Kraniostenoza u dzieci: w Siemianowicach Śląskich rodziny chorych mają grupę wsparcia

O małym Franku czterech pediatrów z Zabrza powiedziało to samo. "To nie choroba, po prostu taka jego uroda, że ma trochę nieforemną główkę". Jego rodzicom, Katarzynie i Łukaszowi Skrzyńskim, w tych zapewnieniach coś nie pasowało. Drążyli dalej. W końcu w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach usłyszeli diagnozę: synek ma kraniostenozę, czyli wrodzoną wadę twarzoczaszki. Chłopcu jeszcze w łonie mamy zrosły się szwy czaszkowe - ten proces powinien trwać nawet do 2. roku życia. Jego mózg nie ma miejsca na powiększenie swojej objętości. By się zmieścić, rozpycha delikatne kości i deformuje kształt główki. To może prowadzić do zaburzeń neurologicznych. Konieczny jest zabieg, który pozwoli mu rozwijać się normalnie, zapobiegnie deformacji twarzy i czaszki, a w przypadku niektórych dzieci - uratuje życie. Neurochirurdzy potną czaszkę Franka na drobne paseczki, by później wymodelować jej kształt i złożyć ponownie. Termin zabiegu wyznaczony jest na kwiecień tego roku.

Strach, lęk, niepokój, obawa. To najczęstsze emocje, jakie towarzyszą rodzicom od czasu diagnozy dziecka do jego operacji. Te emocje zostają też i po niej, ale z każdym miesiącem, kiedy dziecko zaczyna się coraz lepiej rozwijać, a blizny po zabiegu zarastają włosami, coraz słabiej dają o sobie znać. Kasia i Łukasz na razie czekają na operację. Mimo to starają się uspokajać nawzajem.
- Zaufaliśmy naszemu lekarzowi, wierzymy, że wszystko dobrze się skończy - mówi tata Franka. - Z drugiej strony nasze dziecko będzie miało operację na otwartym mózgu, jak w takim przypadku się nie bać - zastanawia się. Mały Franek ma zrośnięty płat czołowy, czyli trigonocefalię. Na czole chłopca widać zarysowany kształt trójkąta, nad brwiami utworzyła się luka - między czołem a brwiami można położyć palec. Zdrowa główka dziecka nie ma takiego kształtu. Za to w głowach rodziców chłopca już zrodziło się tysiące pytań. Czy wszystko się uda? Czy nie będzie komplikacji? Co trzeba ze sobą zabrać do szpitala? Jak opiekować się dzieckiem po zabiegu? A przecież to dopiero koniec stycznia, ile nowych wątpliwości zrodzi się do kwietnia...

Dlatego w minioną sobotę Katarzyna i Łukasz, tak jak wiele rodzin z naszego regionu, których dzieci zmierzyły się z kraniostenozą, przyjechali do Zespołu Szkół Sportowych w Siemianowicach Śląskich-Bytkowie, gdzie od 2009 roku Specjalistyczne Koło Przyjaciół Dzieci z Dyskraniami, chyba jedyne takie w Polsce, organizuje spotkania grupy wsparcia. - Kiedy usłyszy się taką diagnozę, od razu szuka się pomocy - wspomina Patrycja Odrzywolska, która wraz z doktorem Dawidem Laryszem, neurochirurgiem z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka, który specjalizuje się w zabiegach na twarzoczaszce, założyła stowarzyszenie, a dziś mu przewodzi. Wcześniej na własną rękę szukała kogoś, z kim mogłaby porozmawiać o chorobie swojego syna Bartka. Na szpitalnym korytarzu poznała Annę, której dziecko miało tę samą wadę. Wymieniły się numerami telefonów. Dzwoniły do siebie, kiedy w jednej z nich znów górę brał strach. Dziecko, by mogło mieć zabieg, musi być całkowicie zdrowe. Nie może mieć nawet kataru. - A mi przed operacją ten katar śnił się po nocach - opowiada pani Patrycja. Wtedy dzwoniła do Anny. Opowiadała jej o koszmarze. Okazywało się, że jej śni się dokładnie do samo. - Dobrze było wiedzieć, że jest ktoś, kto chorobę dziecka przeżywa podobnie jak ja. To uspokajało.
* CZYTAJ KONIECZNIE:

*NAJZABAWNIEJSZE ŚLĄSKIE SŁOWA - WYNIKI PLEBISCYTU
*WALCZYMY O USTAWĘ METROPOLITALNĄ - POZNAJ EFEKTY
*Codziennie rano najświeższe informacje z woj. śląskiego prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera

Porwanie dziecka w Sosnowcu. Pomóżcie odnaleźć Madzię! SERWIS SPECJALNY
Walka hardkorowy koksu kontra Marcin Najman w Spodku? Kto wygra?
*Codziennie rano najświeższe informacje z woj. śląskiego prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera

W 2009 r. pani Patrycja wpadła na pomysł, by zorganizować ogólnopolską konferencję, która będzie rozpowszechniała wiedzę na temat tego schorzenia. Udało się. Przyjechało wielu ekspertów.
To, i świadomość, że rodziny takie jak jej potrzebują wsparcia, zaowocowało założeniem stowarzyszenia i zorganizowaniem grupy wsparcia, w której każdy znajdzie pomoc, zbierze informacje o chorobie, dowie się, jak przeszli przez nią inni. I co najważniejsze - na własne oczy zobaczy, jak wygląda i rozwija się dziecko, rok, trzy czy pięć lat po zabiegu. - To jest bezcenna wiedza - podkreśla przewodnicząca stowarzyszenia. I jak dodaje, rodzicom trzeba uświadomić jeszcze jedno, szczególnie w przypadku, kiedy deformacja czaszki jest bardzo widoczna. Po zabiegu twarz przestanie być zdeformowana i na ich ręce trafi zupełnie inne dziecko. - Dla niektórych może to być prawdziwy szok - mówi Odrzywolska. Kiedy na stronie internetowej kraniostenoza.pl zapowiada kolejne spotkanie, informację o nim czytają rodziny z całej Polski, a później przyjeżdżają na Śląsk. Pani Patrycja nigdy nie pyta, skąd są. Ważne, by znaleźli odpowiedzi na nurtujące ich pytania. Za to jednym tchem wymienia: Kraków, Poznań, Szczecin, Warszawa i Katowice, miasta, w których lekarze wykonują refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia zabiegi korygujące wady twarzoczaszki. Schorzenie wykrywa się u jednego na 2 tysiące nowo urodzonych dzieci.

Większość rodzin, które spotykają się w Siemianowicach Śląskich, swoją opowieść zaczyna podobnie. Lekarze, nawet ci znani i doświadczeni, których spotkali na swojej drodze, nie mieli zielonego pojęcia, że istnieje takie schorzenie. - Zamiast skierować nas na badania czy do specjalistów, uspokajali nas, mówili, że taki urok dziecka - irytuje się pani Patrycja. - Nie powinni tak robić. Tłamsili rodzicielską intuicję. Dlatego tata Franka wiedząc już, co dolega chłopcu, kiedy idzie z nim na szczepienie czy na rutynową wizytę do pediatrów, którzy wcześniej go uspokajali, proponuje im numer telefonu do specjalisty z GCZD, by wiedzieli, gdzie w takich przypadkach dzwonić. Zaś Rafał Opalski, tata Mateusza, który urodził się z tą wadą, by rozpowszechnić informacje na jej temat, chce przygotować film, w którym poznamy historie rodzin i dzieci cierpiących na kraniostenozę. Po ponad dwóch latach od zabiegu Bartka, pani Patrycja nadal apeluje do lekarzy, by nie ignorowali takich przypadków. Bartek rozwijał się trochę wolniej niż inne dzieci. Jednak zawsze mieścił się w granicach skali. Dla lekarzy to był kolejny powód do uspokajania rodziców. Przełomowy okazał się szósty miesiąc życia syna. Zabrała go na urodziny przyjaciółki, gdzie spotkała matkę z sześciomiesięczną córeczką. W przeciwieństwie do dziewczynki, Bartek sam nie siedział, nie podpierał się na rękach leżąc na brzuchu. - Różnica między nimi była tak ogromna, że powiedziałam - koniec z tym. Po raz kolejny poszłam do lekarza. Skierował mnie na USG głowy, później do specjalisty, dra Larysza. On od razu zdiagnozował kraniostenozę. Na szczęście w przypadku Bartka wystarczył jeden zabieg. Dziś jego mama chwali się, że nie tylko dogonił rówieśników w rozwoju, ale ich przegania.

I w tej regule jest wyjątek. To Barbara i Rafał Opalscy z Sosnowca, rodzice zdrowej Zosi i Mateusza, który urodził się z wadami twarzoczaszki. Podczas rutynowej kontroli już w trzecim tygodniu życia lekarka stwierdziła, że coś jest nie tak. Skierowała ich do specjalisty. Operacja trwała aż 7 godzin. Wszystko skończyło się dobrze. Mateusz rośnie jak na drożdżach, dziadkowie Janina i Zenon Prusinowscy cieszą się, że wnuczek lubi sobie pojeść. Na razie nie mówi, pracuje nad tym z laryngologiem. - Paradoksalnie choroba zrobiła dla nas dużo dobrego - mówi pani Barbara. - Przestaliśmy się kłócić o pierdoły.

Specjalistycznemu Kołu Przyjaciół Dzieci z Dyskraniami możemy przekazać jeden procent podatku. Nr KRS 0000131323. W PIT 37 w pozycji 124 należy wpisać "Specjalistyczne Koło Przyjaciół Dzieci z Dyskraniami".

* CZYTAJ KONIECZNIE:

*NAJZABAWNIEJSZE ŚLĄSKIE SŁOWA - WYNIKI PLEBISCYTU
*WALCZYMY O USTAWĘ METROPOLITALNĄ - POZNAJ EFEKTY
*Codziennie rano najświeższe informacje z woj. śląskiego prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera

Porwanie dziecka w Sosnowcu. Pomóżcie odnaleźć Madzię! SERWIS SPECJALNY
Walka hardkorowy koksu kontra Marcin Najman w Spodku? Kto wygra?
*Codziennie rano najświeższe informacje z woj. śląskiego prosto na Twoją skrzynkę e-mail. Zapisz się do newslettera