@Zachodni Gości. Aleksandra Chromik, prezeska Stowarzyszenia Wspierającego OGA: Dostaniemy 500+, a stracimy 600

Dziennik Zachodni: Pani córka, 32-letnia Patrycja, jest niepełnosprawna intelektualnie?
Aleksandra Chromik: Tak, Patrysia jest niepełnosprawna intelektualnie w sposób głęboki. W tej chwili zaczyna też niedomagać fizycznie.

DZ: Pani jest jej opiekunką też prawną, bo Patrycja jest ubezwłasnowolniona?
ACh: Tak, gdy dziecko niepełnosprawne w znacznym stopniu kończy 18 lat, jesteśmy niejako zmuszeni, żeby nasze dzieci ubezwłasnowalniać.

DZ: Patrycja jako osoba ciężko upośledzona, niezdolna do samodzielnej egzystencji, ma prawo do nowego świadczenia 500+ dla niepełnosprawnych?
ACh: Mam taką nadzieję. Nie dostałam jeszcze decyzji z ZUS-u, ale z tego, co mówią inne matki niepełnosprawnych, powinna dostać to świadczenie. Złożyłam wniosek o to świadczenie.

DZ: Czyli Patrycja dostanie świadczenie w pełnej wysokości, 500 zł?
ACh: Tego jeszcze nie wiemy do końca, bo nie wiemy, co będzie wliczane do dochodu. Został wyznaczony próg dochodowy 1100 zł brutto. Podobno zasiłek pielęgnacyjny nie ma być wliczany do dochodu, więc jest szansa, że dostaniemy całe 500 zł. Całość, łącznie z 500+ ma wynosić maksymalnie 1600 zł brutto. Na tyle zostało wycenione życie niepełnosprawnych.

DZ: Czyli takie osoby nie mogą dostać od państwa więcej niż 1600 zł?
ACh: Tak.

DZ: Gdzie teraz przebywa Patrycja, gdy pani jest tutaj, w redakcji DZ?
ACh: Patrysia przebywa teraz w Dziennym Domu Pobytu w Chorzowie. Uczęszcza do niego od 2 lat.

DZ: Czy ten ośrodek jest bezpłatny?
ACh: Nie, musimy za niego płacić. Płacimy ok. 700 miesięcznie, ta opłata jest uzależniona od dochodu rodziny. Miasto nam dofinansowuje część. Resztę, łącznie z dojazdami do ośrodka, płacimy sami.

DZ: Czyli z pieniędzy, które dostaje Patrycja 700 zł, mówiąc kolokwialnie, "idzie" na Dzienny Dom Pobytu.
ACh: Tak.

DZ: Ile godzin dziennie przebywa pani córka w ośrodku?
ACh: Około 4-5 godzin. Osobom niepełnosprawnym umysłowo, niskofunkcjonującym, nie należą się dojazdy do takiego ośrodka, więc jesteśmy zależni od uprzejmości przewoźnika, który zawozi nasze dzieci. Jeśli akurat w Domu Złotej Jesieni trzeba kogoś zawieźć do lekarza lub są wycieczki, to my tego dojazdu nie mamy, albo jest on wcześniej lub później.

DZ: Pod koniec września protestowali państwo, jako Stowarzyszenie Wspierające OGA, pod Urzędem Wojewódzkim w Katowicach. Czego się domagaliście?
ACh: W zasadzie nie chcemy się niczego domagać. Chcemy po prostu pomóc wojewodzie, bo jest on pośrednikiem między nami a stroną rządową, we wprowadzeniu dobrego system wsparcia. Dorosłe osoby upośledzone umysłowo są poza nawiasem społeczeństwa. Są potworne luki w ustawach, w prawie, że my nie jesteśmy objęci opieką w żaden sposób. My nie chcemy tylko wysuwać żądań i prosić. Chcemy pokazać, gdzie są te luki, co i w jaki sposób można naprawić. Zdajemy sobie sprawę z tego, że nikt nie jest omnibusem, nie wie wszystkiego. A my jesteśmy ekspertami, bo kilkudziesięcioletnia opieka nad taką osobą powoduje, że mamy ogromną wiedzę.

DZ: Czy z tej wiedzy wojewoda albo jego urzędnicy chcą skorzystać?
ACh: Tak. Jesteśmy bardzo mile zaskoczeni. Pan wojewoda, gdy usłyszał co chcemy robić, jakie mamy propozycje, podszedł do tego bardzo poważnie. Powiedział, że zdaje sobie sprawę, że nie mają wiedzy do końca prawdziwej. Zaproponowaliśmy, że może stworzymy komórkę, która zajmowałaby się stricte osobami upośledzonymi umysłowo. Tak naprawdę Rzecznik Osób Niepełnosprawnych też nie jest w stanie ogarnąć tych wszystkich rodzajów niepełnosprawności. Pan wojewoda przystał na to, wyznaczył kolejne spotkanie 18 listopada. Mam nadzieję, że od tego dnia nasza współpraca się zacieśni.

DZ: Rozumiem, że chcecie działać w tej komórce do spraw osób niepełnosprawnych intelektualnie społecznie?
ACh: Tak, oczywiście. Chcielibyśmy utworzyć też punkt informacyjny dla matek, bo nikt, ani lekarze, ani opieka społeczna, o tym jakie mamy prawa. Np. Mariola Piętak, mama Marysi, która prężnie działa w naszym stowarzyszeniu o tym, że jest możliwość otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego, dowiedziała się dopiero 5 lat temu, a Marysia ma już 24 lata. Nie ma żadnych statystyk. Nie wiemy, ile doroślaków i ile matek siedzi zamkniętych w domu. Chcielibyśmy dotrzeć do osób, które są zamknięte w domu, by określić zapotrzebowanie na placówki opieki - ile jest potrzebnych, jak mają wyglądać?

DZ: Dlaczego takim osobom jak pani córka są potrzebne takie ośrodki dziennego pobytu?
ACh: Po 24 roku życia, gdy kończy się wiek edukacyjnych, nie ma dla nas żadnych alternatyw, nie ma możliwości rozwoju dla naszych dzieci. Moja Patrysia, gdy skończyła 30 lat, zaczął się szybszy rozwój. Dopiero w tym wieku. Ona teraz wszystko chłonie to wszystko, co zdrowe dziecko uczy się znacznie wcześniej. Dlatego zależy nam, by nasze doroślaki stały się jak najbardziej samodzielne, oczywiście na tyle, na ile jest to możliwe, by nie cofały się w rozwoju, by robiły kroki do przodu, a nie do tyłu. Takie ośrodki to też odrobina wytchnienia dla matek, bo kilkudziesięcioletnia opieka nad osobą niepełnosprawną jest wyczerpująca psychicznie i fizycznie. To jest bardzo trudna praca.

DZ: Istnieje jednak ustawa o opiece wytchnieniowej dla opiekunów osób niepełnosprawnych. Pani z tej opieki nie korzysta?
ACh: Nie, okazało się, że jeśli nasze dorosłe niepełnosprawne dzieci korzystają z Dziennego Domu Pobytu, to nam opieka wytchnieniowa już nie przysługuje, mimo że musimy płacić za ośrodek i nierzadko też za dojazdy dzieci do niego. Podobnie jest, czym jesteśmy zdruzgotani, o czym dowiedziałam się wczoraj, z tym, że dodatek 500+ jest nam wliczany do dochodu. Czyli w tej chwili opieka społeczna musi na nowo przeliczyć, ile możemy otrzymać dofinansowania do Dziennych Domów Pobytu - oczywiście będzie to mniej.

DZ: Jakie jeszcze świadczenia, dodatki, zależą od dochodu, oprócz dofinansowania Dziennych Domów Pobytu?
ACh: Wiele. Np. zasiłki celowe, dodatki mieszkaniowe, finansowanie leków. Bardzo się obawiamy, że dostając 500 zł, stracimy 600, 700 czy "tylko" 300. Kolejny raz te 500+ nie jest dla nas żadnym wybawieniem, a kolejnym kłopotem.

DZ: Słyszałam, że Stowarzyszenie Wspierające OGA chce założyć własną fundację. Po co państwu fundacja?
ACh: Dlatego, byśmy mogli w dalszym ciągu pomagać, ale bardziej efektywnie niż do tej pory. Mamy też ambitne plany - chcielibyśmy otworzyć też własną placówkę, w której miejsce znalazłyby nasze dorosłe niepełnosprawne intelektualnie dzieci, ale też seniorzy chorzy na Alzheimera czy z demencjami. Jesteśmy teraz na etapie szukania lokalu.

DZ: Gdzie taki ośrodek miałby powstać?
ACh: Na razie zwróciłam się do prezydenta Świętochłowic, by udostępnił nam jakiś lokal. Czekam już dość długo na odpowiedź. Jeśli nie Świętochłowice, to zapotrzebowanie na takie placówki jest wszędzie, w każdym mieście. Jeśli nie uda nam się w Świętochłowicach, będziemy się zwracać do prezydentów innych miast. Ale jednak bardzo bym chciała, by taki ośrodek powstał w Świętochłowicach, bo jest to moje rodzinne miasto. W naszym mieście taki ośrodek jest bardzo potrzebny.

DZ: Nie ma ani jednej takiej placówki w Świętochłowicach? Pani córka uczęszcza do ośrodka w Chorzowie.
ACh: Nie ma. W Świętochłowicach mało się robi dla osób niepełnosprawnych intelektualnie. Myślę, że nawet należy tu zacząć od postaw, od przeszkolenia urzędników, pań z opieki społecznej. Był taki incydent, że pani powiedziała mi, że choroba psychiczna to jest to samo co upośledzenie umysłowe. Lekarze bardzo często nie wiedzą, jak się zachować, nie wiedzą tego panie z recepcji przychodni, np. w przychodni doktora Łyczby spotkała nas nieprzyjemna sytuacja. My jako stowarzyszenie chcemy też edukować ludzi, uczyć czym jest niepełnosprawność intelektualna. Taka wiedza jest ludziom potrzebna.

DZ: Świetnym miejscem i momentem do edukowania społeczeństwa był mecz charytatywny na Stadionie Śląskim na rzecz doroślaków, który odbył się w 2018 r. Dlaczego w tym roku nie udało się go zorganizować?
ACh: W tym roku bardzo chcieliśmy taki mecz zrobić, bo widzieliśmy radość na twarzach naszych doroślaków, widzieliśmy jak bardzo zintegrowali się ze zdrowym społeczeństwem, jak bardzo zdrowe społeczeństwo z lekką rezerwą, ale już zaczęło przełamywać strach przed niepełnosprawnymi intelektualnie. Niestety Urząd Marszałkowski nam odmówił. Podał powód: nie ma pieniędzy. Byłam tym trochę zbulwersowana, bo dla naszych doroślaków nie są organizowane żadne imprezy integracyjno-kulturalne. Jeśli są, to robimy je my sami i za własne pieniądze. Wczoraj dowiedziałam się, że koszt tego meczu był taki duży, bo inne stowarzyszenie, które na ubiegłoroczny mecz zaprosiliśmy w roli gości, dostało od Urzędu Marszałkowskiego duży grant na organizację tego meczu. Podobno było to 6 tys. zł. Nie wiem, na co ten grant był przeznaczony, bo organizatorami meczu byliśmy my, Onet, Śląskie Młodym oraz Stadion Śląski.

DZ: Czy to stowarzyszenie przyznało się, że dostało pieniądze na organizację meczu, który państwo faktycznie zorganizowali?
ACh: Nie, ja w ogóle nie miałam pojęcia, że ktoś cokolwiek dostał na organizację tego meczu, i to tak zawrotną dla nas kwotę. Będziemy to wyjaśniać u źródła. Teraz trochę rozumiem postawę Urzędu Marszałkowskiego, który uważa, że koszt tego meczu był w 2018 r. wysoki. Będziemy tą bulwersującą dla nas sprawę wyjaśniać.