Łączy ich przyjaźń, autyzm i „Spektrum”
Kuba w sierpniu kończy 13 lat, jest uczniem Zespołu Szkół Specjalnych w Raciborzu. Że coś jest nie tak, jego mama zaczęła podejrzewać, gdy skończył 2. rok życia. Ciąża przebiegała wzorcowo, chłopiec otrzymał 10 punktów w skali Apgar. - Z moich obserwacji: po jednej z potrójnych szczepionek zaczęło mi się dziecko cofać. Przestał mówić, przestał pokazywać, przestał się uśmiechać, zamknął się w sobie – opowiada Katarzyna Maciejska, prezes Stowarzyszenia „Spektrum”. Oswajanie się z zaburzeniem syna zajęło kilka lat, potem przyszedł czas na uporządkowanie stanu i przekłucie tego w konkrety, czyli założenie stowarzyszenia. Teraz Pani Kasia to petarda działania. Stowarzyszenie przygotowuje się do organizacji drugiej konferencji. Ma za sobą realizację kilku projektów i kilka jest w toku, w tym dogoterapia czy biofeedback.
Szymon wygląda na dużo młodszego, niż jest w rzeczywistości. Zaburzenia wykryła u niego mama, pielęgniarka z zawodu. W wieku 4 lat przeprowadziła samodzielnie test kalifornijski w języku angielskim, który wysłała do San Diego i stamtąd przyszło potwierdzenie, że to autyzm atypowy. Pani Jadwiga przyznaje, że kiedyś było trudniej, bo nie było Internetu, o autyzmie się nie mówiło. Lekarze nie chcieli potwierdzić diagnozy matki. - Szymon dostał indywidualny program edukacyjny i stymulacyjny, który był realizowany w domu i szkole specjalnej – opowiada Jadwiga Fedorowicz. To matki dzieci autystycznych wywalczyły otwarcie oddziałów integracyjnych w placówkach w Raciborzu. Szymonowi pomaga dieta bezglutenowa, jest zdrowszy, lepiej się rozwija, przesypia całą noc. - Myślę, że jest dzieckiem szczęśliwym. Jest akceptowany przez rodzinę i sąsiadów. Spełniamy jego marzenia – dodaje Pani Jadwiga. Kilka lat temu wracając z Warszawy Szymon zapytał: co to znaczy, że mam autyzm? - Odpowiedziałam: to znaczy, że jesteś wyjątkowy – uzupełnia nasza rozmówczyni.
Być o krok przed
Na początku pierwszych diagnoz następuje faza wyparcia i usprawiedliwiania, że dzieci różnie się rozwijają, że nadrobi to w późniejszym czasie. Najbardziej boli chłód emocjonalny. Dzieci autystyczne nie są w stanie pokazać miłości, tak samo radości i smutku. Obsesyjnie skupiają uwagę na wybranej czynności, wielokrotnie ją powtarzając. Co jest najgorsze w próbie oswajania autyzmu? - Niemoc. Niemoc związana z tym, że dziecko nie jest w stanie powiedzieć, co mu dolega. Gdy Kuba nie potrafi powiedzieć, nie potrafi wskazać źródła bólu, a my nie wiemy jak mu pomóc – odpowiada Pani Kasia. Rodzice wtedy muszą działać po omacku, dawać tabletkę na wszystko, na ból głowy, brzucha i nie wiadomo, czy typowanie będzie trafne. Ostatnie kilkanaście lat przynosi gigantyczny wzrost liczby dzieci autystycznych. Nasze rozmówczynie przyznają, że zaburzenie powoli nazywane jest chorobą XXI wieku. Geneza powstania nie jest znana. Wskazuje się kilka czynników, w tym genetykę, szczepienia, zanieczyszczenie środowiska oraz objawy autoimmunologiczne. Słaba wiedza o autyzmie jest wśród społeczeństwa ale także wśród pediatrów. Zdiagnozowane dziecko od razu powinno trafić w ręce terapeuty. Na miejscu brakuje podstawowej pomocy dzieciom autystycznym. Rodzice opowiadają o tym, że na konsultacje stomatologiczne muszą jeździć do Opola lub Katowic. Przy tym zaburzeniu szczególnie ważna jest opieka neurologa, często konieczne są również wizyty u pedagoga, psychologa i psychiatry. Opiekunowie już dziś żyją w lęku o przyszłość dziecka, które nigdy nie będzie samodzielne. Co stanie się z nim, gdy nas zabraknie? Pilotażowo powstają mieszkania chronione, które dają względną samodzielność przy jednoczesnym sprawowaniu monitoringu nad działaniem osób z autyzmem.
*EURO 2016: Transmisje, relacje, zdjęcia i filmy wideo
*Słońce, palmy i sztuczna Rawa. Tylko się nie kąpcie! ZDJĘCIA + WIDEO
*Ranking Uczelni Wyższych Perspektywy 2016: Ale niesamowity skok śląskich szkół!
*Ile zarabiają pielęgniarki? Oto prawdziwe paski wynagrodzeń
*Nowy abonament RTV, czyli opłata audiowizualna z rachunkiem za prąd ZASADY, KWOTY, ZWOLNIENIA!
*WNIOSKI I DOKUMENTY na 500 zł na dziecko w ramach Programu Rodzina 500 PLUS
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?