Dzieci operowane przed urodzeniem. To dla nich bal charytatywny [WIDEO]

ZOBACZ WIĘCEJ:
BAL U WOJEWODY NA RZECZ FUNDACJI SPINA

Ciąża Bożeny była książkowa, a dziecko wyczekiwane. Pierwszy alarm rozległ się w 20 tygodniu , gdy podczas prenatalnego USG lekarz stwierdził, że poszerzone są komory mózgowia. Mogło to świadczyć o wodogłowiu. Trzeba było więc zrobić kolejne badania, potwierdzające lub wykluczające inne wady. Bożena z mężem byli przerażeni, ale wciąż pełni nadziei, że są ofiarami jakiejś pomyłki. Wprawdzie lekarz potraktował ich dość brutalnie, a także radził pośpiech, by mogli "rozwiązać" problem, ale starali się być dzielni. - W żadnym momencie tych trudnych dla nas dni nie pomyśleliśmy nawet o aborcji. Gdy trafiliśmy do dr Agaty Włoch spotkaliśmy się z zupełnie innym przyjęciem. Życzliwością i wsparciem. Już wiedzieliśmy, że nasz Miłosz będzie miał rozszczep kręgosłupa. Pani doktor powiedziała, że istnieje możliwość operacji dziecka przed narodzinami, która daje szansę na lepsze funkcjonowania dziecka. Przedstawiła nam zalety i zagrożenia związane z tym rozwiązaniem - opowiada Bożena.

Rocznie w Polsce na świat przychodzi ok. 500-600 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. - Większość z nich nie ma jednak szans na zabieg przed narodzeniem, bo matki nie poddają się badaniom prenatalnym, dzięki którym można wykryć wadę wcześniej, by można było bez ryzyka przeprowadzić zabieg. W przepuklinie oponowo-rdzeniowej rdzeń kręgowy nie zamyka się w życiu płodowym, co prowadzi do uszkodzenia centralnego układu nerwowego, porażenia kończyn, zwieraczy, wodogłowia. - mówi Dominika Madaj - Solberg, mama Zuzi, która jako czwarte dziecko w Europie była operowana przed narodzinami. I właśnie z Zuzią związane jest powstanie Fundacji SPINA, założonej przez Dominikę dla wszystkich dzieci i ich rodziców, którzy stają przed diagnozą: to rozszczep kręgosłupa.

Fundacja SPINA ma norweskie korzenie, bo Dominika mieszkała w Norwegii, gdy zaszła w ciążę i gdy w 17 tygodniu dowiedziała sie o wadzie płodu. Lekarz zaproponował jej aborcję, bo właśnie tak w wielu krajach Europy Zachodniej , a też w Polsce "rozwiązuje się" ten problem.

- Jestem przeciwniczką aborcji. Wtedy jednak wiele godzin biłam się z myślami, czy mam prawo skazywać maluszka na mękę urodzin. Ufałam lekarzom. Zresztą pytałam ich o możliwości zoperowania rozszczepu, bo przypadek chciał, że obejrzałam w telewizji program o amerykańskich operacjach prof. Joe Brunera dokonywanych w łonie matki - wspominała Dominika. Udało się jej skontaktorać z prof. Brunerem, który powiedział: - Gdybym był kobietą w ciąży i u mojego dziecka wykryto by taką wadę, bez wahania poddałbym się zabiegowi . Dominika znalazła ratunek w Polsce, konkretnie w Klinice Ginekologii i Położnictwa Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, która jako jedyna w Europie oferuje rodzicom chorych dzieci przeprowadzenie zabiegu. Dominika szybko zorientowała się jak wiele potrzeb i problemów mają dzieci i rodzice dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Jak trudny jest dostęp do rehabilitacji, do badań. To właśnie z tych codziennych potrzeb urodziła się SPINA.

- Chcielibyśmy możliwie jak najlepiej wykorzystać doświadczenia i osiągnięcia Polski i Norwegii w dziedzinie opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi. W Norwegii wysoko rozwinięta diagnostyka prenatalna pozwala na wczesne rozpoznanie schorzenia i leczenie dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową i innymi wadami wrodzonymi. Niestety większości z tych dzieci nie jest dana szansa narodzin. Jezeli jednak takie dziecko przyjdzie na świat, zostaje otoczone kompleksową opieką, jak również cała jego rodzina. W Polsce większość przypadków przepuklin zostaje zdiagnozowana zbyt późno. Wysoka liczba narodzin dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową nakłada wiele wyzwań na lekarzy - jak leczyć, jak koordynować leczenie, aby było jak najbardziej efektywne. Szuka się więc jak najwcześniejszych możliwości leczenia - wyjaśnia Dominika Madaj - Solberg.

Operację prenatalną najlepiej przeprowadzić ok. 22 - 23 tygodnia ciąży, ale nie później niż przez 30 tygodniem. To zabieg obarczony dużym ryzykiem. Na macicy trzeba wykonać nacięcie, a potem zamknąć przepuklinę na malutkim ciele dziecka.

Upublicznione w 2010 roku wy- niki badań amerykańskich naukowców z trzech ośrodków Vanderbilt University, University of California San Francisco , Children's Hospital of Philadelphia) przedstawiły dowód, że "zabieg prenatalnego zamnknięcia rozszczepu kręgosłupa przynosi znaczniejsze korzyści niż obecnie praktykowane leczenie chirurgiczne już po urodzeniu dziecka". U 30 proc. dzieci poddanych prenatalnej operacji zamknięcia rozszczepu malała konieczność wstawienia zastawki, a znacznie wzrastało prawdopodobieństwo, że dziecko będzie mogło w przyszłości samodzielnie chodzić. Warto dodać, że pierwsze dziecko operowano w łonie matki w 1997 roku. P acjentką była Corey Meyer, a dzieckiem nr 1 Daniel. Świat obiegło natomiast zdjęcie Michaela Clancy , który nagle podczas zabiegu wyjął wyjął przez otwór w macicy swoją mikroskopijną rączkę .

W Polsce w operacjach prenatalnych specjalizuje się prof. Janusz Bohosiewicz z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. - Ewidentnie zmniejsza się po nich częstość wodogłowia i poprawia u dzieci motoryka, choć rodzą się przedwcześnie i mają problemy towarzyszące wcześniactwu - wyjaśnia prof. Bohosiewicz. -
Program operacji prenatalnych rozwinąłsię w USA, bo mimo bardzo rozwiniętej profilaktyki i świadomości mam, rodzi się tam nadal wiele dzieci z rozszczepem kręgosłupa. . Przypuszcza się tylko , że wadę powoduje niedobór kwasy foliowego, który kobiety planujące ciążę powinny brać sześć miesięcy przed decyzją o macierzyństwie. A najlepiej, by robiły to przez cały czas okresu rozrodczego.

Z powodu konieczności wykonania dodatkowych badań oczekiwanie Bożeny na operację trochę się wydłużyło. Do zabiegu doszło w 27 tyogdniu ciąży. Sześć tygodni później na świecie pojawił się Miłosz. Dziś bardzo rezolutny pięciolatek. Rozwija się dobrze, jest bardzo towarzyski, porusza się za pomocą balkoniku, ale stawia też samodzielne kroki. Cały czas jest intensywnie rehabilitowany. - Ale mówiąc szcze bez pomocy różnych fundacji nie byłoby nas stać na połowę tych wszystkich zabiegów i działań - dodaje Bożena. Koszt opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym jest ogromny. Same buty ortopedyczne nr 23 to wydatek ok. 700 złotych. Za zwykły balkonik, bez którego dziecko nie mogłoby się poruszać trzeba zapłacić 3 tys. Tyle samo za rower. No wreszcie bardzo ważne ortezy, które usztywniają kończyny. Zwykłe za "jedyne" 2 tys. zł, a na takie z górnej półki trzeba wydać 20 tys. zł. Nie mówiąć już o specjalistyczn ych wyjazdach rehabilitacyjny, gdzie turnus kosztuje 5 tys. - Staramy się zapewnić naszemu dziecku wszystko, co najlepsze. Dzięki temu rośnie jego sprawość, pewność siebie w kontaktach z rówieśnikami - mówi Bożena.

Ola ma 7,5 roku. Chodzi do pierwszej klasy i lubi się uczyć. Była zoperowana w 25 tygodniu życia płodowego. Obecnie stawia kroki, chodzi z balkonikiem, a na dłuższe wyprawy potrzebny jest wózek. Nie ma wodogłowia. - Bez wahania zdecydowałam się na operację. To był dla nas bardzo trudny czas. Ola jest wspaniałym dzieckiem, naszą nagrodą. Kochamy ją taką jaka jest i miłość ta byłaby taka sama, gdyby Ola była zdrowa - mówi pani Wioletta, która urodziła jeszcze jedno dziecko. Zdrowego Tymka. Uroczego urwiska. - Dzieci mają ze sobą bardzo dobry kontakt. Po prostu się kochają.

- Namawiam wszystkie mamy niepełnosprawnych dzieci, by zdecydowały się na powtóne macierzyństwo. Oczywiście tej mojej drugiej ciąży towarzyszyło wiele nerwów, czuwaliśmy na nią, wykonywaliśmy badania, ale dziś wiem, że to bezcenny dar, który otrzymaliśmy. To naprawdę jest ważne, pozwala pozbyć się poczucia winy, bo zawsze gdzieś na dnie duszy każda mama chorego dziecka szuka winy w sobie. Te narodziny dodały mi sił, by sprostać wszystkim obowiązkom - wspomina Violetta.

Fundacja SPINA łączy rodziny, zaprzyjaźnia je ze sobą, bo wzajemne wsparcie i wspólnota doświadczeń są niezwykle ważne. Niemożliwie staje się możliwe np. obóz narciarski. To dopiero frajda. By dzieciom SPINY było trochę lepiej właśnie w tym roku wojewoda śląski Zygmunt Łukaszczyk na rzecz tej właśnie fundacji zorganizował charytatywny bal. Pieniądze z licytacji oraz sprzedaży biletów zostaną przeznaczone m.in. na zakup sprzętu ortopedycznego.

*Nowe egzaminy na prawo jazdy 2013 [RANKING SZKÓŁ JAZDY]
*Nowe egzaminy na prawo jazdy 2013 [ZOBACZ WIDEOTESTY]
*STUDNIÓWKA 2013: Zobacz najpiękniejsze dziewczyny [SUPERFOTKI]
*Sześć pomysłów na zmianę wizerunku Górnego Śląska [ZOBACZ I SKOMENTUJ]