Co dla Łucji jest szczęściem? - Gdy budzę się każdego dnia rano i widzę, że Wiktoria żyje, że nadal jest ze mną - odpowiada. Są z wnuczką nierozłączne. Dziewczynka ma siedem lat i jej miejscem na ziemi stało się łóżko w Hospicjum Cordis, w którym przytula się do potężnego pluszowego misia, stanowiącego oparcie i ochronę. Ale tego Wiktoria nie wie, bo od pewnego czasu już nie mówi, nie chodzi, nie istnieje dla niej zewnętrzny świat. Ale babcię chyba poznaje po dotyku. Tego jednak Łucja nie jest do końca pewna.
Wiktorią zawładnęła choroba - pląsawica Huntingtona, okrutna i śmiertelna. To schorzenie genetyczne układu nerwowego objawiające się m.in. niekontrolowanymi ruchami, które z czasem się nasilają. Wszystko przez nieprawidłowe, zmutowane białko, które gromadzi się w komórkach nerwowych i powoduje ich obumieranie. Chory traci kontrolę nad ciałem: zaczyna się od drżenia kończyn, nagłych ruchów, nie może połykać, traci pamięć, kontakt z rzeczywistością. Wiktoria ma rzadkie chwile spokoju, gdy nie rusza rączką albo nóżką. Sztywniejące mięśnie trzeba rozmasowywać.
W kolejnych pokoleniach objawy choroby pojawiają się coraz wcześniej. U Wiktorii ujawniły się niemal zaraz po urodzeniu. Nie mogło być inaczej: na pląsawicę umarł jej dziadek (chorował 14 lat) i jej mama. Do "genetycznego przyspieszenia" doszło w czasie tak oczekiwanej ciąży.
Była Kopciuszkiem
Łucja dziwi się sama sobie, jak wszystko wytrzymuje. Życie jej nigdy nie rozpieszczało. Gdy miała rok, zmarła jej mama. Ojciec ożenił się powtórnie, a ona w domu otrzymała rolę bajkowego Kopciuszka.
- Byłam niechciana i niekochana. Gdy skończyłam 18 lat, z jedną reklamówką poszłam przed siebie. Znalazłam pracę i zaraz po podpisaniu papierów poprosiłam kierownika o pożyczkę, bo nie miałam nawet grosza na jedzenie - wspomina Łucja.
Wyszła za mąż, urodziła dwie córki. Sielanka trwała dziesięć lat. Do momentu zdiagnozowania u męża pląsawicy. Wszystko jednego dnia spadło na głowę Łucji: utrzymanie domu, opieka nad dziećmi i coraz mniej samodzielnym mężem. Trzecia rano pobudka, bo przecież trzeba się wyrobić, żeby na szóstą zdążyć do zakładu. - Nigdzie męża nie oddałam. Zmarł w swoim łóżku. Przez trzy ostatnie lata zmieniałam mu pampersy - mówi Łucja.
Gdy starsza córka Kamila zaszła w ciążę, okazało się, że odziedziczyła po ojcu zmutowany gen. Zaczęło się od chwiejnego chodu, drżenia rąk.
- Córka bała się wziąć małą na ręce, żeby jej nie upuścić. Mogła przytulać Wiktorię, gdy siedziała na fotelu lub leżała w łóżku. Nie wiem, czy zdawała sobie sprawę, że Wiktoria też jest chora - zastanawia się Łucja. - Pamiętam, jak dwa tygodnie przed śmiercią wpatrywała się w wiszące na ścianie portrety: swój, męża i córki i bardzo płakała. Zmarła w zeszłym roku, miała niespełna 30 lat.
Żyje dla Wiktorii
Przed śmiercią poprosiła Łucję, by wychowała Wiktorię. Zostali z zięciem sami i wspólnie sobie radzą. Muszą. - To bardzo dobry chłopak. Był przy Kamili do końca - wyjaśnia Łucja. Wiktoria wymaga całodobowej opieki. Jeszcze jako trzylatka potrafiła chodzić i wypowiadała pojedyncze słowa. - Gdy dostaliśmy wyniki badań genetycznych, nie załamałam się. Zawsze sobie tłumaczę, że inni mają gorzej - opowiada Łucja.
Tylko raz była u psychologa, gdzie usłyszała: "Pani Łucjo, co pani tu robi, to przecież pani powinna udzielać innym rad".
Do Łucji dzwonią znajomi, by się wyżalić, podzielić swoim dramatem, poprosić o wsparcie.
- Być może skoro tyle przeżyłam, to jestem dla nich wiarygodna. Ludzie z wielu banalnych spraw robią problem. Nie warto - uśmiecha się Łucja.
Czuwając przy Wiktorii dzierga na szydełku różnokolorowe pisanki z włóczki. Ozdobiła nimi cały korytarz w Hospicjum Cordis. Wiktoria ich nie zobaczy, ale każda z nich to dla Łucji taki znak nadziei i obecności Wiktorii.
- Chcę z nią spędzić każdą minutę, każdą chwilę, jakie nam pozostały. Bo co ja mogę? Mogę tylko żyć według scenariusza, który chyba gdzieś tam w górze ktoś napisał.
*Najlepsze życzenia Wielkanocne POWAŻNE, RELIGIJNE, ZABAWNE, SMS
*Sprawdzian szóstoklasistów 2015 [PYTANIA + ODPOWIEDZI] Wszystkie odpowiedzi są logiczne?
*Zielony jęczmień na odchudzanie? Rewelacyjna dieta na wiosnę, która działa
*Wybory prezydenckie 2015: Oto kandydaci na prezydenta RP
*Śląsk Plus - pierwsza rejestracja za darmo. Zobacz nowy interaktywny tygodnik o Śląsku
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?