo że dotyka coraz większą ilość dzieci, klasyfikowane jest jako choroba rzadka. Czy pisząc i publikując książkę chciała pani pomóc tym, którzy dopiero są na początku tej drogi, którą Wy jako rodzina już przeszliście?
Łysienie plackowate wbrew pozorom dotyka coraz więcej dzieci. Aktualnie dotyka ok. 2% populacji i mówi się o tendencji wzrostowej. Pomagam z przyjemnością. Dzięki wspaniałym partnerom wydania możemy sobie pozwolić na to, by tą książkę rozdawać. Zresztą takie było założenie: 80 procent nakładu rozdamy, 20 procent idzie do sprzedaży, ale nikt z nas nie liczy skrupulatnie ile już rozdaliśmy, ile sprzedaliśmy. Jeśli jest potrzeba - to wysyłamy. Historia sprzed kilku dni: kontaktowała się mama dziewczynki z Wielkopolski. Pierwszoklasistka traci włosy, jest diagnozowana. Kiedy czytam wiadomości od tej mamy, ściska mnie w gardle, współczuję tej kobiecie, bo wiem co przeżywa. Pamiętam ten stan. I w życiu bym nie chciała do niego wrócić, więc jeżeli jestem w stanie coś zrobić: przesłać jej tą książkę, zrobić cokolwiek ,by ta osoba poczuje się lepiej, to robię to.