Maciuś potrzebuje pomocy. Jego mama stała się "jednoosobowym ministerstwem"
Czekaliśmy na niego z ekscytacją. Ciąża, poród i późniejsze dni nie zwiastowały żadnych kłopotów. Maciuś był silny, cudowny, ciekawy świata, najpiękniejszy pod...
Chorzowscy lekarze podali malutkiej pacjentce lek za 9 mln złotych
W środę lekarze z Zespołu Szpitali Miejskich w Chorzowie podali 5-tygodniowej dziewczynce jeden z najdroższych leków świata, który kosztuje 9 mln złotych....
Pomoc dla Oliwierka z SMA1. Wielkie morsowanie w Porąbce z akcją charytatywną
W najbliższą niedzielę w Porąbce (woj. śląskie) odbędzie się rozpoczęcie sezonu morsowego połączonego z akcją charytatywną i zabawą andrzejkową na rzecz 10...
Czwarta dawka szczepionki na COVID-19 nie dla wszystkich. Minister wyjaśnia
Dopuściliśmy już szczepienia dla grup w wieku 60 plus oraz osób z obniżoną odpornością. Teraz, po decyzji Europejskiej Agencji Leków (EMA), ruszymy ze...
Mikołaj potrzebuje najdroższego leku na świecie. I bardzo na Ciebie liczy...
Malutki Mikołaj Kubala choruje na SMA. Jego rodzice z dnia na dzień musieli się stać specami od zbiórek publicznych. Te trwają, ale potrzebna kwota jest...
ROZMOWA
Historia kobiety, której motto brzmi: „Niemożliwe w mojej głowie nie istnieje"
Agata Roczniak choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) i porusza się na wózku. Jest córką, żoną i mamą, a także modelką, która przełamuje stereotypy. Ukończyła...
Szpital w Zawierciu wykonuje noworodkom badania przesiewowe w kierunku SMA
Od początku stycznia 2022 w zawierciańskim szpitalu wszystkim noworodkom wykonuje się badania przesiewowe w kierunku SMA. Dzięki temu, możliwe jest wykrycie...
Trzyletni Kuba z Rybnika jest nieuleczalnie chory. Ruszyła zbiórka
Trzyletni rybniczanin, Jakub Powalisz, jest ciężko chory. Chłopiec cierpi na nieuleczalny, genetyczny zanik mięśni SMA. Z chorobą nie da się wygrać, ale można...
PLUS
"Choroba dzieci jest częścią naszego życia. Staramy się żyć dobrze i radośnie"
Choroba dzieci jest częścią naszego życia, ale nas nie przygniotła. Przeciwnie, staramy się żyć dobrze i radośnie - mówią Iga i Konrad Grzybowscy, którzy mają...
Wszystkie noworodki będą badane w kierunku SMA. Kiedy ruszają badania w Polsce?
Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała rekomendację, by od tego roku noworodki w Polsce były badane w kierunku...
Maciuś Cieślik z Pszczyny ma pieniądze na terapię genową. Udało się zebrać 9,5 mln!
Maciuś Cieślik z Pszczyny ma pieniądze na terapię genową. Udało się zebrać 9,5 mln zł. Pomógł program "Uwaga!" na antenie TVN w poniedziałek, 28 grudnia 2020 r....
Maciuś Cieślik kończy dziś 3 latka. Na urodziny dostał ponad 7 mln zł, ale to mało
Maciuś Cieślik z Pszczyny cierpi na SMA.Od 24 czerwca 2020 na siepomaga.pl trwa zbiórka charytatywna na terapię genową dla niego, która kosztuje ok. 9,5 mln zł....
Dzieci z Pszczyny cierpią na SMA. Panie ministrze, niech pan ratuje te dzieci
Maciuś Cieślik i Filipek Cholewa to prawie trzylatek i 4-miesięczne niemowlę z Pszczyny-Jankowic. Obaj cierpią na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Lek, który...
Ostatnie dni zbiórki na pomoc Oliwii Hyli z Boguchwałowic
Oliwia Hyla cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, który może doprowadzić do całkowitego paraliżu jej ciała. Rodzice kilkumiesięcznej dziewczynki z...
S.O.S. dla Maciusia Cieślika. Jeszcze pół kilo i straci szansę na leczenie
S.O.S. dla Maciusia Cieślika z Pszczyny-Jankowic. Jeszcze pół kilo i straci szansę na leczenie, bo nagle obniżono kryterium wagowe z 21 kg do 13.5 kg, a Maciuś...
Maciuś z Jankowic koło Pszczyny zbiera pieniądze na najdroższy lek świata
Maciuś Cieślik z Jankowic koło Pszczyny ma blisko trzy lata i... coraz mniej czasu. Żeby żyć musi przyjąć najdroższy lek na świecie, na który potrzebuje...
Jastrzębianin przejdzie pieszo 100 kilometrów, by pomóc choremu maluchowi
2-letni Maciuś Cieślik z Jankowic w powiecie pszczyńskim zmaga się z ciężką genetyczną chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Szansą dla niego jest terapia...
Licytując bilety na mecz można pomóc choremu chłopcu
W gliwickiej Arenie odbędzie się mecz Polski z Izraelem w ramach kwalifikacji do Mistrzostw Europy 2021. Kibice, którzy zdecydują się wylicytować bilety na to...
Msza św. pomoże w refundacji leku?
Tylko Duch Święty może tu pomóc i przekonać urzędników ministerstwa - uważają chorzy na rdzeniowy zanik mięśni. I w całej Polsce, m.in. w Częstochowie, Łodzi i...
PLUS
W nocy Angelice śni się, że może chodzić. W dzień żyje tak, jak chce
- Wózek to moje życie. Nie znam innego. Ale nie czuję się uwięziona, nie nie dźwigam żadnego krzyża - mówi Angelika Chrapkiewicz-Gądek, cierpiąca na rdzeniowy...
Kolejna szansa dla chorych dzieci w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka
Sześcioro dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni rozpoczęło w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach terapię nusinersenem – pierwszym lekiem...
Wojtuś chce żyć! Prosi premier Szydło o pomoc
Mały Wojtek Półtorak zmaga się ze rdzeniowym zanikiem mięśni, który jest śmiertelną chorobą. Może mu pomóc lek, który na razie nie jest w Polsce dostępny. Prosi...
Najpopularniejsze
CENEO.PL Lumarko Stół Piknikowy Z Ławkami 90X90X58 Cm Impregnowana Sosna