Drastyczne podwyżki cen skażą nawet na śmierć pacjentów chorych na pęcherzowe oddzielanie naskórka

Za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 r. trzeba było zapłacić 372 zł, obecnie płacimy 4 014 zł miesięcznie a od 1 lipca będziemy płacić 6 114 zł.

Opatrunki to tylko część pielęgnacji. Niezbędne są również bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki, odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety płatne w 100 proc.

Miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB od 1 lipca będzie rzędu 8 tys. zł.

- Opatrunki to dla nas druga skóra - mówią chorzy. - Każda czynność, chodzenie, jedzenie to wszystko wiąże się z ogromnym cierpieniem. EB jest najboleśniejszą chorobą na Świecie.

Opatrunki goją nie tylko rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami. Chorzy noszą je od urodzenia przez cały czas, nawet podczas spania. Konieczna jest codzienna zmiana opatrunków, która trwa czasem kilka godzin. Nie możemy narażać dzieci i samych chorych, żeby zrywać podgojony naskórek razem z niewłaściwie dobranym opatrunkiem. Opatrywanie i zabezpieczanie ran jest głównym i podstawowym elementem opieki nad chorym. Konieczne jest wyodrębnienie EB z grupy przewlekłe owrzodzenia – dzięki temu dopłaty pacjentów nie będą rosły tak dramatycznie.

W EB nie możemy stosować wszystkich opatrunków z listy refundacyjnej, bo zawierają zbyt mocny klej, który zrywa skórę. Opatrunki Mepilex są używane i rekomendowane dla chorych na EB na całym Świecie. Od lipca 2019 nie będzie nas na nie stać.
Pokładamy nadzieję, że dzięki Waszej pomocy, zwrócimy uwagę na ten ogromny problem oraz, że zajdą zmiany uwzględniające potrzeby chorych na EB, które dadzą nam możliwość naszego codziennego funkcjonowania w naszych ograniczeniach! Nikt nie chce nam pomóc i nas nie słyszy! Pomóż nam to zmienić.

Do ministra zdrowia z prośbą o interwencję zwrócił się były europoseł Marek Plura:

Zwracam się do Pana z gorącym apelem o podjęcie natychmiastowych, skutecznych działań w celu całkowitego odsunięcia od chorych na dramatycznych skutków podwyżek cen opatrunków ujętych na Liście Refundacyjnej, która ma wejść w życie w dniu 01 lipca 2019 r. Pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest najboleśniejszą chorobą na świecie. Każda czynność chorego – siedzenie, chodzenie, jedzenie itd. wiąże się z ogromnym cierpieniem. Opatrywanie i zabezpieczanie ran jest głównym i podstawowym elementem opieki nad chorym. Dla chorych na EB opatrunki to druga skóra. Chorzy noszą je od urodzenia cały czas, nawet podczas spania. Opatrunki nie tylko goją rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami - napisał poseł Plura.

Epidermolysis Bullosa to schorzenie rzadkie, dotyczące w Polsce zaledwie kilkuset osób – głównie dzieci, dlatego objęcie tej
grupki szczególnie cierpiących pacjentów szczególnym, a zarazem koniecznym wsparciem z całą pewnością nie będzie znaczącym obciążeniem dla budżetu państwa.

- Już płacimy niewyobrażalne pieniądze, za naszą skórę - opatrunki. Ja wiem, iż trudno sobie wyobrazić, że bez opatrunków nie da się żyć, ale uwierzcie nam, że tak jest!! To tak jak by nagle zabrakło każdemu z nas wody do picia i chleba by jeść. W naszym przypadku brak opatrunków to zamach na nasze życie - mówi Przemysław Sobieszczuk katowiczanin, który cierpi na EB i od lat walczy o prawa chorych. Jest założycielem Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, które wspiera chorych w całej Polsce.

Jak produkowany jest prąd w Elektrowni w Rybniku?

Debata DZ: Jak walczyć ze smogiem?